Tuesday, November 6, 2012

Ný viðhorf.

Er búin að vera lengi á leiðinni að blogga en sest svo sjaldan við tölvu að ég hef hreinlega ekki komið mér í það.

Byrjaði líka í nýrri vinnu 15. október og það er sko alveg búið að vera meira en nóg á að taka þar og í hausnum á mér í sambland við stanslausar eyrnabólgur hjá kobba kút.

Ég sem sagt byrjaði að vinna á Rjóðrinu í október. Rjóðrið er hvíldarheimili fyrir langveik, fötluð börn. Þeir sem muna eftir söfnuninni á allra vörum, þá erum við að tala um öll þau veiku börn sem komu fram í fjáröflunarþættinu. Veikustu veiku börn íslands.
Þessi staður er yndislegur. Allt voða heimilislegt og kósý og vel hugsað um börnin. Starfsfólkið yndislegt og ég held bara að ég eigi eftir að finna mig vel þarna. Auðvitað er margt að læra en það kemur allt með tíð og tíma...það fæðist enginn meistari :)

En eftir að ég byrjaði hafa margar hugsanir farið í gegnum höfuðið á mér. Hef margsinnis hugsað hvað í fjáranum ég hef verið að væla. Var á tímabili að hugsa um að loka þessu bloggi því  mér fannst mínar hugsanir og vangaveltur svo ómerkilegar miðað við það sem foreldrar þessara barna þurfa að díla við. 
En áttaði mig svo á því að ég er ekkert að væla. Ég er að ganga í gegnum eitthvað sem ÉG hef aldrei gengið í gegnum áður. Mér finnst það alveg erfitt á köflum og það hjálpar að skrifa um það því þá eru tilfinningarnar ekki eins óyfirstíganlegar. Einnig veit ég hversu mikið blogg annarra hjálpaði mér í byrjun þannig að ég held áfram... þó svo ég viti svosem að óyfirstíganlegu hlutunum mun fækka eftir því sem tíminn í rjóðrinu lengist. 

Eftir að Jakob fæddist hef ég oft heyrt fólk segja að ef það mætti velja sér fötlun myndi það velja Downs. Hefur alltaf fundist þetta spes en skil svosem alveg hvað fólk er að meina. Það er rosalega mikið lagt á margar fjölskyldur. Ansi margt sem fólk þarf að kljást og glíma við dagsdaglega og það sem við höfum og munum glíma við kemst ekki í hálfkvisti við það.

Ég dáist af þessu fólki og þessum yndislegu börnum og hlakka til að takast á við verkefni framtíðarinnar.

Ég er sátt við mitt hlutskipti í lífinu og þakka daglega fyrir gullmolana mína þrjá <3 


Friday, September 14, 2012

tilfinningaflóð


Alla mína ævi hef ég verið dugleg að loka á tilfinningar mínar. Kannski ekki loka á þær en ég er ekkert að eyða of miklum tíma í að pæla í hvernig  mér líður í sambandi við hitt og þetta og hvað þá vinna í erfiðum aðstæðum. 
Eftir að ég átti Jakob hef ég verið aðeins opnari með tilfinningar mínar. Pæli miklu meira í hvernig þetta og hitt hefur áhrif á mig. Kannski hef ég bara breyst svona mikið og hef allt í einu miklu meiri þörf fyrir að analysera tilfinningar... eitthvað sem ég þoldi ekki við danina þegar við bjuggum úti.

Ég er mikið búin að hugsa um hvernig ég geti líst hvernig mér hefur liðið undanfarna daga.

Það er eins og að þegar Jakob fæddist þá fékk ég sár og það blæddi. Svo hætti að blæða og það kom hrúður á það. Mér var ekkert illt í sárinu og því gekk vel að gróa. 

Nú er Jakob orðinn 9 mánaða og byrjaður í leikskóla. Hann fer ekki lengur til sjúkraþjálfara á greiningastöðinni heldur fengum við úthlutað nýjan (yndislega) sjúkraþjálfara hér í hafnarfirði. 
Við erum hálfpartinn "útskrifuð" úr smábarnateymi greiningastöðvarinnar og höfum þurft að kveðja yndislegt fólk þar og við tekur leikskólinn með öllu því yndislega fólki sem er þar..

En mér líður pínu eins og það sé búið að plokka hrúðrið af sárinu og nú er farið að blæða.

Mér finnst allt í einu allt eitthvað svo yfirþyrmandi. Kveðja yndislegan sjúkraþjálfara sem var farin að kunna svo vel á strákinn minn. Kynnast nýjum sjúkraþjálfara sem á alveg pottþétt eftir að læra jafnvel á hann. Kynnast öllu starfsfólkinu á leikskólanum og fara á alla þá fundi með þeim sem koma að þjálfun hans.Maður var kominn í góða rútínu og hélt að maður væri farinn að læra smá á þetta en svo er manni hent ofan í nýja sundlaug og þarf að læra að synda þar.

Vil samt ekki að ég misskiljist. Ég er óendanlega þakklát fyrir þá þjónustu sem krúttið mitt fær. Hann fær stöðuga þjálfun og örvun og við höfum alveg helling að segja þegar kemur að þjálfun hans, hvað við viljum leggja áherslu á og svo framvegis.
En allt þetta nýja rífur pínu uppúr sárinu mínu og setur mig á stað þar sem ég þarf enn og aftur að vinna með tilfinningar mínar.... eitthvað sem ég er bara alls ekki vön að gera.

Tuesday, August 21, 2012

orð sem særa

Í sumar fórum við á sumarhátið Downs félagsins og ég fór að spjalla við eina mömmuna í hópnum. Hún tæplega 6 ára strák með downs og svo eina eldri stelpu. Við vorum að spjalla um hvernig eldri stelpan hefur tæklað þetta allt saman þar sem mig vantaði ráð til að hjálpa strákunum mínum að tækla þetta allt saman.
Hún sagði svolítið sem sat eftir hjá mér og ég hef reynt að taka til mín. "orð særa bara ef maður heyrir þau sjaldan, eða þau eru ókunn"
Það sem hún var að meina með þessu er auðvitað að orð eins og þroskaheftur, mongólíti, fatlaður... allt eru þetta orð sem eru í daglegu tali oftar notuð um eitthvað allt annað en það sem þau þýða.

Ég spurði Arnar Mána stuttu seinna hvort hann vissi hvað mongólíti væri og hann svaraði "já, einhver sem er alveg ógeðslega leiðinlegur!"
Úff hvað það stakk í hjartað að heyra. Ég útskýrði fyrir honum hvað orðið þýddi... við kjósum reyndar ekki að nota orðið mongólíti þegar við tölum um persónur með downs heilkenni. Einungis vegna þess hvernig orðið hefur verið notað í daglegu tali. En ég vil undirbúa strákana undir að einhvern tíma munu þeir heyra einhvern segja þetta um bróðir sinn, eða aðra með downs og ég vil ekki að það særi þá.

Einnig veit ég að fólk notar þetta orð án þess að fatta það. Ég gerði það sjálf en í dag hringja einhverjar bjöllur í hausnum á mér þegar orðið er á leið fram á tunguna og ég hætti við. En ég hef líka oft hugsað hvort fólk sé stundum eitthvað á nálum í kringum okkur og sé ekstra mikið að passa hvernig það talar. Að missa ekki út úr sér "vá hvað hann er mikið mongó" eða eitthvað þvíumlíkt.
Ég vil ekki að fólk sé endilega að passa sig í kringum okkur. Auðvitað vona ég að allir verði meðvitaðari um hvernig við notum orðin í daglegu tali en það að segja að einhver sem er asnalegur sé algjört mongó er ekki það sama og að segja að hann sé alveg eins og einstaklingur með downs. Orðið hefur fyrir löngu fengið allt aðra þýðingu og það er þess vegna sem ég kýs að nota það ekki þegar ég tala um Jakob. 

Jakob er með downs heilkenni, hann er með þroskahömlun og hann er fatlaður. Sumir horfa kannski öðruvísi á það og hugsa að hann sé þroskaheftur og mongólíti en þannig sé ég hann ekki og mun aldrei sjá hann með þeim augum.



