orð sem særa

Í sumar fórum við á sumarhátið Downs félagsins og ég fór að spjalla við eina mömmuna í hópnum. Hún tæplega 6 ára strák með downs og svo eina eldri stelpu. Við vorum að spjalla um hvernig eldri stelpan hefur tæklað þetta allt saman þar sem mig vantaði ráð til að hjálpa strákunum mínum að tækla þetta allt saman.

Hún sagði svolítið sem sat eftir hjá mér og ég hef reynt að taka til mín. "orð særa bara ef maður heyrir þau sjaldan, eða þau eru ókunn"

Það sem hún var að meina með þessu er auðvitað að orð eins og þroskaheftur, mongólíti, fatlaður... allt eru þetta orð sem eru í daglegu tali oftar notuð um eitthvað allt annað en það sem þau þýða.

Ég spurði Arnar Mána stuttu seinna hvort hann vissi hvað mongólíti væri og hann svaraði "já, einhver sem er alveg ógeðslega leiðinlegur!"

Úff hvað það stakk í hjartað að heyra. Ég útskýrði fyrir honum hvað orðið þýddi... við kjósum reyndar ekki að nota orðið mongólíti þegar við tölum um persónur með downs heilkenni. Einungis vegna þess hvernig orðið hefur verið notað í daglegu tali. En ég vil undirbúa strákana undir að einhvern tíma munu þeir heyra einhvern segja þetta um bróðir sinn, eða aðra með downs og ég vil ekki að það særi þá.

Einnig veit ég að fólk notar þetta orð án þess að fatta það. Ég gerði það sjálf en í dag hringja einhverjar bjöllur í hausnum á mér þegar orðið er á leið fram á tunguna og ég hætti við. En ég hef líka oft hugsað hvort fólk sé stundum eitthvað á nálum í kringum okkur og sé ekstra mikið að passa hvernig það talar. Að missa ekki út úr sér "vá hvað hann er mikið mongó" eða eitthvað þvíumlíkt.

Ég vil ekki að fólk sé endilega að passa sig í kringum okkur. Auðvitað vona ég að allir verði meðvitaðari um hvernig við notum orðin í daglegu tali en það að segja að einhver sem er asnalegur sé algjört mongó er ekki það sama og að segja að hann sé alveg eins og einstaklingur með downs. Orðið hefur fyrir löngu fengið allt aðra þýðingu og það er þess vegna sem ég kýs að nota það ekki þegar ég tala um Jakob. 

Jakob er með downs heilkenni, hann er með þroskahömlun og hann er fatlaður. Sumir horfa kannski öðruvísi á það og hugsa að hann sé þroskaheftur og mongólíti en þannig sé ég hann ekki og mun aldrei sjá hann með þeim augum.

sumarfrí

Við fjölskyldan erum búin að eiga yndislegt sumarfrí saman.
Skelltum okkur til Kóngsins köben 9. júlí. Mikil tilhlökkun hafði verið hjá öllum fjölskyldumeðlimum. 

Við gerðum margt skemmtilegt í köben. Hefðum alveg verið til í betra veður til að geta farið á ströndina og svoleiðis en þetta var allt í lagi. Hittum mikið af góðu fólki og borðuðum með þeim góðan mat og drukkum nokkra kalda með :)

Áður en við fórum var kaupmannahöfn með einhvern ákveðinn ljóma í huganum hjá mér. Ég hlakkaði mikið til að fara út og var eiginlega mest hrædd um að fá löngun til að flytja aftur út.
Þegar svo á hólminn var komið fengum við eiginlega bara meiri staðfestingu á hversu gott það er að vera flutt heim. ENGIN löngun í að flytja aftur út what so ever. Eftir einn dag í köben var ljóminn farinn og mig langaði eiginlega bara að fara einhvert annað til útlanda.
Málið var að mig langaði að fá "égeríútlöndum" fíling en í kaupmannahöfn fékk ég bara "égernæstumþvíheima" fílíng og þess vegna fékk ég ekki svalað útlandaþörfinni minni og nú læt ég mig dreyma um fleiri ferðir... :)

En engu að síður nutum við okkar úti og strákunum fannst æði að koma aftur á heimaslóðir... Haukur mundi reyndar nánast ekki eftir neinu en Arnar Máni var í brjálaðri nostalgíu allan tímann.

Jakob var eins og ljós alla ferðina og naut sín ofsa vel.

Hann er alveg að verða búinn að ná tökum á því jafnvægi sem hann þarf til að geta setið og mun sitja sjálfur án stuðnings von bráðar.

Svo styttist í leikskólabyrjun og magapínan hjá mér stækkar. Finnst þetta fæðingarorlof hreinlega hafa flogið burt frá mér og mér finnst litla barnið mitt bara ennþá svo lítið. Samt var Haukur á sama aldri þegar hann byrjaði og mér fannst það sko ekkert mál. En hann var auðvitað farinn að hreyfa sig meira um en Jakob gerir.
En ég er með markmið og það er að hann verði farinn að sitja sjálfur fyrir leikskólastart því tilhugsunin um að senda barnið liggjandi á leikskólann hræðir mig.