Alþjóðlegur dagur Downs heilkennis.

Áður en ég byrja að skrifa langar mig til að segja að mig langar til að vera hreinskilin með skrifum mínum og skrifa tilfinningar mínar og ég vona að það sem ég skrifa misskiljist ekki á nokkurn hátt.


Í dag er alþjóðlegur dagur Downs heilkennis og var því fagnað í góðum hópi í veislusalnum Skarfinum í Rvk.
Við fjölskyldan skelltum okkur að sjálfsögðu enda kominn tími til að hitta fleira fólk/börn með downs.
Mig var búið að hlakka helling til og líka kvíða smá fyrir. Kvíðinn stafaði helst af því að ég vissi ekki hvernig strákarnir myndu taka þessu öllu saman. 
Hef útskýrt fyrir Arnari Mána hvað downs er og hann skilur að um er að ræða ákveðna fötlun og hefur séð myndir af börnum með downs. Ég held samt að hann geti ekkert sett þetta í samhengi við bróður sinn. Haukur hins vegar virðist ekki hafa mikinn skilning eða þolinmæði í að hlusta á þegar ég hef reynt að tala um þetta þannig að ég hef ekkert verið að eyða púðri í það., en reyndi samt að segja þeim á leiðinni þangað að það yrðu mörg börn þarna og að þau væru fjölbreytt.
Á samkomunni í dag voru samankomin heill hellingur af börnum, bæði með downs og svo systkin þeirra. Börn með downs eru eins misjöfn og þau eru mörg alveg eins og öll önnur börn. Flest börn með downs eru með einhvers konar þroskaskerðingu sem veldur því að þau verða stundum hömlulausari en önnur börn. Þegar þau koma á svona skemmtun þar sem Söngvaborg, Frikki Dór, Auddi og Sveppi eru að skemmta þá skemmta þau sér vel og eru EKKERT að fela það :)
Haukur vissi ekki alveg hvernig hann átti að taka þessu öllu saman. Var á tímabili pínu hræddur við suma sá ég. Arnar Máni var eiginlega meira bara þögull og fylgdist með... en hafði samt ofsa gaman af skemmtuninni. 
Mig langaði svo mikið til að þeim hefði bara fundist fullkomlega eðlilegt að vera þarna innan um þessa mismunandi karaktera en þetta er auðvitað allt nýtt fyrir þeim og þeir læra á þetta.


Fyrir mig og Gumma þá var voða gott að komast og hitta aðra foreldra og spjalla. Allir voru voða spenntir að sjá og heilsa "nýjasta" stráknum og við hittum mikið af góðu fólki.


En ég þurfti samt að gráta smá þegar heim var komið. Ekki vegna þess að ég haldi að framtíðin sé svört eða að ég haldi að þessar fjölskyldur lifi slæmu lífi eða að mér hafi fundist agalegt að sjá öll þessi mismunandi fallegu börn. 
Heldur fékk ég bara svona smá reality tékk. Það var pínu erfitt allt í einu að kyngja því að barnið mitt sé með downs. Hef hingað til einhvern veginn komist í gegnum þetta allt saman auðveldlega vegna þess að Jakob er svo frískur og það gengur svo vel og hann er ennþá svo lítill. En var einhvern veginn dregin aftur inní veruleikann í dag og þurfti að átta mig aðeins á aðstæðum. 
Þurfti bara pínu að losa um smá þegar heim var komið og spjalla svolítið við strákana mína um þetta allt saman. Þetta er pottþétt bara partur af ferlinu sem maður fer í gegnum
Veit alveg að okkar bíður góð framtíð. Með góðu fólki og yndislegum börnum. Það sá ég sko í dag :)

