Alþjóðlegur dagur Downs heilkennis.

Áður en ég byrja að skrifa langar mig til að segja að mig langar til að vera hreinskilin með skrifum mínum og skrifa tilfinningar mínar og ég vona að það sem ég skrifa misskiljist ekki á nokkurn hátt.


Í dag er alþjóðlegur dagur Downs heilkennis og var því fagnað í góðum hópi í veislusalnum Skarfinum í Rvk.
Við fjölskyldan skelltum okkur að sjálfsögðu enda kominn tími til að hitta fleira fólk/börn með downs.
Mig var búið að hlakka helling til og líka kvíða smá fyrir. Kvíðinn stafaði helst af því að ég vissi ekki hvernig strákarnir myndu taka þessu öllu saman. 
Hef útskýrt fyrir Arnari Mána hvað downs er og hann skilur að um er að ræða ákveðna fötlun og hefur séð myndir af börnum með downs. Ég held samt að hann geti ekkert sett þetta í samhengi við bróður sinn. Haukur hins vegar virðist ekki hafa mikinn skilning eða þolinmæði í að hlusta á þegar ég hef reynt að tala um þetta þannig að ég hef ekkert verið að eyða púðri í það., en reyndi samt að segja þeim á leiðinni þangað að það yrðu mörg börn þarna og að þau væru fjölbreytt.
Á samkomunni í dag voru samankomin heill hellingur af börnum, bæði með downs og svo systkin þeirra. Börn með downs eru eins misjöfn og þau eru mörg alveg eins og öll önnur börn. Flest börn með downs eru með einhvers konar þroskaskerðingu sem veldur því að þau verða stundum hömlulausari en önnur börn. Þegar þau koma á svona skemmtun þar sem Söngvaborg, Frikki Dór, Auddi og Sveppi eru að skemmta þá skemmta þau sér vel og eru EKKERT að fela það :)
Haukur vissi ekki alveg hvernig hann átti að taka þessu öllu saman. Var á tímabili pínu hræddur við suma sá ég. Arnar Máni var eiginlega meira bara þögull og fylgdist með... en hafði samt ofsa gaman af skemmtuninni. 
Mig langaði svo mikið til að þeim hefði bara fundist fullkomlega eðlilegt að vera þarna innan um þessa mismunandi karaktera en þetta er auðvitað allt nýtt fyrir þeim og þeir læra á þetta.


Fyrir mig og Gumma þá var voða gott að komast og hitta aðra foreldra og spjalla. Allir voru voða spenntir að sjá og heilsa "nýjasta" stráknum og við hittum mikið af góðu fólki.


En ég þurfti samt að gráta smá þegar heim var komið. Ekki vegna þess að ég haldi að framtíðin sé svört eða að ég haldi að þessar fjölskyldur lifi slæmu lífi eða að mér hafi fundist agalegt að sjá öll þessi mismunandi fallegu börn. 
Heldur fékk ég bara svona smá reality tékk. Það var pínu erfitt allt í einu að kyngja því að barnið mitt sé með downs. Hef hingað til einhvern veginn komist í gegnum þetta allt saman auðveldlega vegna þess að Jakob er svo frískur og það gengur svo vel og hann er ennþá svo lítill. En var einhvern veginn dregin aftur inní veruleikann í dag og þurfti að átta mig aðeins á aðstæðum. 
Þurfti bara pínu að losa um smá þegar heim var komið og spjalla svolítið við strákana mína um þetta allt saman. Þetta er pottþétt bara partur af ferlinu sem maður fer í gegnum
Veit alveg að okkar bíður góð framtíð. Með góðu fólki og yndislegum börnum. Það sá ég sko í dag :)

