nóg að gera

Nóg var að gera þessa vikuna.

Á mánudaginn átti Jakob tíma í 6 vikna skoðun. Var reyndar alveg að verða 7 vikna en hverju skiptir það svosem :)

Hann vex og dafnar vel. Þyngist sem betur fer ekki eins hratt og bræðurnir sem voru á sama tíma búnir að þyngjast um 2 og 2 og hálft kíló. 

Jakob fæddist nátttúrlega töluvert stærri og ætlar vonandi ekki verða alveg jafn mikil bolla. Búinn að þyngjast um kíló frá fæðingu svo hann skortir ekkert rjómann :) 

Við tókum okkur göngutúr niður í Fjörð í yndislegu veðri og ágætis færð. Það var æðislegt að komast aðeins út og er ég fegin að hafa drifið mig því ég er nánast búin að sitja föst heima síðan.

Á miðvikudaginn fórum við mæðginin á greiningarstöð ríkisins að hitta sjúkraþjálfarann og þroskaþjálfann hans Jakobs.

Verð bara að segja hversu ánægð ég er með kerfið hérna á íslandi. 

Þegar Jakob var sólahrings gamall og það var búið að tilkynna okkur grun læknanna um Downs þá var allt sett í gang. Haft var samband við greiningastöðina og yndislegur barnalæknir frá þeim mætti uppá hreiður og sagði okkur frá starfi greiningarstöðvarinnar.

Það má eiginlega segja að hann Ingólfur barnalæknir hafi komið og dregið okkur uppúr holunni sem búið var að henda okkur ofan í .

Hann svaraði öllum okkar spurninum um heilkennið og útskýrði allt sem hann gat útskýrt á góðan og skýran hátt.

Einnig tilkynnti hann okkur að okkur yrði úthlutað teymi frá greiningarstöð sem mun fylgja okkur næstu vikur/mánuði/ár. Og þetta teymi samanstendur af honum, sjúkraþjálfa, þroskaþjálfa og félagsráðgjafa.

Við fórum þangað og hittum allt þetta fólk í byrjun janúar og fengum enn fleiri upplýsingar varðandi framtíð, leikskóla og þess háttar.

Það róaði okkur heilan helling að finna hversu vel er haldið utan um okkur og passað uppá að við þurfum ekki að ströggla og berjast fyrir rétti Jakobs.

Og við Jakob fórum í fyrsta sjúkraþjálfatímann á miðvikudaginn þar sem okkur var kennt hvernig við getum hjálpað honum að verða meistari Jakob :)

Hann er með svo lága vöðvaspennu og er allur miklu linari en önnur börn. Hann þarf hjálp til að geta sömu hlutina og við þurfum að vera virkilega meðvituð um það. Þetta snýst allt um örvun örvun og aftur örvun og það er eitthvað sem kemur frá okkur sem sinnum honum daginn út og inn. Við þurfum að vera meðvituð um hvernig best er að  halda á honum svo að hann styrkist jafnt um allan líkamann. 

Þannig að hérna eru strangar æfingabúðir á daginn meðan augun á barninu eru opin :) Endalaust verið að smella í góm og flauta til að reyna að fá smá brosgeiflur :)

Ég ætla sko ekki að sofna á verðinum... Jakob er nú þegar fallegastur og ég ætla gera allt sem í mínu valdi stendur til að hann verði líka duglegastur.

 

vangaveltur

Ég hef fengið mikið af hrósi og fallegum orðum frá fólki eftir að ég byrjaði að blogga. Fólk sem vill meina að ég búi yfir einhverjum styrk.

Ég þakka fyrir falleg orð en verð samt að viðurkenna að ég er ekkert sterkari en hver annar.

Þegar maður "lendir" í svona aðstæðum þá er ekkert annað í stöðunni en að tækla það. Auðvitað tekur maður sinn tíma í að syrgja og finnast þetta erfitt og ósanngjarnt. Fólk þarf mismikinn tíma í þetta ferli.

Ég held að þetta ferli hafi tekið mjög stuttan tíma hjá mér. 