Veikindi

Jæja síðustu þrjár vikur hafa einkennst af kvefi, hori og hósta... og einstaka ælum inná milli.
Jakob sem sagt nældi sér í fyrsta kvefið sitt og hefur átt erfitt með að losna við það.
Við vorum alveg sannfærð um að hann væri á batavegi og ég fór því með hann í 3ja mánaða skoðun og sprautu á fimmtudaginn. Hann varð slappur á fimmtudagskvöldið eftir sprautuna og svo bara ferskur og sjálfum sér líkur á föstudag.
Fórum svo í ungbarnasund á laugardag þar sem hann skemmti sér konunglega.
Á sunnudaginn tók ég eftir að það var dökkur blettur í pissinu hans í bleyjunni. Fannst líka eitthvað skrýtin lykt en var samt ekkert að kippa mér upp við það.
Í gær, mánudag, vaknaði hann með hita. Var slappur allan daginn en samt sjálfum sér líkur. 
Seinnipartinn í gær varð hann svo alveg ómögulegur. Grét við minnstu snertingu og var bara ofsalega sár.
Hækkaði aftur í hita og ég gaf honum stíl. Svo mundi ég allt í einu eftir blettinum í bleyjunni  og tékkaði aftur og það var blettur. Við ákváðum að láta kíkja á hann.
Fyrst var skellt poka á hann til að safna þvagi og kom það út sýkingarlegt. En það getur oft verið þegar það safnast svona í poka og því þurfti að taka þvag með þvaglegg. Litli kúturinn var lagður á bekkinn og haldið niðri meðan þær þræddu slöngu inní gegnum litlu þvagrásina til að sækja pissið hans. Jesús minn hvað hann grét sárt og hvað mamman grét sárt innra með sér. Hann horfði á okkur með augun full af tárum og skildi ekki af hverju við hjálpuðum honum ekki.
En þetta var sem betur fer fljótt yfir staðið og niðurstaðan sú að töluvert var af hvítum blóðkornum í þvaginu og hann settur á sýklayf.
Hann verður svo kallaður inn í ómun af nýrunum til að útiloka nýrnabakflæði.
Þannig að hér á Breiðvanginum er pínu þreytt fjölskylda sem vonar innilega að veikindahrinu fari að ljúka og að Jakobi fari að líða betur.

Samviskubit

Flestar mæður geta verið sammála mér um það að með fyrsta barninu fæðist samviskubitið.


Man þegar ég átti Arnar Mána þá gat ég fengið samviskubit ef ég var ekki nógu dugleg heima fyrir. Samviskubit ef ég var ekki nógu dugleg að leika við hann og örva hann. Samviskubit yfir ýmsu.


Svo byrjaði ég í skóla og þá fékk ég samviskubit yfir að vera ekki nógu dugleg að læra. Samviskubit yfir að vera pirruð þegar Arnar Máni var veikur og það hafði áhrif á námið mitt.


Þegar ég átti Hauk þá jókst samviskubitið. Ofan á fyrri samviskubit fékk ég samviskubit yfir afbrýðissömum eldri bróður sem vantaði athygli mömmu sinnar sem eyddi tímanum sínum að hugga grátandi lítinn bróður með eyrnabólgu. 


Svo byrjaði ég að vinna. Allir vita að hjúkkur vinna oftast í vaktavinnu. Ég vann mikið á kvöldvöktum og fékk samviskubit yfir að vera aldrei heima á kvöldmatartíma. Fannst ég missa algjörlega af börnunum mínum. Fékk svo líka samviskubit yfir að finnast stundum ágætt að komast á kvöldvakt og komast í burtu á úlfatímanum.


Svo kom Jakob. 
Öll samviskubitin eru enn til staðar og Jakobi tókst að margfalda þau.
Nú hef ég samviskubit yfir ekki einum heldur tveimur eldri afbrýðissömum bræðrum sem kalla á athygli móður sinnar. Ég hef samviskubit yfir heimili sem oft er eins og svínastía. 
Og Jakob þarf ekstra mikla örvun og ég fæ sífellt samviskubit yfir að vera ekki stöðugt með dagskrá þegar hann er vakandi. En reyni að hugga mig við það að ég geri mitt besta.


Nú er hann búinn að vera lasinn síðan á mánudag og gjörsamlega ómögulegur og að sjálfsögðu er samviskubitið búið að naga mig. Hef engan veginn getað sinnt stóru strákunum og verð pirruð við minnsta tilefni... sem er kannski skiljanlegt þegar maður er með organdi ungabarn á handlegg allan daginn og svo skoppandi stóra bræður í kring.
Það er víst ekki komist hjá þessu samviskubiti sem fylgir móðurhlutverkinu. 

