Tuesday, April 16, 2013

um allt og ekkert.

Jæja það er kominn apríl og ég skrifaði síðast í janúar. Kenni Ipadinum algjörlega um þar sem ég sest aldrei orðið við tölvu lengur.

En það er víst nóg að frétta af þessu heimili.
Jakob átti fínan janúar. Í lok janúar náði hann loksins heilli viku í leikskólanum án þess að vera veikur. 
Í lok janúar var teymisfundur á leikskólanum. Á teymisfundi hittum við þroskaþjálfann hans, leikskólakennarann hans, fulltrúa frá hafnarfjarðarbæ, Þórönnu þroskaþjálfa frá greiningastöð og svo Margréti sjúkraþjálfa. Allir hittast til að ræða um hvernig Jakobi gengur og tryggja að hann sé að fá rétta þjálfun.
Hann hafði verið ansi þver og fúll allan janúar. Nennti ekki að gera það sem hann var beðinn um og grenjaði eins og stunginn grís ef settar voru á hann kröfur.
Hann var samt alveg að standa sig vel en augljóst að veikindi hafa tekið sinn toll og hann væri pottþétt enn framar í þroska hefði hann verið hraustari.
Í febrúar ákváðum við að prófa að taka af honum alla mjólkurvöru til að athuga hvort svefninn hans myndi batna. Mér fannst við fá nýtt barn. Eftir 3 vikur fékk hann reyndar hlaupabólu og svo einhvern annan vírust þannig að hann var pirraður en i leikskólanum í þjálfun var hann allt annar. Veit ekki hvort það hafi verið mjólkurleysinu að þakka eða hvað það var. Hann tók allavega stórt þroskastökk í febrúar og mars.
Svo greindist hann með vanvirkan skjaldkritil í febrúar og byrjaði á skjaldkirtilshormónum í mars. Við erum enn að finna réttan skammt en hann er að bregðast vel við meðferð. Læknirinn sagði að við ættum að geta séð mun á vöðvastyrk og það hefur hann svo sannarlega sýnt. Hann skríður nú um allt með hermannaskriði og er farinn að labba með þegar maður heldur í hendurnar á honum... og montið sem skín úr augunum hans er priceless :)
Hann endaði svo marsmánuð á eyrnabólgu og lungnabólgu og byrjaði apríl á gin og klaufaveiki.
Nú erum við öll sammála um að sumarið sé  á næstu grösum og með sumrinu komi góð heilsa.

Við Jakob vorum líka í sjónvarpinu í mars. 21. mars á alþjóðlegum degi downs heilkennis kom umræða í ísland i dag um það að það væri enginn heimsendir að eignast barn með downs.
Ég er mjög sátt við að hafa tekið þátt í þessu og finnst þetta hafa komið vel út. Hægt er að sjá innslagið hér.

Eitt af þvi sem ég hef verið upptekin af síðan Jakob fæddist eru útlitseinkenni downs heilkennis. Áður en hann fæddist þá sá ég bara "mongólíta" ef ég sá einstakling með downs... finnst hrikalegt að hugsa til þess en þetta var mín fáfræði og mínir fordómar. Sá ekkert annað en útlitið. Þannig að eðlilega hefur maður verið upptekinn af þessum einkennum. Allir hafa talað um að þau séu væg og að þetta sjáist "ekkert" á Jakobi og lengi hef ég haldið í einhverja von um að kannski muni þetta ekkert sjást neitt svo mikið. En með tímanum hefur skoðun mín breyst. Mér finnst útlitseinkenni downs vera einstaklega sjarmerandi. Ég sé núna í gegnum þau og sé einstaklinginn. Sé að einstaklingurinn er líkur foreldrum sínum og systkinum og að þessi einstaklingur er allt annað en "mongólíti"
Við Jakob fórum til læknis um daginn og á leiðinni inn mættum við manni. Hann var um sextugt og rétt leit á Jakob og sagði strax hátt "en hvað þetta er fallegur strákur". Svo tók hann í höndina á honum og leit á mig og sagði mér að hann ætti einn svona þrítugan. 
Fyrst þá brá mér yfir því að hann hefði séð þetta strax en um leið fann ég fyrir miklum létti. Fannst yndislegt að hann hefði séð þetta strax því ég hef oft setið og pælt í því hvort fólk sjái þetta á honum eða hvað. Mér létti yfir því að hann hefði séð það strax. Eins mikið og ég vonaði í byrjun að það myndi ekki sjást á honum að hann væri með downs þá var eg svo stolt og er svo stolt þegar það sést strax :)