Friday, August 10, 2012

sumarfrí

Við fjölskyldan erum búin að eiga yndislegt sumarfrí saman.
Skelltum okkur til Kóngsins köben 9. júlí. Mikil tilhlökkun hafði verið hjá öllum fjölskyldumeðlimum. 

Við gerðum margt skemmtilegt í köben. Hefðum alveg verið til í betra veður til að geta farið á ströndina og svoleiðis en þetta var allt í lagi. Hittum mikið af góðu fólki og borðuðum með þeim góðan mat og drukkum nokkra kalda með :)


Áður en við fórum var kaupmannahöfn með einhvern ákveðinn ljóma í huganum hjá mér. Ég hlakkaði mikið til að fara út og var eiginlega mest hrædd um að fá löngun til að flytja aftur út.
Þegar svo á hólminn var komið fengum við eiginlega bara meiri staðfestingu á hversu gott það er að vera flutt heim. ENGIN löngun í að flytja aftur út what so ever. Eftir einn dag í köben var ljóminn farinn og mig langaði eiginlega bara að fara einhvert annað til útlanda.
Málið var að mig langaði að fá "égeríútlöndum" fíling en í kaupmannahöfn fékk ég bara "égernæstumþvíheima" fílíng og þess vegna fékk ég ekki svalað útlandaþörfinni minni og nú læt ég mig dreyma um fleiri ferðir... :)

En engu að síður nutum við okkar úti og strákunum fannst æði að koma aftur á heimaslóðir... Haukur mundi reyndar nánast ekki eftir neinu en Arnar Máni var í brjálaðri nostalgíu allan tímann.


Jakob var eins og ljós alla ferðina og naut sín ofsa vel.


Hann er alveg að verða búinn að ná tökum á því jafnvægi sem hann þarf til að geta setið og mun sitja sjálfur án stuðnings von bráðar.

Svo styttist í leikskólabyrjun og magapínan hjá mér stækkar. Finnst þetta fæðingarorlof hreinlega hafa flogið burt frá mér og mér finnst litla barnið mitt bara ennþá svo lítið. Samt var Haukur á sama aldri þegar hann byrjaði og mér fannst það sko ekkert mál. En hann var auðvitað farinn að hreyfa sig meira um en Jakob gerir.
En ég er með markmið og það er að hann verði farinn að sitja sjálfur fyrir leikskólastart því tilhugsunin um að senda barnið liggjandi á leikskólann hræðir mig.

Thursday, July 5, 2012

Markmið meistarans

Í dag var fundur á greiningastöðinni með teyminu hans Jakobs. Þetta var sjúkraþjálfarinn hans, þroskaþjálfinn, barnalæknirinn og félagsráðgjafinn. Farið var yfir það helsta sem við erum búin að vera að vinna með síðan hann fæddist og svo voru skoðuð markmið sem við eigum að vinna að og aðeins pælt í framtíðinni með leikskóla start og þess háttar.

Í heildina litið eru þau mjög ánægð með Jakob. Sjúkraþjálfarinn gerði einhvers konar mat á honum og sagði að hann hefði komið vel út úr því og að við ættum að halda áfram á sömu braut. Hann þarf enn örvun og þjálfun og við megum ekki sofna á verðinum.
Margir hafa spurt mig hvort hann sé ekki ekstra duglegur. Fólk (fjölskylda og vinir) er alveg sannfært um að hann hljóti að skara framúr öðrum börnum með downs. Hanna sjúkraþjálfari vill ekkert vera að hrósa of mikið og ég átta mig alveg á af hverju það er. Hún er hrædd um að þá minnki maður kröfurnar og minnki þjálfunina. En ég fékk á tilfinninguna að hann Jakob okkar sé alveg einstaklega duglegur og athugull og sterkur strákur. Þau voru öll sammála um það og sammála um að við höfum verið að gera góða hluti þessa 7 mánuði og því ætlum við að halda áfram á sömu braut. Vöðvaspennan er að sjálfsögðu ennþá lág og hann þarf sína þjálfun. Þegar hann lærir eitthvað nýtt þá þurfum við alltaf að vera tilbúin að kenna honum meira og meira svo hann staðni ekki bara þar sem hann er.

Nú er hann kominn í sumarfrí frá sjúkraþjálfuninni sem þýðir að við þurfum að vera enn duglegri. Við erum komin með fullt af blöðum þar sem eru skráð niður markmiðin sem hann þarf að ná einhvern tímann fyrir eins árs aldur og það gerir okkur aðeins auðveldara fyrir. Við höfum eitthvað að stefna að og lokaniðurstaðan verður einn lítill snillingur og meistari Jakob :)


Saturday, June 16, 2012

Þegar börnin á heimilinu eru fleiri en fullorðnir

Þegar fólk eignast barn breytist margt í lífi þeirra. Þegar Arnar Máni fæddist breyttist lífið vissulega en það var mjúk breyting. Allt gekk eins og í sögu og svifið var um á bleiku skýi.
Þegar Haukur svo fæddist voru hlutirnir ekki eins smurðir. Það tók alveg á að eiga allt í einu tvö börn og búa í pínulítilli kollegi íbúð. Arnar Máni var afbrýðissamur og Haukur órólegur. Suma daga langaði mig bara að leggjast niður og gráta. En við komumst í gegnum þennan tíma og lengi vel fannst mér það bara alveg nóg að eiga þá tvo. Ég treysti mér hreinlega ekki í þennan pakka aftur. Fannst stökkið úr einu í tvö agalega stórt.

Svo ákváðum við að koma eitt í viðbót. Vorum komin nógu langt frá þessum tíma að við vorum byrjuð að gleyma. Ég get reyndar alveg sagt að mér finnst stökkið úr tveimur í þrjú ekki eins stórt og mér fannst það úr einu í tvö.
En suma daga..... úff þá langar mig bara að grafa mig undir sæng og óska þess að enginn sjái mig í nokkra klukkutíma.
Sérstaklega á nóttunni. Jakob hefur verið að vakna ansi ört síðustu mánuði. Vill drekka aftur og aftur. Við tókum á því fyrir tveim vikum og ég svaf í stofunni. Hann tók þessu alveg furðuvel og fékk ekkert að drekka í  8-9 tíma og var bara alveg sama. En vaknaði samt alveg nokkrum sinnum. Ég var alveg viss um að hann ætti bara eftir að læra að sofa allan þennan tíma.... en það virðist ekki lærast. Undantekningalaust vaknar hann kl 3 og er með brjálað vesen til 4 og sefur þá til hálf sex og vill drekka, fær það og vill svo bara hanga á túttunni þangað til mamman nennir framúr. 
Þetta væri kannski ekki svo slæmt og alveg yfirstíganlegt ef hinir drengirnir væru ekki með vesen á sama tíma. Arnar Máni gengur í svefni og fer á klósettið að minnsta kosti 3 á nóttu. Haukur er búinn að vera með pínulítið hjarta í nokkrar vikur og kemur oft og iðullega uppí á nóttunni. Og þeir eru yfirleitt með sitt vesen rétt á meðan Jakob sefur.
Sumar nætur sit ég og mig langar að öskra... ég hélt að maður ætti að sofa á nóttunni!

En þetta er víst partur af þessu foreldrahlutverki sem suma daga vex mér í augum en aðra daga finnst mér það yndislegasta hlutverk í heimi.

Ég hef mikið spáð í hvað ég er að blogga um. Hvort bloggið mitt eigi bara að snúast um uppeldi á Jakobi eða líka á stóru strákunum. Hef eitthvað átt erfitt með að tala um þeirra vandamál því þeir eru orðnir svo stórir en ég finn að ég þarf líka alveg að tala um þá. Ákkurat núna þá er það sko ekki það að ég á barn með downs sem fyllir daginn minn. Nei við glímum alveg við vandamál hjá hinum líka. 