Litla ljúfa ísland

Stundum alveg elska ég að búa á íslandi.
Fór í fyrsta tímann í mömmujóga í dag. Yndislegt alveg að koma aftur í jógasalinn sem ég var í alla meðgönguna og upplifa jógað á allt annan hátt, nú með barnið fyrir framan mig og ekki inní mér.
En í jógatímanum var stelpa við hliðina á mér sem ég hafði oft hitt í meðgöngujóganu og spjallað smá við. Þegar við vorum allar búnar að kynna okkur og segja frá okkur þá segir hún mér að hún sé þroskaþjálfi og er að vinna á Víðivöllum og að hún hefði verið búin að fá fréttir af því að fæddur væri nýr drengur með Downs þar sem hún hefur séð mikið um þá á víðivöllum.
Mér fannst þetta alveg æðislegt og gaman að heyra að fæðingu Jakobs hafi víðar verið fagnað en bara hjá okkur :)
Fór svo á Laundromat með Erlu minni og við kíktum niður í barnarýmið og þar sátu 3 hafnfirskar stelpur sem ég þekki og við fórum að spjalla. Kom það svo uppúr krafsinu að ein þeirra er líka þroskaþjálfi og LÍKA að vinna á Víðivöllum og vinnur líka mikið með krökkunum með Downs og hún sagði mér einmitt að hún hefði sko fengið símtal þegar Jakob var 2 daga gamall... þannig að það er leikskólinn bíður spenntur eftir barninu mínu :) Bara spurning hvenær mamman er tilbúin að sleppa takinu.
En mér varð allavega ljóst í dag.. og vissi það svosem fyrir... að ég á lítinn einstakan einstakling og það er fullt af fólki sem getur ekki beðið eftir að fá að kynnast honum og vinna með honum og hjálpa honum að verða meistari :)

Dagdraumar geta ræst :)

Stundum rætast dagdraumarnir :)

Í síðustu viku kom tilboð frá WOW air og fengum við fjölskyldan flugfar fyrir okkur öll fyrir skitnar 91 þúsund krónur. Þannig að draumurinn um að komast aðeins af fróninu mun rætast í sumar. 

Er svo glöð að við völdum að fara bara "heim" í sumarfríinu. Gott að koma aftur til köben þar sem við þekkjum til og vitum hvert skal leyta ef eitthvað kemur uppá. Svo kunnum við líka að búa ódýrt í köben svo að fríið þarf ekki að gera okkur gjaldþrota.

Ég varð þrítug á laugardaginn síðasta og við létum skíra Jakob hérna heima í leiðinni og úr varð hin fína veisla. Fólkið okkar kom og þetta var ofsa huggulegt. Ég óskaði eftir peningum í afmælisgjöf svo ég gæti fjárfest í góðri myndavél og það lítur út fyrir að sá draumur muni líka rætast í sumar :)

Svo ætla ég að halda gott teiti fyrir allt hitt fólkið mitt einhvern tímann þegar sólin fer að hækka á lofti og Jakob sleppir af mér takinu í smá stund :)

Jakob stækkar og vex og dafnar vel. Er farinn að brosa og hjala við nánast hver samskipti og hefur ofsalega gaman að lífinu.

Hann er allur að styrkjast og byrja að uppgötva sjálfan sig og hvað hann getur. Horfir á hendurnar á sér í tíma og ótíma og endar svo á því að lemja sjálfann sig í andlitið.Hann elskar að láta syngja fyrir sig og hlusta á stærsta bróðurinn segja sér sögur.

Hann var farinn að vakna svo oft á nóttunni í síðustu viku að ég var eins og afturganga hérna á daginn. En á mánudaginn skiptum við úr vöggu í rúm og svei mér þá ef það var ekki bara það sem var að pirra hann. Síðustu tvær nætur hefur hann sofið ofsa vel og er að fíla rúmið í tætlur og mamman alveg elskar að fá smá nætursvefn :)

Arnar Máni og Haukur eru nú byrjaðir að æfa fjölskylduíþróttina. Fóru á sína fyrstu hokkíæfingu á sunnudaginn og fara aftur í dag. Á mánudögum og fimmtudögum eru þeir svo báðir á handboltaæfingum þannig að það er ekkert margt annað sem maður hefur tíma til í lífinu en að skutlast og sækja og horfa og hvetja.... en þetta er partur af því að eiga svona mörg börn og þetta er bara yndislegt.