Eins og ég hef sagt áður þá var einhver grunur hjá mér á meðgöngunni um að eitthvað væri ekki eins og það átti að vera.

Sá grunur styrktist eftir að ég horfði á ísland í dag 17. nóvember sl. þar sem yndislegir foreldrar komu hreinskilnislega fram og sögðu frá sinni upplifun af því að eignast barn með downs. Þar sagði Kristinn (pabbinn) frá hversu fáránlegt það er að hafa væntingar til lífs sem er ekki einu sinni komið í heiminn og þessi orð höfðu áhrif á mig.

Ég undirbjó mig undir að hvað sem er gæti gerst og væntingar mínar til þess lífs sem var á leiðinni í heiminn breyttust.

Það hefur óneitanlega mér í ferlinu og er ég þessum foreldrum óendanlega þakklát fyrir að hafa komið hreinskislega fram og vekja mig til umhugsunar.

Einnig hef ég pínu þurft að vera "sterk". Við erum þakklát fyrir að hafa fjölskylduna hjá okkur á þessum tímum en  þetta hefur verið miserfitt fyrir fólkið í kringum okkur. Mér fannst ég þurfa að hoppa í það hlutverk að lesa mér til um allt til að geta svarað öllu og hef reynt það eftir fremsta megni. 

Það að hafa verið dugleg að lesa mér til um fötlunina hefur hjálpað mér að skilja örlítið betur hverju við getum átt von á í framtíðinni og þess vegna var ég fljót að komast yfir sjokkið og sjá að þetta er alls ekkert það versta sem gat komið fyrir okkur... langt því frá. Og eftir að hafa lesið fullt af bloggum frá öðrum mæðrum hef ég áttað mig á því að kannski.... kannski er þetta hreinlega bara það BESTA sem gat komið fyrir okkur.

Hvort sem það nú er getur tíminn einn leitt í ljós :)

myndablogg

Veðrið hefur ekki verið uppá sitt besta undanfarið og því höfum við Jakob ekki farið í langþráða göngutúrinn minn. En það kemur að því. Þangað til höldum við okkur heima og höfum það huggulegt. Skellti inn nokkrum myndum af öllum mínum elskulegu drengjum :)

Jakob að spjalla við uppáhalds Erluna sína.

Bara aðeins of fyndinn svipur :) 

 Það er aðeins of gott að sofa sko! Og sjáiði bara hvað ég er orðinn stór :)

 Þessi drengur elskar að taka myndir af sjálfum sér :)

 Og þessi er bara eðal snillingur :)

 Og ég hreinlega gæti étið þennan en held ég myndi fá sykursjokk því hann er aðeins of sætur

 Hann elskar þessa stellingu hjá pabba sínum. Nær að ropa og prumpa fyrir allan peninginn. Og einstaka sinnum skvettist svaka fín æla uppúr honum :)

Planið okkar Jakobs næstu daga er að hangsa og knúsast meira. Fá heimsóknir frá vinkonum. Fara í 6 vikna skoðun. Fara í fyrsta sjúkraþjálfaratímann. Hitta desemberbumbukríli og knúsa þau. Kíkjum kannski á einn eða tvo handbolta leiki á Rúv ef tími gefst til... 

Við látum okkur sko ekki leiðast :)

Helgin

Hér á heimilinu var ansi rólegt í gær. Arnar Máni fór og heimsótti vin sin og Olla bauð Hauki í sund þannig að ég og Jakob vorum bara ein í rólegheitum meðan Gummi þurfti að vinna. Svo ílengdust strákarnir og báðu um að fá að gista. Þannig að við Gummi vorum allt í einu bara tvö heima með Jakob... ansi skrýtið að vera bara þrjú yfir kvöldmatartímann. Þurfa ekki að koma skopparaboltum í háttinn og þurfa ekki að vakna í morgun og gefa skopparaboltunum morgunmat.
Við sátum nú ekkert auðum höndum svosem. Vorum að baka þar sem heimilisfaðirinn á afmæli á morgun.
Nú er Jakob að testa vagninn úti á svölum og ég held bara að honum líki ágætlega. Hann þarf samt að vera með upphækkun undir höfðinu því hann er með svolítið bakflæði greyið.
Ekkert sem er að angra hann neitt stanslaust. En hann átti ansi erfitt með að sofa í gær. Vildi bara vera í fanginu á okkur allan daginn og náði 10 mínútna lúrum hér og þar.
Í morgun skellti ég honum í moby wrap og við bökuðum pönnukökur saman og hann steinsvaf... fannst það mega ljúft.