Haukur hefur alltaf verið viðkvæm sál. Frá fæðingu gat maður séð dramatíkina í grátnum hans. 
Mjög fljótt kom i ljós litla hjartað. Hann var hræddur við ansi margt. Hundar og önnur dýr voru hrikaleg í hans huga og hjartað byrjaði að hamast ef hann sá hund í kílómetersfjarlægð.
Þegar hann var tveggja og hálfs varð hann hræddur við styttur. Steinunn var að passa hann og þau stoppuðu við mann sem var búinn að mála sig eins og stytta. Svo setti einhver pening og kallinn byrjaði að hreyfa sig og Haukur gjörsamlega fríkaði út. Í langan tíma var varla hægt að labba með hann um kaupmannahöfn því hann var alveg viss um að stytturnar gætu allar hreyft sig. Þessi hræðsla rjátlaði af honum með tímanum.
Núna sefur hann ekki vegna hræðslu við risann úr Góa og baunagrasinu.

Síðasta sumar náði Haukur að vinna bug á dýrahræðslunni. Hann fór á hestbak í leikskólanum og það var eins og það hefði bara slokknað á hræðslunni.

En þá tók bara eitthvað annað við. Hann fór að eiga erfiðara með félagsleg samskipti. Honum var boðið í afmæli hjá einni í leikskólanum og gat ekki hugsað sér að fara. Hann hengir sig á stóra bróður sinn við hvert tækifæri og á mjög erfitt með að gera nokkurn skapaðan hlut án hans.
Hann þjáist einnig af miklum aðskilnaðarkvíða þegar kemur að mér. Á mjög erfitt með að leyfa mér að skila sér í leikskólann. Læsir sér í mig og bara í síðustu viku þurfti að rífa hann gargandi úr fanginu á mér.

Við leituðum til sálfræðings sem staðfesti grun okkar um að hann þjáist af kvíða. Hún sagði jafnframt að hann eigi að öllum líkindum alltaf eftir að þjást af kvíða en að við getum hjálpað honum að tækla það og þá verður þetta ekki alltaf svona erfitt. Hún gaf okkur góð ráð og nú vinnum við með þau og Haukur vinnur í því að verða hugrakkari og hugrakkari. Vonandi náum við að byggja upp gott sjálfstraust fyrir skólabyrjun.

Úff já það er alveg meira en að segja það að eiga þrjú börn.

Saturday, June 9, 2012

Litli duglegi kúturinn

Ég hef verið eitthvað andlaus undanfarið.
Suma daga hreint elska ég að vera í fæðingarorlofi. Sérstaklega þegar sólin skín og heitt er úti og Jakob er hress og kátur og sefur vel. Aðra daga er þetta bara alls ekkert eins skemmtilegt og ég sit ein í draslsprengju á heimilinu mínu og nenni ekki út því ég meika ekki að þurfa að labba upp tröppurnar aftur.
Fyrir ykkur sem ekki vitið þá búum við á 4. hæð og það er engin lyfta í húsinu. Það kemur oft fyrir að ég kem mér út snemma á morgnana og pakka niður farangri fyrir daginn svo ég þurfi ekki að koma aftur heim fyrr en seinnipartinn.
Bónusferðir verða líka að vera vel skipulagðar. Reyni stundum að fara bara seinnipartinn í bónus því þá getur Gummi hjálpað að til við að bera pokana upp. Það er ekkert grín að fara margar ferðir upp þessar tröppur sko!
En þetta heldur mér í formi og það er það eina jákvæða við þetta allt saman.


Jakobi gengur vel í lífinu. Vorum hjá sjúkraþjálfara á þriðjudaginn og hún var ofsa ánægð með hann. Sagði að við værum greinilega búin að vera að vinna heimavinnuna :) Og mér sem finnst eins og ég geri aldrei neitt. En ég er greinilega alltaf að gera eitthvað án þess að taka endilega eftir því.

Hann stendur sig svo vel þessi elska. Er duglegur að taka við leikföngum og éta þau. Notar magavöðvana sína til að lyfta upp fótum og grípur í tásur og étur. Veltir sér yfir á magan og er reyndar farinn að liggja þar eins og selur og öskra og baða út höndum þar til ég kem og velti honum tilbaka. Næsta verkefni er að mastera veltuna tilbaka. Einnig erum við alltaf í setæfingum. Hann er svo athugull og vill vera svo mikið uppréttur að fylgjast með og finnst ofsa erfitt að geta þetta ekki sjálfur. En þetta er allt að koma og hann verður farinn að sitja áður en ég veit af :)


Þann 21. júní ætlum við að fara á námskeið í tákn með tali og þurfum að fara að æfa okkur í að nota það.
Við vitum nefninlega ekkert hversu duglegur Jakob mun verða í að tjá sig eða hversu skýr hann verður. Þess vegna er mikilvægt að við tileinkum okkur það að nota táknin svo hann geti alltaf gert sig skiljanlegan. Tákn með tali nýtist nefninlega ótrúlega vel fyrir öll börn. Þau eru svo oft tilbúin til að tjá sig miklu fyrr en þau geta það mállega séð.

Litli grísinn er líka farinn að gera mikinn mannamun á fólki. Það tekur hann alveg svolítinn tíma að átta sig á nýjum andlitum og nýrri rödd. Svo yfirleitt getur hann gefið fólki smá bros ef hann er sáttur við þau. En einni manneskju vill hann ekki gefa bros heldur setur hann upp stóra skeifu og rekur upp rokur. Og þessi maður er pabbi minn :(.
Ég er svo miður mín yfir þessu því pabba finnst hann algjört æði og langar ekkert meira en að spjalla við hann og leika en hann orgar bara eins og stunginn grís við það eitt að heyra röddina í pabba.

En ég heyrði að þetta væri þroskamerki og öll þroskamerki eru jákvæð þannig að við verðum víst að bíta í það súra og vona að hann venjist pabba og sjái hvaða gull af manni hann hefur að geyma. Því ég efast ekki um að áður en við vitum af mun Jakob ekki sjá sólina fyrir pabba mínum :)









Thursday, May 3, 2012

sárar minningar

Þegar ég varð ólétt af Jakobi þá ákvað ég að skrá mig í bumbuhóp á netinu. Ákvað að það væri ágætt svona í ljós þess að þetta væri síðasta skiptið sem ég ætlaði ganga með barn og því ekki seinna vænna en að gera það almennilega.
Í þessum hópi eru yndislegar konur. Við erum búnar að spjalla saman frá því að krílin okkar voru pínulitlar baunir og erum í dag að ráðfæra okkur við hvor aðra í sambandi við grauta og grænmeti, bleyjubruna og barnagrát. Algjörlega ómetanlegt að eiga svona vinkonur. Við erum líka duglegar að hittast með krílin og er það alltaf jafn notalegt.


Um daginn vorum við að ræða um minningar úr fæðingunni. Sumar eiga yndislega minningu meðan aðrar eiga bara alls ekkert yndislega minningu.


Ég fór að hugsa um mína minningu og maginn minn fór enn einu sinni á hvolf.
Ég hugsaði um það hversu miklar væntingar ég var með til fæðingarinnar. Mig var búið að hlakka svo mikið til að fæða þennan dreng. Eigandi tvær góðar fæðingar að baki þá bjóst ég ekki við öðru en að ég myndi eiga góða fæðingu í þetta skiptið.
Ég get eiginlega sagt að ég hafi misst af fæðingunni. Sat hérna heima með mömmu og strákunum kl 16 og var með smá verki en hélt ekki að nokkuð væri að gerast. Drengurinn fæddist kl 17:55 og hefði getað komið fyrr ef ég hefði ekki kunnað að purra til að halda aftur af rembingnum. Hann fæddist fimm mínútum eftir komu á hreiðrið. 
Þar fóru allar mínar væntingar um fallegt og rólegt fæðingaferli í baði með jógatónlist. En græt það svosem ekki ;)


En ástæðan fyrir því að maginn minn fer á hvolf þegar ég hugsa um fæðinguna er ekki fæðingin sjálf heldur tíminn eftir fæðinguna. Tíminn þar sem við héldum að heimurinn hefði hrunið. Tíminn þar sem við grétum svo sárt.
Mér finnst svo erfitt að hugsa um þennan tíma. Finnst óendanlega erfitt að hugsa til þess að mér hafi liðið svona. 