Svona fóru þeir út úr húsi í morgun þessar elskur.

og svona er Jakob yndislegur daginn út og inn :)

Og við fjölskyldan fórum í myndatöku í síðustu viku og hér er ein af þeim flottustu :)

Dagdraumar

Ég læt mig dreyma um ýmislegt.
Það nýjasta er flott myndavél. Fékk lánaða Canon EOS 550D hjá Elínu og Erni og ég er gjörsamlega að elska hana. Finnst svo gaman að geta tekið fallegar myndir án þess að hafa nokkurt vit á myndatökum yfir höfuð.
Ef ég einhvern tímann eignast svona tæki þá ætla ég mér líka að reyna að læra betur á tækið og tæknina við að mynda. Hægt er að sjá afraksturinn af myndatökum síðustu daga á facebook :)

Ég læt mig líka dreyma um betra veður... en á meðan ég get ekki breytt því þá læt ég mig dreyma um ferðalög.
Nú vantar mig ofsa mikið að komast af þessu skeri. Eða að minnsta kosti að vita að ég muni komast af skerinu einhvern tímann í bráð.
Okkur langar rosalega að fara í heimsókn til Kaupmannahafnar í sumar. Langar að leyfa strákunum að heimsækja æskuslóðir og bara njóta lífsins á heimaslóðum. 
Var búin að hugsa mér að njóta íslands aftur í sumar eins og síðasta sumar en tilhugsunin um útilegu með ungabarn heillar mig ekki. Tilhugsunin um að rölta um götur kaupmannahafnar með ungabarn aftur á móti heillar mun meira og ég vona innilega að sá draumur rætist og að við getum huggað okkur í köben í sumar.


Annars er voða lítið að frétta annað en dagdraumar. Dagarnir mínir snúast að mestu um að sitja með túttuna tilbúna og skipta á kúkableyjum. Fór með Jakob í 9 vikna skoðun í dag og hann er auðvitað flottastur. Orðinn rúm 5,6 kg og það tekur sko á að bera hann um í bílstólnum.
Gummi fór í keppnis/skemmtiferð til Akureyrar síðastliðna helgi og ég skellti mér bara með strákana í næturgistingu til Elínar og Arnar Inga. Við fullorðna fólkið fengum okkur sushi og hvítt með á meðan krakkagrislingarnir jöpluðu á pítsu og nammi. Það var ofsa ljúft.


Svo er ég að skipuleggja hátíðahöld. Því þann 18. febrúar verð ég víst þrítug.... usss ekki segja neinum. 
Mig langar voða mikið að halda mega partý og sletta úr klaufunum en ætla setja það á smá hold á meðan Jakobinn er svona lítill. 
Ætla í staðinn að fá fjölskylduna í kaffiboð og biðja prestinn um að skvetta smá vatni á höfuðið á Jakobi í leiðinni og slá þannig tvær flugur í einu höggi :)
Þannig að nú er ég á fullu að plana bakstur og punterí.
Þannig að það gefst lítill tími í dagdrauma... en ég lauma þeim inn í hverri pásu ;) hvar væri maður án þeirra.

Fjölskyldan

Ætla enn og aftur að hrósa starfi greiningarstövar ríkisins. Finnst yndislegt að það sé staður sem maður getur leitað til og svona gott fólk sem vill hjálpa manni.


Ingólfur barnalæknir var búinn að nefna við okkur að það væri hægt að boða til fjölskyldufundar til að útskýra fyrir stórfjölskyldunni hvað Downs heilkenni þýddi og hvað það gæti haft í för með sér.
Mér fannst það góð hugmynd en þegar að því kom að boða fólk á fundinn fannst mér þetta vera orðið eitthvað drama. Ég vil ekkert vera að gera of mikið úr hlutunum fannst einhvern veginn eins og það væri verið að gera allt of mikið úr þessu öllu saman.
En þegar við sátum á fundinum í gær og ég horfði í kringum mig þá náði ég að slökkva algjörlega á þessum tilfinningum. Það eina sem ég sá var hversu heppin við erum... hversu heppinn Jakob er. Það er allt þetta yndislega fólk í kringum okkur sem fannst ekkert meira en sjálfsagt að mæta á þennan fund til að læra meira um downs heilkennið til að geta verið enn meiri þátttakendur í lífi Jakobs.
Það er fjölskyldunetið sem er það mikilvægasta í uppeldinu og að við séum svona lánsöm að eiga svona stórt og gott net fær mig til að tárast og segja TAKK!