Veikindi

Jæja síðustu þrjár vikur hafa einkennst af kvefi, hori og hósta... og einstaka ælum inná milli.
Jakob sem sagt nældi sér í fyrsta kvefið sitt og hefur átt erfitt með að losna við það.
Við vorum alveg sannfærð um að hann væri á batavegi og ég fór því með hann í 3ja mánaða skoðun og sprautu á fimmtudaginn. Hann varð slappur á fimmtudagskvöldið eftir sprautuna og svo bara ferskur og sjálfum sér líkur á föstudag.
Fórum svo í ungbarnasund á laugardag þar sem hann skemmti sér konunglega.
Á sunnudaginn tók ég eftir að það var dökkur blettur í pissinu hans í bleyjunni. Fannst líka eitthvað skrýtin lykt en var samt ekkert að kippa mér upp við það.
Í gær, mánudag, vaknaði hann með hita. Var slappur allan daginn en samt sjálfum sér líkur. 
Seinnipartinn í gær varð hann svo alveg ómögulegur. Grét við minnstu snertingu og var bara ofsalega sár.
Hækkaði aftur í hita og ég gaf honum stíl. Svo mundi ég allt í einu eftir blettinum í bleyjunni  og tékkaði aftur og það var blettur. Við ákváðum að láta kíkja á hann.
Fyrst var skellt poka á hann til að safna þvagi og kom það út sýkingarlegt. En það getur oft verið þegar það safnast svona í poka og því þurfti að taka þvag með þvaglegg. Litli kúturinn var lagður á bekkinn og haldið niðri meðan þær þræddu slöngu inní gegnum litlu þvagrásina til að sækja pissið hans. Jesús minn hvað hann grét sárt og hvað mamman grét sárt innra með sér. Hann horfði á okkur með augun full af tárum og skildi ekki af hverju við hjálpuðum honum ekki.
En þetta var sem betur fer fljótt yfir staðið og niðurstaðan sú að töluvert var af hvítum blóðkornum í þvaginu og hann settur á sýklayf.
Hann verður svo kallaður inn í ómun af nýrunum til að útiloka nýrnabakflæði.
Þannig að hér á Breiðvanginum er pínu þreytt fjölskylda sem vonar innilega að veikindahrinu fari að ljúka og að Jakobi fari að líða betur.

Samviskubit

Flestar mæður geta verið sammála mér um það að með fyrsta barninu fæðist samviskubitið.


Man þegar ég átti Arnar Mána þá gat ég fengið samviskubit ef ég var ekki nógu dugleg heima fyrir. Samviskubit ef ég var ekki nógu dugleg að leika við hann og örva hann. Samviskubit yfir ýmsu.


Svo byrjaði ég í skóla og þá fékk ég samviskubit yfir að vera ekki nógu dugleg að læra. Samviskubit yfir að vera pirruð þegar Arnar Máni var veikur og það hafði áhrif á námið mitt.


Þegar ég átti Hauk þá jókst samviskubitið. Ofan á fyrri samviskubit fékk ég samviskubit yfir afbrýðissömum eldri bróður sem vantaði athygli mömmu sinnar sem eyddi tímanum sínum að hugga grátandi lítinn bróður með eyrnabólgu. 


Svo byrjaði ég að vinna. Allir vita að hjúkkur vinna oftast í vaktavinnu. Ég vann mikið á kvöldvöktum og fékk samviskubit yfir að vera aldrei heima á kvöldmatartíma. Fannst ég missa algjörlega af börnunum mínum. Fékk svo líka samviskubit yfir að finnast stundum ágætt að komast á kvöldvakt og komast í burtu á úlfatímanum.


Svo kom Jakob. 
Öll samviskubitin eru enn til staðar og Jakobi tókst að margfalda þau.
Nú hef ég samviskubit yfir ekki einum heldur tveimur eldri afbrýðissömum bræðrum sem kalla á athygli móður sinnar. Ég hef samviskubit yfir heimili sem oft er eins og svínastía. 
Og Jakob þarf ekstra mikla örvun og ég fæ sífellt samviskubit yfir að vera ekki stöðugt með dagskrá þegar hann er vakandi. En reyni að hugga mig við það að ég geri mitt besta.


Nú er hann búinn að vera lasinn síðan á mánudag og gjörsamlega ómögulegur og að sjálfsögðu er samviskubitið búið að naga mig. Hef engan veginn getað sinnt stóru strákunum og verð pirruð við minnsta tilefni... sem er kannski skiljanlegt þegar maður er með organdi ungabarn á handlegg allan daginn og svo skoppandi stóra bræður í kring.
Það er víst ekki komist hjá þessu samviskubiti sem fylgir móðurhlutverkinu.