Horfi á gullmolann minn í dag og elska hann útaf lífinu og samviskubitið yfir þessum tilfinningum í upphafi lífs hans nístir inn að beini.


Ég veit alveg að þessar tilfinningar voru fullkomlega eðlilegar og að langflestir ef ekki allir sem eignast barn með downs heilkenni ganga í gegnum þennan pakka. En ég get samt ekki horft framhjá sársaukanum sem fylgir því að hafa liðið svona.


Ætli sársaukinn yfir þessum tilfinningum hverfi nokkurn tímann?

Wednesday, April 18, 2012

fréttir síðasta mánaðar

Langt síðan síðast og margt búið að vera að gerast.


Jakob fékk sem sagt pensilín við þvagfærasýkingu og varð allt annað barn eftir aðeins einn dag. En pensilínið fannst honum ógeð og við vorum mjög glöð þegar vikunni lauk og það kláraðist.
Hann fór svo í nýrnaómum á mánudegi, viku eftir sýkingu. Hún kom eðlilega út. Læknirinn sem ómaði talaði um að það væri örlítil víkkun í öðru nýranu en ekkert til að hafa áhyggjur af og sagði að læknir myndi ákveða framhald ef eitthvað þyrfti að vera. Ég heyrði svo ekkert í neinum lækni þannig að ég áleit að allt væri í lagi.


Svo daginn eftir nýrnaómum átti Jakob tíma hjá Gunnlaugi hjartalækni. Þegar Jakob var 5 daga gamall var ennþá opið milli efri gátta hjartans og vildi læknirinn bara fylgjast með hvort það myndi loka sér. Það er víst mjög algengt að börn séu með opið milli efri gátta og stundum þá uppgötvast það bara alls ekki.
En hann fór í EKG og hjartaómun sem sýndi að enn var opið milli gátta. Gunnlaugur læknir áætlaði að líklegt væri að það þyrfti að loka gatinu seinna meir. Hann vill fylgjast með honum og á hann að mæta í ómun á hálfs árs fresti og svo verður reynt að bíða til að minnsta kosti 4 ára með að loka þessu því þá er vonandi hægt að gera það með hjartaþræðingu. Ef hann er mikið yngri þá er það meiri aðgerð.
Gunnlaugur læknir er algjört gull og ég yrði svo ofsa hamingjusöm ef fleiri læknar myndu reyna að komast með tærnar þar sem hann hefur hælana hvað varðar mannleg samskipti.


Svo komu páskar og við fjölskyldan höfðum það ofur notalegt um páskana. Lágum í leti og nutum lífsins.
Litli meistarinn minn ákvað að hann ætlaði ekki að gefa jafnöldrum sínum neitt eftir í duglegheitum og tókst að mastera veltuna og er núna algjör veltikall og mamman og pabbinn gjörsamlega springa úr stolti :)
Fórum svo með hann í sjúkraþjálfun og ég var alveg mega spennt að sýna hvað hann væri duglegur en hann ákvað bara að vera í vondu skapi. Nennti ekki þessum æfingum hjá henni Hönnu og var bara í fýlu. Hanna sjúkraþjálfari kenndi okkur nýjar æfingar til að gera heima og við ætluðum að vera ofsa dugleg en meistarinn ákvað bara að vera í fýlu áfram.
Í nokkra daga var hann ofurfúll á meðan hann var vakandi. Vildi sofa oft en svaf stutt og lúrarnir styttust og styttust og hann varð pirraðari og pirraðari.
Paranojaða hjúkkumamman var búin að verða sér úti um stix til að tékka á þvaginu og var búin að stixa á annan í páskum og þá var allt hreint en þarna voru 4 dagar liðnir og vanlíðanin orðin töluvert meiri hjá litla krílinu.
Á sunnudaginn ákvað ég að stixa aftur og það kom út jákvætt svo ég ákvað að drífa mig á bráðamóttökuna með hann. Hann var samt ekki með neinn hita og engin einkenni og ég leit alveg út eins og paranojaða mamman en viti menn... það ræktuðust bakteríur og læknirinn hrósaði mér fyrir að hafa spottað þetta strax þannig að ég áttaði mig á því að það er allt í lagi að vera paranojaður stundum.
Þannig að nú er Jakobinn minn kominn aftur á ógeðslega pensilínið og þarf að slást við mig þrisvar sinnum á dag svo ég komi þessu ofan í hann. Læknirinn hringdi í dag og við fengum tíma á göngudeild hjá þvagfæralækni til að rannsaka nánar. Og Jakob á að vera á sýklalyfjum einu sinni á dag, fyrirbyggjandi þangað til. Vonandi verður hann rannsakaður almennilega svo við getum gert allt sem við getum til að forðast að honum þurfi að líða svona aftur.

Æfingabúðir

Þrælabúðir (pensilíngjöf)



Svo er meistarinn kominn með leikskólapláss :) Byrjar í lok sumars /haust. Það verður ofsa gott fyrir hann og okkur. Hann fer á leikskólann Víðivelli. Þar er yndislegt starfsfólk með mikla þekkingu á heilkenninu og þörfum þess og mun Jakob fá ofsa mikla og góða örvun þar. Þá getum við létt örlítið á samviskubitinu okkar og einbeitt okkur að því að elska hann meira og þurfum ekki að vera með eins strangar æfingabúðir hérna heima :)


Þetta er svona það sem á daga okkar hefur drifið að undanförnu.
Love Fjóla

Tuesday, April 3, 2012

Vangaveltur um einhverfu

Ég er mikið búin að vera að velta fyrir mér einhverfu undanfarið. Í gær var alþjóðadagur einhverfu og mig langar til að velta þessu aðeins meira fyrir mér.
Þessar vangaveltur mínar spretta upp af fáfræði minni og langar mig þess vegna að stofna til smá umræðu um þetta og vonast til að ég læri meira :)


Mér finnst eins og einhverfa sé miklu miklu algengari í dag en þegar ég var barn og hef ég velt fyrir mér ástæðum þess. Ætla skella þeim fram og vonast til að fá fólk í umræðu um þetta.


a) Einhverfa er ekki algengari í dag en í "gamla daga". Fólk er bara orðið opnara um að tala um það að börnin þeirra séu með einhverfu. Þ.e.a.s. þetta þótti feimnismál og var sussað niður.???


b)Tæknin og vitneskjan til að greina einhverfu er orðin miklu betri sem hjálpar okkur að greina hana fyrr og hjálpin fyrir þessi börn er orðin betri. ???


c) Nú veit ég ekki hversu mikið er búið að rannsaka í sambandi við orsakir einhverfu en get ekki annað en velt því fyrir mér hvort breytingar í samfélaginu geti verið orsök þess að mér finnist þetta hafa aukist. T.d. tölvunotkun, mataræði. ???


d) Þetta er allt saman vitleysa í mér og ég er bara orðin opnari á börn með sérþarfir eftir að hafa eignast eitt sjálf. ???


Hvað segið þið um þetta mál? Eru fleiri kenningar eða er þetta bara vitleysa í heimskri móður? Endilega ræðið í kommentum á facebook þar sem það virðist erfitt að kommenta á bloggið.

Wednesday, March 21, 2012

Alþjóðlegur dagur Downs heilkennis.

Áður en ég byrja að skrifa langar mig til að segja að mig langar til að vera hreinskilin með skrifum mínum og skrifa tilfinningar mínar og ég vona að það sem ég skrifa misskiljist ekki á nokkurn hátt.