Ég er svo glöð með að snjórinn er búinn að minnka. Ætla sko að skella mér í göngutúr á morgun á auðum gangstéttum :) jibbí.
Hef svosem ekki mikið meira að segja hér. Langaði bara að skrifa eitt svona tilgangslaust blogg um ekkert :)
Eigið góðan sunnudag

Tilfinningaflæði

Það eru margar tilfinningar sem þjóta í gegnum mann þegar maður fær að vita að barnið sem maður var að fæða er með litningagalla.
Undir lok meðgöngunnar fékk ég einhvern grun um að eitthvað gæti verið að. Veit ekki alveg af hverju en það var eitthvað sem sagði mér að undirbúa mig. 
Vonir og væntingar eru svo miklar þegar maður bíður eftir barninu... hvernig lítur hann út... er hann örugglega hann eða sá hún vitlaust í sónar... er hann með hár... verður hann líkur bræðrum sínum og fleira og fleira.


Jakob líktist Arnari Mána við fæðingu. Hann var þó töluvert stærri og mjög bólginn og þrútinn eftir fæðinguna. 
Um leið og hann kom út kíkti ég framan í hann og fékk strax sting í magann því mér fannst ég fá smá staðfestan grun minn. Samt var ekkert afgerandi í útliti hans og þar sem enginn í kringum okkur nefndi neitt þá ákvað ég að þegja. Langaði sko ekki að hafa það á samviskunni seinna meir að hafa haldið að barnið væri með downs bara af því að hann var þrútinn eftir fæðingu.
En ég man ég sagði við Gumma meðan hann klæddi hann "erum við í alvöru svona heppin? Eigum við þrjá heilbrigða drengi?" Ég held að ég hafi undir niðri verið að fiska eftir hvort hann tæki eftir einhverju líka. 


Þegar svo læknarnir voru búnir að slá okkur utan undir með blautu tuskunni (afsakið orðbragðið en mér leið þannig) þá var bókstaflega eins og veröldin hrundi. Við vissum ekkert hvað þetta þýddi fyrir okkur.. fyrir framtíðina... fyrir stóru strákana okkar.
En á þessum mánuði hafa gerst stórmerkilegir hlutir. Lífið hefur breyst. Lífið breytist þegar maður eignast barn.. hvort sem það er fatlað eða ekki fatlað. En það sem hefur breyst allra mest er viðhorf mitt til lífsins. Mér datt ekki í hug að svona lítil persóna gæti breytt svona miklu.
Ég finn að ég hef öðlast mun meiri þolinmæði. Mér finnst ekki þess virði að missa þolinmæðina yfir smáhlutum lengur. Ég finn að ég nýt tímans með stóru stráknunum mínum miklu betur og mér finnst einfaldlega miklu miklu skemmtilegra að vera mamma.
Ég vona innilega að þessi breyting á viðhorfi mínu til lífsins sé komin til að vera því það er miklu skemmtilegra að lifa svona eins og mér líður núna.