Í dag er alþjóðlegur dagur Downs heilkennis og var því fagnað í góðum hópi í veislusalnum Skarfinum í Rvk.
Við fjölskyldan skelltum okkur að sjálfsögðu enda kominn tími til að hitta fleira fólk/börn með downs.
Mig var búið að hlakka helling til og líka kvíða smá fyrir. Kvíðinn stafaði helst af því að ég vissi ekki hvernig strákarnir myndu taka þessu öllu saman. 
Hef útskýrt fyrir Arnari Mána hvað downs er og hann skilur að um er að ræða ákveðna fötlun og hefur séð myndir af börnum með downs. Ég held samt að hann geti ekkert sett þetta í samhengi við bróður sinn. Haukur hins vegar virðist ekki hafa mikinn skilning eða þolinmæði í að hlusta á þegar ég hef reynt að tala um þetta þannig að ég hef ekkert verið að eyða púðri í það., en reyndi samt að segja þeim á leiðinni þangað að það yrðu mörg börn þarna og að þau væru fjölbreytt.
Á samkomunni í dag voru samankomin heill hellingur af börnum, bæði með downs og svo systkin þeirra. Börn með downs eru eins misjöfn og þau eru mörg alveg eins og öll önnur börn. Flest börn með downs eru með einhvers konar þroskaskerðingu sem veldur því að þau verða stundum hömlulausari en önnur börn. Þegar þau koma á svona skemmtun þar sem Söngvaborg, Frikki Dór, Auddi og Sveppi eru að skemmta þá skemmta þau sér vel og eru EKKERT að fela það :)
Haukur vissi ekki alveg hvernig hann átti að taka þessu öllu saman. Var á tímabili pínu hræddur við suma sá ég. Arnar Máni var eiginlega meira bara þögull og fylgdist með... en hafði samt ofsa gaman af skemmtuninni. 
Mig langaði svo mikið til að þeim hefði bara fundist fullkomlega eðlilegt að vera þarna innan um þessa mismunandi karaktera en þetta er auðvitað allt nýtt fyrir þeim og þeir læra á þetta.


Fyrir mig og Gumma þá var voða gott að komast og hitta aðra foreldra og spjalla. Allir voru voða spenntir að sjá og heilsa "nýjasta" stráknum og við hittum mikið af góðu fólki.


En ég þurfti samt að gráta smá þegar heim var komið. Ekki vegna þess að ég haldi að framtíðin sé svört eða að ég haldi að þessar fjölskyldur lifi slæmu lífi eða að mér hafi fundist agalegt að sjá öll þessi mismunandi fallegu börn. 
Heldur fékk ég bara svona smá reality tékk. Það var pínu erfitt allt í einu að kyngja því að barnið mitt sé með downs. Hef hingað til einhvern veginn komist í gegnum þetta allt saman auðveldlega vegna þess að Jakob er svo frískur og það gengur svo vel og hann er ennþá svo lítill. En var einhvern veginn dregin aftur inní veruleikann í dag og þurfti að átta mig aðeins á aðstæðum. 
Þurfti bara pínu að losa um smá þegar heim var komið og spjalla svolítið við strákana mína um þetta allt saman. Þetta er pottþétt bara partur af ferlinu sem maður fer í gegnum
Veit alveg að okkar bíður góð framtíð. Með góðu fólki og yndislegum börnum. Það sá ég sko í dag :)

Tuesday, March 20, 2012

Veikindi

Jæja síðustu þrjár vikur hafa einkennst af kvefi, hori og hósta... og einstaka ælum inná milli.
Jakob sem sagt nældi sér í fyrsta kvefið sitt og hefur átt erfitt með að losna við það.
Við vorum alveg sannfærð um að hann væri á batavegi og ég fór því með hann í 3ja mánaða skoðun og sprautu á fimmtudaginn. Hann varð slappur á fimmtudagskvöldið eftir sprautuna og svo bara ferskur og sjálfum sér líkur á föstudag.
Fórum svo í ungbarnasund á laugardag þar sem hann skemmti sér konunglega.
Á sunnudaginn tók ég eftir að það var dökkur blettur í pissinu hans í bleyjunni. Fannst líka eitthvað skrýtin lykt en var samt ekkert að kippa mér upp við það.
Í gær, mánudag, vaknaði hann með hita. Var slappur allan daginn en samt sjálfum sér líkur. 
Seinnipartinn í gær varð hann svo alveg ómögulegur. Grét við minnstu snertingu og var bara ofsalega sár.
Hækkaði aftur í hita og ég gaf honum stíl. Svo mundi ég allt í einu eftir blettinum í bleyjunni  og tékkaði aftur og það var blettur. Við ákváðum að láta kíkja á hann.
Fyrst var skellt poka á hann til að safna þvagi og kom það út sýkingarlegt. En það getur oft verið þegar það safnast svona í poka og því þurfti að taka þvag með þvaglegg. Litli kúturinn var lagður á bekkinn og haldið niðri meðan þær þræddu slöngu inní gegnum litlu þvagrásina til að sækja pissið hans. Jesús minn hvað hann grét sárt og hvað mamman grét sárt innra með sér. Hann horfði á okkur með augun full af tárum og skildi ekki af hverju við hjálpuðum honum ekki.
En þetta var sem betur fer fljótt yfir staðið og niðurstaðan sú að töluvert var af hvítum blóðkornum í þvaginu og hann settur á sýklayf.
Hann verður svo kallaður inn í ómun af nýrunum til að útiloka nýrnabakflæði.
Þannig að hér á Breiðvanginum er pínu þreytt fjölskylda sem vonar innilega að veikindahrinu fari að ljúka og að Jakobi fari að líða betur.

Wednesday, March 7, 2012

Samviskubit

Flestar mæður geta verið sammála mér um það að með fyrsta barninu fæðist samviskubitið.


Man þegar ég átti Arnar Mána þá gat ég fengið samviskubit ef ég var ekki nógu dugleg heima fyrir. Samviskubit ef ég var ekki nógu dugleg að leika við hann og örva hann. Samviskubit yfir ýmsu.


Svo byrjaði ég í skóla og þá fékk ég samviskubit yfir að vera ekki nógu dugleg að læra. Samviskubit yfir að vera pirruð þegar Arnar Máni var veikur og það hafði áhrif á námið mitt.


Þegar ég átti Hauk þá jókst samviskubitið. Ofan á fyrri samviskubit fékk ég samviskubit yfir afbrýðissömum eldri bróður sem vantaði athygli mömmu sinnar sem eyddi tímanum sínum að hugga grátandi lítinn bróður með eyrnabólgu. 


Svo byrjaði ég að vinna. Allir vita að hjúkkur vinna oftast í vaktavinnu. Ég vann mikið á kvöldvöktum og fékk samviskubit yfir að vera aldrei heima á kvöldmatartíma. Fannst ég missa algjörlega af börnunum mínum. Fékk svo líka samviskubit yfir að finnast stundum ágætt að komast á kvöldvakt og komast í burtu á úlfatímanum.


Svo kom Jakob. 
Öll samviskubitin eru enn til staðar og Jakobi tókst að margfalda þau.
Nú hef ég samviskubit yfir ekki einum heldur tveimur eldri afbrýðissömum bræðrum sem kalla á athygli móður sinnar. Ég hef samviskubit yfir heimili sem oft er eins og svínastía. 
Og Jakob þarf ekstra mikla örvun og ég fæ sífellt samviskubit yfir að vera ekki stöðugt með dagskrá þegar hann er vakandi. En reyni að hugga mig við það að ég geri mitt besta.


Nú er hann búinn að vera lasinn síðan á mánudag og gjörsamlega ómögulegur og að sjálfsögðu er samviskubitið búið að naga mig. Hef engan veginn getað sinnt stóru strákunum og verð pirruð við minnsta tilefni... sem er kannski skiljanlegt þegar maður er með organdi ungabarn á handlegg allan daginn og svo skoppandi stóra bræður í kring.
Það er víst ekki komist hjá þessu samviskubiti sem fylgir móðurhlutverkinu. 

Tuesday, February 28, 2012

Litla ljúfa ísland

Stundum alveg elska ég að búa á íslandi.
Fór í fyrsta tímann í mömmujóga í dag. Yndislegt alveg að koma aftur í jógasalinn sem ég var í alla meðgönguna og upplifa jógað á allt annan hátt, nú með barnið fyrir framan mig og ekki inní mér.
En í jógatímanum var stelpa við hliðina á mér sem ég hafði oft hitt í meðgöngujóganu og spjallað smá við. Þegar við vorum allar búnar að kynna okkur og segja frá okkur þá segir hún mér að hún sé þroskaþjálfi og er að vinna á Víðivöllum og að hún hefði verið búin að fá fréttir af því að fæddur væri nýr drengur með Downs þar sem hún hefur séð mikið um þá á víðivöllum.
Mér fannst þetta alveg æðislegt og gaman að heyra að fæðingu Jakobs hafi víðar verið fagnað en bara hjá okkur :)
Fór svo á Laundromat með Erlu minni og við kíktum niður í barnarýmið og þar sátu 3 hafnfirskar stelpur sem ég þekki og við fórum að spjalla. Kom það svo uppúr krafsinu að ein þeirra er líka þroskaþjálfi og LÍKA að vinna á Víðivöllum og vinnur líka mikið með krökkunum með Downs og hún sagði mér einmitt að hún hefði sko fengið símtal þegar Jakob var 2 daga gamall... þannig að það er leikskólinn bíður spenntur eftir barninu mínu :) Bara spurning hvenær mamman er tilbúin að sleppa takinu.
En mér varð allavega ljóst í dag.. og vissi það svosem fyrir... að ég á lítinn einstakan einstakling og það er fullt af fólki sem getur ekki beðið eftir að fá að kynnast honum og vinna með honum og hjálpa honum að verða meistari :)



Wednesday, February 22, 2012

Dagdraumar geta ræst :)

Stundum rætast dagdraumarnir :)
Í síðustu viku kom tilboð frá WOW air og fengum við fjölskyldan flugfar fyrir okkur öll fyrir skitnar 91 þúsund krónur. Þannig að draumurinn um að komast aðeins af fróninu mun rætast í sumar. 
Er svo glöð að við völdum að fara bara "heim" í sumarfríinu. Gott að koma aftur til köben þar sem við þekkjum til og vitum hvert skal leyta ef eitthvað kemur uppá. Svo kunnum við líka að búa ódýrt í köben svo að fríið þarf ekki að gera okkur gjaldþrota.

Ég varð þrítug á laugardaginn síðasta og við létum skíra Jakob hérna heima í leiðinni og úr varð hin fína veisla. Fólkið okkar kom og þetta var ofsa huggulegt. Ég óskaði eftir peningum í afmælisgjöf svo ég gæti fjárfest í góðri myndavél og það lítur út fyrir að sá draumur muni líka rætast í sumar :)

Svo ætla ég að halda gott teiti fyrir allt hitt fólkið mitt einhvern tímann þegar sólin fer að hækka á lofti og Jakob sleppir af mér takinu í smá stund :)

Jakob stækkar og vex og dafnar vel. Er farinn að brosa og hjala við nánast hver samskipti og hefur ofsalega gaman að lífinu.
Hann er allur að styrkjast og byrja að uppgötva sjálfan sig og hvað hann getur. Horfir á hendurnar á sér í tíma og ótíma og endar svo á því að lemja sjálfann sig í andlitið.Hann elskar að láta syngja fyrir sig og hlusta á stærsta bróðurinn segja sér sögur.
Hann var farinn að vakna svo oft á nóttunni í síðustu viku að ég var eins og afturganga hérna á daginn. En á mánudaginn skiptum við úr vöggu í rúm og svei mér þá ef það var ekki bara það sem var að pirra hann. Síðustu tvær nætur hefur hann sofið ofsa vel og er að fíla rúmið í tætlur og mamman alveg elskar að fá smá nætursvefn :)

Arnar Máni og Haukur eru nú byrjaðir að æfa fjölskylduíþróttina. Fóru á sína fyrstu hokkíæfingu á sunnudaginn og fara aftur í dag. Á mánudögum og fimmtudögum eru þeir svo báðir á handboltaæfingum þannig að það er ekkert margt annað sem maður hefur tíma til í lífinu en að skutlast og sækja og horfa og hvetja.... en þetta er partur af því að eiga svona mörg börn og þetta er bara yndislegt.

Svona fóru þeir út úr húsi í morgun þessar elskur.


og svona er Jakob yndislegur daginn út og inn :)

Og við fjölskyldan fórum í myndatöku í síðustu viku og hér er ein af þeim flottustu :)

Tuesday, February 7, 2012

Dagdraumar

Ég læt mig dreyma um ýmislegt.
Það nýjasta er flott myndavél. Fékk lánaða Canon EOS 550D hjá Elínu og Erni og ég er gjörsamlega að elska hana. Finnst svo gaman að geta tekið fallegar myndir án þess að hafa nokkurt vit á myndatökum yfir höfuð.
Ef ég einhvern tímann eignast svona tæki þá ætla ég mér líka að reyna að læra betur á tækið og tæknina við að mynda. Hægt er að sjá afraksturinn af myndatökum síðustu daga á facebook :)




Ég læt mig líka dreyma um betra veður... en á meðan ég get ekki breytt því þá læt ég mig dreyma um ferðalög.
Nú vantar mig ofsa mikið að komast af þessu skeri. Eða að minnsta kosti að vita að ég muni komast af skerinu einhvern tímann í bráð.
Okkur langar rosalega að fara í heimsókn til Kaupmannahafnar í sumar. Langar að leyfa strákunum að heimsækja æskuslóðir og bara njóta lífsins á heimaslóðum. 
Var búin að hugsa mér að njóta íslands aftur í sumar eins og síðasta sumar en tilhugsunin um útilegu með ungabarn heillar mig ekki. Tilhugsunin um að rölta um götur kaupmannahafnar með ungabarn aftur á móti heillar mun meira og ég vona innilega að sá draumur rætist og að við getum huggað okkur í köben í sumar.


Annars er voða lítið að frétta annað en dagdraumar. Dagarnir mínir snúast að mestu um að sitja með túttuna tilbúna og skipta á kúkableyjum. Fór með Jakob í 9 vikna skoðun í dag og hann er auðvitað flottastur. Orðinn rúm 5,6 kg og það tekur sko á að bera hann um í bílstólnum.
Gummi fór í keppnis/skemmtiferð til Akureyrar síðastliðna helgi og ég skellti mér bara með strákana í næturgistingu til Elínar og Arnar Inga. Við fullorðna fólkið fengum okkur sushi og hvítt með á meðan krakkagrislingarnir jöpluðu á pítsu og nammi. Það var ofsa ljúft.


Svo er ég að skipuleggja hátíðahöld. Því þann 18. febrúar verð ég víst þrítug.... usss ekki segja neinum. 
Mig langar voða mikið að halda mega partý og sletta úr klaufunum en ætla setja það á smá hold á meðan Jakobinn er svona lítill. 
Ætla í staðinn að fá fjölskylduna í kaffiboð og biðja prestinn um að skvetta smá vatni á höfuðið á Jakobi í leiðinni og slá þannig tvær flugur í einu höggi :)
Þannig að nú er ég á fullu að plana bakstur og punterí.
Þannig að það gefst lítill tími í dagdrauma... en ég lauma þeim inn í hverri pásu ;) hvar væri maður án þeirra.

Friday, February 3, 2012

Fjölskyldan

Ætla enn og aftur að hrósa starfi greiningarstövar ríkisins. Finnst yndislegt að það sé staður sem maður getur leitað til og svona gott fólk sem vill hjálpa manni.


Ingólfur barnalæknir var búinn að nefna við okkur að það væri hægt að boða til fjölskyldufundar til að útskýra fyrir stórfjölskyldunni hvað Downs heilkenni þýddi og hvað það gæti haft í för með sér.
Mér fannst það góð hugmynd en þegar að því kom að boða fólk á fundinn fannst mér þetta vera orðið eitthvað drama. Ég vil ekkert vera að gera of mikið úr hlutunum fannst einhvern veginn eins og það væri verið að gera allt of mikið úr þessu öllu saman.
En þegar við sátum á fundinum í gær og ég horfði í kringum mig þá náði ég að slökkva algjörlega á þessum tilfinningum. Það eina sem ég sá var hversu heppin við erum... hversu heppinn Jakob er. Það er allt þetta yndislega fólk í kringum okkur sem fannst ekkert meira en sjálfsagt að mæta á þennan fund til að læra meira um downs heilkennið til að geta verið enn meiri þátttakendur í lífi Jakobs.
Það er fjölskyldunetið sem er það mikilvægasta í uppeldinu og að við séum svona lánsöm að eiga svona stórt og gott net fær mig til að tárast og segja TAKK!