Það er líka ekki annað hægt en að vera hamingjusamur þegar maður fær að knúsa þetta fallega andlit daginn út og inn :) 

Hnakkaþykktarmæling

Mjög margir hafa spurt okkur hvort við fórum ekki í hnakkaþykktarmælingu og mig langar að ræða það örlítið.
Þegar ég gekk með stóru strákana þá langaði mig í sónar eins snemma og hægt væri og það eina sem var í boði var hnakkaþykktarmæling.
Ég pældi ekki mikið í því hvað það þýddi því mig langaði mest að sjá barnið sem ég gekk með. Sem betur fer kom allt vel út úr þeim líkindareikningum því ég hafði aldrei hugleitt hvað ég myndi gera við slæmar niðurstöður.
Í þetta skipti gat ég farið í 12 vikna sónar án þess að mældar yrðu líkur á litningagöllum og ákváðum við að fara frekar í svoleiðis þar sem það eina við vildum var að sjá hvort barnið væri á lífi og hvort öll líffæri væru til staðar og svoleiðis.
Hugsaði mikið útí hvort við ættum að velja hnakkaþykktarmælinguna en við komumst að þeirri niðurstöðu að við vildum ekki vera sett í þá stöðu að þurfa að taka ákvörðun við 15 eða 16 vikur um hvort við vildum eiga barnið eða ekki.
Ég get ekki svarað hvað ég hefði gert ef ég hefði komist að því að ég gengi með barn með downs þegar ég var komin 15 vikur og ég er óendanlega fegin að hafa ekki sett mig í þá stöðu.
Ég dæmi samt engann sem velur að fara í líkindamat en ég vona að fólk hugsi aðeins útí hvað það er að fara í og hvað það vill gera við líkurnar og í hvaða stöðu fólk getur komist í.
Litla sólargeislanum okkar var ætlað að koma til okkar... það er ég sannfærð um. Og ég tekst á við það mikilvæga hlutverk að ala hann upp með allri þeirri ást sem ég hef að gefa (væmni 101) :):)

Here it goes...

Við Gummi eignuðumst þriðja drenginn okkar fyrir rúmum mánuði síðan. Þar sem ég verð í fæðingarorlofi næstu 8 mánuðina þá ákvað ég að byrja að blogga því allir vita hvað nýbakaðar mæður eru leiðinlegar á facebook og ætla ég því að reyna að forða mér frá því að verða leiðinleg og missa mig bara í barnatali og myndum hérna á blogginu... þeir geta lesið það sem vilja :)

Jakob fæddist 6. desember eftir mjög hraða fæðingu. Ég rétt náði að skríða inn á hreiður og ljósurnar rifu af mér buxurnar og hann hálfpartinn rann út.
Hann varð allur blár og líflaus þegar hann kom út, líklegast vegna þess að ég hafði haldið aftur af mér í rembingnum alla leið úr hafnarfirði og hann var löngu tilbúinn að koma út.
Það var klippt á strenginn og 2 læknar mættu á svæðið og gáfu honum súrefni og hann var fljótur að jafna sig.

Við fórum svo yfir í fjölskylduherbergi og strákarnir kíktu og við vorum hamingjusömustu foreldrar í heimi í 3 tíma.
Um kl 21 komu læknarnir með fréttirnar um að hann væri að öllum líkindum með downs og heimurinn okkar "hrundi". Hann fór í hjartaómun daginn eftir og sem betur fer er ekki um að ræða hjartagalla.
Næstu klukkutímar og dagar á eftir voru erfiðir en eitthvað sem þurfti að fara í gegnum til að komast þangað sem við erum komin núna. Við erum nokkurn veginn búin að púsla saman heiminum okkar aftur og erum nokkuð sátt við útkomuna.
Þetta litla líf hefur kennt mér svo margt á svo stuttum tíma. Ég horfi í daginn í dag og þakka fyrir litlu hlutina. Ég þakka fyrir að hann er eins hraustur og hann er og bið til guðs að hann verði ávallt það heilbrigður að honum og okkur líði vel.
Síðasta mánuðinn er ég búin að sörfa mikið á netinu og lesa blogg hjá mömmum barna með downs og það er búið að hjálpa mér heilan helling. Ég kvíði ekki lengur framtíðinni heldur hlakka til að takast á við þetta verkefni.
Það er sko ekkert sjálfgefið í þessum heimi að eignast heilbrigð börn en heilbrigði er ekki sama og fullkomnun í mínum huga því allir mínir strákar eru fullkomnir.
Ég ætla sko að njóta þessa fæðingarorlofs með þessum litla krútturassi sem ég yfir mig ástfangin af :)