Friday, January 27, 2012

nóg að gera

Nóg var að gera þessa vikuna.
Á mánudaginn átti Jakob tíma í 6 vikna skoðun. Var reyndar alveg að verða 7 vikna en hverju skiptir það svosem :)
Hann vex og dafnar vel. Þyngist sem betur fer ekki eins hratt og bræðurnir sem voru á sama tíma búnir að þyngjast um 2 og 2 og hálft kíló. 
Jakob fæddist nátttúrlega töluvert stærri og ætlar vonandi ekki verða alveg jafn mikil bolla. Búinn að þyngjast um kíló frá fæðingu svo hann skortir ekkert rjómann :) 
Við tókum okkur göngutúr niður í Fjörð í yndislegu veðri og ágætis færð. Það var æðislegt að komast aðeins út og er ég fegin að hafa drifið mig því ég er nánast búin að sitja föst heima síðan.
Á miðvikudaginn fórum við mæðginin á greiningarstöð ríkisins að hitta sjúkraþjálfarann og þroskaþjálfann hans Jakobs.
Verð bara að segja hversu ánægð ég er með kerfið hérna á íslandi. 
Þegar Jakob var sólahrings gamall og það var búið að tilkynna okkur grun læknanna um Downs þá var allt sett í gang. Haft var samband við greiningastöðina og yndislegur barnalæknir frá þeim mætti uppá hreiður og sagði okkur frá starfi greiningarstöðvarinnar.
Það má eiginlega segja að hann Ingólfur barnalæknir hafi komið og dregið okkur uppúr holunni sem búið var að henda okkur ofan í .
Hann svaraði öllum okkar spurninum um heilkennið og útskýrði allt sem hann gat útskýrt á góðan og skýran hátt.
Einnig tilkynnti hann okkur að okkur yrði úthlutað teymi frá greiningarstöð sem mun fylgja okkur næstu vikur/mánuði/ár. Og þetta teymi samanstendur af honum, sjúkraþjálfa, þroskaþjálfa og félagsráðgjafa.
Við fórum þangað og hittum allt þetta fólk í byrjun janúar og fengum enn fleiri upplýsingar varðandi framtíð, leikskóla og þess háttar.

Það róaði okkur heilan helling að finna hversu vel er haldið utan um okkur og passað uppá að við þurfum ekki að ströggla og berjast fyrir rétti Jakobs.

Og við Jakob fórum í fyrsta sjúkraþjálfatímann á miðvikudaginn þar sem okkur var kennt hvernig við getum hjálpað honum að verða meistari Jakob :)
Hann er með svo lága vöðvaspennu og er allur miklu linari en önnur börn. Hann þarf hjálp til að geta sömu hlutina og við þurfum að vera virkilega meðvituð um það. Þetta snýst allt um örvun örvun og aftur örvun og það er eitthvað sem kemur frá okkur sem sinnum honum daginn út og inn. Við þurfum að vera meðvituð um hvernig best er að  halda á honum svo að hann styrkist jafnt um allan líkamann. 
Þannig að hérna eru strangar æfingabúðir á daginn meðan augun á barninu eru opin :) Endalaust verið að smella í góm og flauta til að reyna að fá smá brosgeiflur :)
Ég ætla sko ekki að sofna á verðinum... Jakob er nú þegar fallegastur og ég ætla gera allt sem í mínu valdi stendur til að hann verði líka duglegastur.

 

Monday, January 23, 2012

vangaveltur

Ég hef fengið mikið af hrósi og fallegum orðum frá fólki eftir að ég byrjaði að blogga. Fólk sem vill meina að ég búi yfir einhverjum styrk.
Ég þakka fyrir falleg orð en verð samt að viðurkenna að ég er ekkert sterkari en hver annar.
Þegar maður "lendir" í svona aðstæðum þá er ekkert annað í stöðunni en að tækla það. Auðvitað tekur maður sinn tíma í að syrgja og finnast þetta erfitt og ósanngjarnt. Fólk þarf mismikinn tíma í þetta ferli.
Ég held að þetta ferli hafi tekið mjög stuttan tíma hjá mér. 
Eins og ég hef sagt áður þá var einhver grunur hjá mér á meðgöngunni um að eitthvað væri ekki eins og það átti að vera.
Sá grunur styrktist eftir að ég horfði á ísland í dag 17. nóvember sl. þar sem yndislegir foreldrar komu hreinskilnislega fram og sögðu frá sinni upplifun af því að eignast barn með downs. Þar sagði Kristinn (pabbinn) frá hversu fáránlegt það er að hafa væntingar til lífs sem er ekki einu sinni komið í heiminn og þessi orð höfðu áhrif á mig.
Ég undirbjó mig undir að hvað sem er gæti gerst og væntingar mínar til þess lífs sem var á leiðinni í heiminn breyttust.
Það hefur óneitanlega mér í ferlinu og er ég þessum foreldrum óendanlega þakklát fyrir að hafa komið hreinskislega fram og vekja mig til umhugsunar.

Einnig hef ég pínu þurft að vera "sterk". Við erum þakklát fyrir að hafa fjölskylduna hjá okkur á þessum tímum en  þetta hefur verið miserfitt fyrir fólkið í kringum okkur. Mér fannst ég þurfa að hoppa í það hlutverk að lesa mér til um allt til að geta svarað öllu og hef reynt það eftir fremsta megni. 
Það að hafa verið dugleg að lesa mér til um fötlunina hefur hjálpað mér að skilja örlítið betur hverju við getum átt von á í framtíðinni og þess vegna var ég fljót að komast yfir sjokkið og sjá að þetta er alls ekkert það versta sem gat komið fyrir okkur... langt því frá. Og eftir að hafa lesið fullt af bloggum frá öðrum mæðrum hef ég áttað mig á því að kannski.... kannski er þetta hreinlega bara það BESTA sem gat komið fyrir okkur.

Hvort sem það nú er getur tíminn einn leitt í ljós :)

Wednesday, January 18, 2012

myndablogg

Veðrið hefur ekki verið uppá sitt besta undanfarið og því höfum við Jakob ekki farið í langþráða göngutúrinn minn. En það kemur að því. Þangað til höldum við okkur heima og höfum það huggulegt. Skellti inn nokkrum myndum af öllum mínum elskulegu drengjum :)


Jakob að spjalla við uppáhalds Erluna sína.


Bara aðeins of fyndinn svipur :) 






 Það er aðeins of gott að sofa sko! Og sjáiði bara hvað ég er orðinn stór :)



 Þessi drengur elskar að taka myndir af sjálfum sér :)


 Og þessi er bara eðal snillingur :)


 Og ég hreinlega gæti étið þennan en held ég myndi fá sykursjokk því hann er aðeins of sætur
 Hann elskar þessa stellingu hjá pabba sínum. Nær að ropa og prumpa fyrir allan peninginn. Og einstaka sinnum skvettist svaka fín æla uppúr honum :)

Planið okkar Jakobs næstu daga er að hangsa og knúsast meira. Fá heimsóknir frá vinkonum. Fara í 6 vikna skoðun. Fara í fyrsta sjúkraþjálfaratímann. Hitta desemberbumbukríli og knúsa þau. Kíkjum kannski á einn eða tvo handbolta leiki á Rúv ef tími gefst til... 
Við látum okkur sko ekki leiðast :)

Sunday, January 15, 2012

Helgin

Hér á heimilinu var ansi rólegt í gær. Arnar Máni fór og heimsótti vin sin og Olla bauð Hauki í sund þannig að ég og Jakob vorum bara ein í rólegheitum meðan Gummi þurfti að vinna. Svo ílengdust strákarnir og báðu um að fá að gista. Þannig að við Gummi vorum allt í einu bara tvö heima með Jakob... ansi skrýtið að vera bara þrjú yfir kvöldmatartímann. Þurfa ekki að koma skopparaboltum í háttinn og þurfa ekki að vakna í morgun og gefa skopparaboltunum morgunmat.
Við sátum nú ekkert auðum höndum svosem. Vorum að baka þar sem heimilisfaðirinn á afmæli á morgun.
Nú er Jakob að testa vagninn úti á svölum og ég held bara að honum líki ágætlega. Hann þarf samt að vera með upphækkun undir höfðinu því hann er með svolítið bakflæði greyið.
Ekkert sem er að angra hann neitt stanslaust. En hann átti ansi erfitt með að sofa í gær. Vildi bara vera í fanginu á okkur allan daginn og náði 10 mínútna lúrum hér og þar.
Í morgun skellti ég honum í moby wrap og við bökuðum pönnukökur saman og hann steinsvaf... fannst það mega ljúft.

Ég er svo glöð með að snjórinn er búinn að minnka. Ætla sko að skella mér í göngutúr á morgun á auðum gangstéttum :) jibbí.
Hef svosem ekki mikið meira að segja hér. Langaði bara að skrifa eitt svona tilgangslaust blogg um ekkert :)
Eigið góðan sunnudag

Friday, January 13, 2012

Tilfinningaflæði

Það eru margar tilfinningar sem þjóta í gegnum mann þegar maður fær að vita að barnið sem maður var að fæða er með litningagalla.
Undir lok meðgöngunnar fékk ég einhvern grun um að eitthvað gæti verið að. Veit ekki alveg af hverju en það var eitthvað sem sagði mér að undirbúa mig. 
Vonir og væntingar eru svo miklar þegar maður bíður eftir barninu... hvernig lítur hann út... er hann örugglega hann eða sá hún vitlaust í sónar... er hann með hár... verður hann líkur bræðrum sínum og fleira og fleira.


Jakob líktist Arnari Mána við fæðingu. Hann var þó töluvert stærri og mjög bólginn og þrútinn eftir fæðinguna. 
Um leið og hann kom út kíkti ég framan í hann og fékk strax sting í magann því mér fannst ég fá smá staðfestan grun minn. Samt var ekkert afgerandi í útliti hans og þar sem enginn í kringum okkur nefndi neitt þá ákvað ég að þegja. Langaði sko ekki að hafa það á samviskunni seinna meir að hafa haldið að barnið væri með downs bara af því að hann var þrútinn eftir fæðingu.
En ég man ég sagði við Gumma meðan hann klæddi hann "erum við í alvöru svona heppin? Eigum við þrjá heilbrigða drengi?" Ég held að ég hafi undir niðri verið að fiska eftir hvort hann tæki eftir einhverju líka. 


Þegar svo læknarnir voru búnir að slá okkur utan undir með blautu tuskunni (afsakið orðbragðið en mér leið þannig) þá var bókstaflega eins og veröldin hrundi. Við vissum ekkert hvað þetta þýddi fyrir okkur.. fyrir framtíðina... fyrir stóru strákana okkar.
En á þessum mánuði hafa gerst stórmerkilegir hlutir. Lífið hefur breyst. Lífið breytist þegar maður eignast barn.. hvort sem það er fatlað eða ekki fatlað. En það sem hefur breyst allra mest er viðhorf mitt til lífsins. Mér datt ekki í hug að svona lítil persóna gæti breytt svona miklu.
Ég finn að ég hef öðlast mun meiri þolinmæði. Mér finnst ekki þess virði að missa þolinmæðina yfir smáhlutum lengur. Ég finn að ég nýt tímans með stóru stráknunum mínum miklu betur og mér finnst einfaldlega miklu miklu skemmtilegra að vera mamma.
Ég vona innilega að þessi breyting á viðhorfi mínu til lífsins sé komin til að vera því það er miklu skemmtilegra að lifa svona eins og mér líður núna.
Það er líka ekki annað hægt en að vera hamingjusamur þegar maður fær að knúsa þetta fallega andlit daginn út og inn :) 

Tuesday, January 10, 2012

Hnakkaþykktarmæling

Mjög margir hafa spurt okkur hvort við fórum ekki í hnakkaþykktarmælingu og mig langar að ræða það örlítið.
Þegar ég gekk með stóru strákana þá langaði mig í sónar eins snemma og hægt væri og það eina sem var í boði var hnakkaþykktarmæling.
Ég pældi ekki mikið í því hvað það þýddi því mig langaði mest að sjá barnið sem ég gekk með. Sem betur fer kom allt vel út úr þeim líkindareikningum því ég hafði aldrei hugleitt hvað ég myndi gera við slæmar niðurstöður.
Í þetta skipti gat ég farið í 12 vikna sónar án þess að mældar yrðu líkur á litningagöllum og ákváðum við að fara frekar í svoleiðis þar sem það eina við vildum var að sjá hvort barnið væri á lífi og hvort öll líffæri væru til staðar og svoleiðis.
Hugsaði mikið útí hvort við ættum að velja hnakkaþykktarmælinguna en við komumst að þeirri niðurstöðu að við vildum ekki vera sett í þá stöðu að þurfa að taka ákvörðun við 15 eða 16 vikur um hvort við vildum eiga barnið eða ekki.
Ég get ekki svarað hvað ég hefði gert ef ég hefði komist að því að ég gengi með barn með downs þegar ég var komin 15 vikur og ég er óendanlega fegin að hafa ekki sett mig í þá stöðu.
Ég dæmi samt engann sem velur að fara í líkindamat en ég vona að fólk hugsi aðeins útí hvað það er að fara í og hvað það vill gera við líkurnar og í hvaða stöðu fólk getur komist í.
Litla sólargeislanum okkar var ætlað að koma til okkar... það er ég sannfærð um. Og ég tekst á við það mikilvæga hlutverk að ala hann upp með allri þeirri ást sem ég hef að gefa (væmni 101) :):)

Monday, January 9, 2012

Here it goes...

Við Gummi eignuðumst þriðja drenginn okkar fyrir rúmum mánuði síðan. Þar sem ég verð í fæðingarorlofi næstu 8 mánuðina þá ákvað ég að byrja að blogga því allir vita hvað nýbakaðar mæður eru leiðinlegar á facebook og ætla ég því að reyna að forða mér frá því að verða leiðinleg og missa mig bara í barnatali og myndum hérna á blogginu... þeir geta lesið það sem vilja :)

Jakob fæddist 6. desember eftir mjög hraða fæðingu. Ég rétt náði að skríða inn á hreiður og ljósurnar rifu af mér buxurnar og hann hálfpartinn rann út.
Hann varð allur blár og líflaus þegar hann kom út, líklegast vegna þess að ég hafði haldið aftur af mér í rembingnum alla leið úr hafnarfirði og hann var löngu tilbúinn að koma út.
Það var klippt á strenginn og 2 læknar mættu á svæðið og gáfu honum súrefni og hann var fljótur að jafna sig.

Við fórum svo yfir í fjölskylduherbergi og strákarnir kíktu og við vorum hamingjusömustu foreldrar í heimi í 3 tíma.
Um kl 21 komu læknarnir með fréttirnar um að hann væri að öllum líkindum með downs og heimurinn okkar "hrundi". Hann fór í hjartaómun daginn eftir og sem betur fer er ekki um að ræða hjartagalla.
Næstu klukkutímar og dagar á eftir voru erfiðir en eitthvað sem þurfti að fara í gegnum til að komast þangað sem við erum komin núna. Við erum nokkurn veginn búin að púsla saman heiminum okkar aftur og erum nokkuð sátt við útkomuna.
Þetta litla líf hefur kennt mér svo margt á svo stuttum tíma. Ég horfi í daginn í dag og þakka fyrir litlu hlutina. Ég þakka fyrir að hann er eins hraustur og hann er og bið til guðs að hann verði ávallt það heilbrigður að honum og okkur líði vel.
Síðasta mánuðinn er ég búin að sörfa mikið á netinu og lesa blogg hjá mömmum barna með downs og það er búið að hjálpa mér heilan helling. Ég kvíði ekki lengur framtíðinni heldur hlakka til að takast á við þetta verkefni.
Það er sko ekkert sjálfgefið í þessum heimi að eignast heilbrigð börn en heilbrigði er ekki sama og fullkomnun í mínum huga því allir mínir strákar eru fullkomnir.
Ég ætla sko að njóta þessa fæðingarorlofs með þessum litla krútturassi sem ég yfir mig ástfangin af :)