tilfinningaflóð

Alla mína ævi hef ég verið dugleg að loka á tilfinningar mínar. Kannski ekki loka á þær en ég er ekkert að eyða of miklum tíma í að pæla í hvernig  mér líður í sambandi við hitt og þetta og hvað þá vinna í erfiðum aðstæðum. 
Eftir að ég átti Jakob hef ég verið aðeins opnari með tilfinningar mínar. Pæli miklu meira í hvernig þetta og hitt hefur áhrif á mig. Kannski hef ég bara breyst svona mikið og hef allt í einu miklu meiri þörf fyrir að analysera tilfinningar... eitthvað sem ég þoldi ekki við danina þegar við bjuggum úti.

Ég er mikið búin að hugsa um hvernig ég geti líst hvernig mér hefur liðið undanfarna daga.

Það er eins og að þegar Jakob fæddist þá fékk ég sár og það blæddi. Svo hætti að blæða og það kom hrúður á það. Mér var ekkert illt í sárinu og því gekk vel að gróa. 

Nú er Jakob orðinn 9 mánaða og byrjaður í leikskóla. Hann fer ekki lengur til sjúkraþjálfara á greiningastöðinni heldur fengum við úthlutað nýjan (yndislega) sjúkraþjálfara hér í hafnarfirði. 
Við erum hálfpartinn "útskrifuð" úr smábarnateymi greiningastöðvarinnar og höfum þurft að kveðja yndislegt fólk þar og við tekur leikskólinn með öllu því yndislega fólki sem er þar..

En mér líður pínu eins og það sé búið að plokka hrúðrið af sárinu og nú er farið að blæða.

Mér finnst allt í einu allt eitthvað svo yfirþyrmandi. Kveðja yndislegan sjúkraþjálfara sem var farin að kunna svo vel á strákinn minn. Kynnast nýjum sjúkraþjálfara sem á alveg pottþétt eftir að læra jafnvel á hann. Kynnast öllu starfsfólkinu á leikskólanum og fara á alla þá fundi með þeim sem koma að þjálfun hans.Maður var kominn í góða rútínu og hélt að maður væri farinn að læra smá á þetta en svo er manni hent ofan í nýja sundlaug og þarf að læra að synda þar.

Vil samt ekki að ég misskiljist. Ég er óendanlega þakklát fyrir þá þjónustu sem krúttið mitt fær. Hann fær stöðuga þjálfun og örvun og við höfum alveg helling að segja þegar kemur að þjálfun hans, hvað við viljum leggja áherslu á og svo framvegis.
En allt þetta nýja rífur pínu uppúr sárinu mínu og setur mig á stað þar sem ég þarf enn og aftur að vinna með tilfinningar mínar.... eitthvað sem ég er bara alls ekki vön að gera.

orð sem særa

Í sumar fórum við á sumarhátið Downs félagsins og ég fór að spjalla við eina mömmuna í hópnum. Hún tæplega 6 ára strák með downs og svo eina eldri stelpu. Við vorum að spjalla um hvernig eldri stelpan hefur tæklað þetta allt saman þar sem mig vantaði ráð til að hjálpa strákunum mínum að tækla þetta allt saman.

Hún sagði svolítið sem sat eftir hjá mér og ég hef reynt að taka til mín. "orð særa bara ef maður heyrir þau sjaldan, eða þau eru ókunn"

Það sem hún var að meina með þessu er auðvitað að orð eins og þroskaheftur, mongólíti, fatlaður... allt eru þetta orð sem eru í daglegu tali oftar notuð um eitthvað allt annað en það sem þau þýða.

Ég spurði Arnar Mána stuttu seinna hvort hann vissi hvað mongólíti væri og hann svaraði "já, einhver sem er alveg ógeðslega leiðinlegur!"

Úff hvað það stakk í hjartað að heyra. Ég útskýrði fyrir honum hvað orðið þýddi... við kjósum reyndar ekki að nota orðið mongólíti þegar við tölum um persónur með downs heilkenni. Einungis vegna þess hvernig orðið hefur verið notað í daglegu tali. En ég vil undirbúa strákana undir að einhvern tíma munu þeir heyra einhvern segja þetta um bróðir sinn, eða aðra með downs og ég vil ekki að það særi þá.

Einnig veit ég að fólk notar þetta orð án þess að fatta það. Ég gerði það sjálf en í dag hringja einhverjar bjöllur í hausnum á mér þegar orðið er á leið fram á tunguna og ég hætti við. En ég hef líka oft hugsað hvort fólk sé stundum eitthvað á nálum í kringum okkur og sé ekstra mikið að passa hvernig það talar. Að missa ekki út úr sér "vá hvað hann er mikið mongó" eða eitthvað þvíumlíkt.

Ég vil ekki að fólk sé endilega að passa sig í kringum okkur. Auðvitað vona ég að allir verði meðvitaðari um hvernig við notum orðin í daglegu tali en það að segja að einhver sem er asnalegur sé algjört mongó er ekki það sama og að segja að hann sé alveg eins og einstaklingur með downs. Orðið hefur fyrir löngu fengið allt aðra þýðingu og það er þess vegna sem ég kýs að nota það ekki þegar ég tala um Jakob. 

Jakob er með downs heilkenni, hann er með þroskahömlun og hann er fatlaður. Sumir horfa kannski öðruvísi á það og hugsa að hann sé þroskaheftur og mongólíti en þannig sé ég hann ekki og mun aldrei sjá hann með þeim augum.

sumarfrí

Við fjölskyldan erum búin að eiga yndislegt sumarfrí saman.
Skelltum okkur til Kóngsins köben 9. júlí. Mikil tilhlökkun hafði verið hjá öllum fjölskyldumeðlimum. 

Við gerðum margt skemmtilegt í köben. Hefðum alveg verið til í betra veður til að geta farið á ströndina og svoleiðis en þetta var allt í lagi. Hittum mikið af góðu fólki og borðuðum með þeim góðan mat og drukkum nokkra kalda með :)

Áður en við fórum var kaupmannahöfn með einhvern ákveðinn ljóma í huganum hjá mér. Ég hlakkaði mikið til að fara út og var eiginlega mest hrædd um að fá löngun til að flytja aftur út.
Þegar svo á hólminn var komið fengum við eiginlega bara meiri staðfestingu á hversu gott það er að vera flutt heim. ENGIN löngun í að flytja aftur út what so ever. Eftir einn dag í köben var ljóminn farinn og mig langaði eiginlega bara að fara einhvert annað til útlanda.
Málið var að mig langaði að fá "égeríútlöndum" fíling en í kaupmannahöfn fékk ég bara "égernæstumþvíheima" fílíng og þess vegna fékk ég ekki svalað útlandaþörfinni minni og nú læt ég mig dreyma um fleiri ferðir... :)

En engu að síður nutum við okkar úti og strákunum fannst æði að koma aftur á heimaslóðir... Haukur mundi reyndar nánast ekki eftir neinu en Arnar Máni var í brjálaðri nostalgíu allan tímann.

Jakob var eins og ljós alla ferðina og naut sín ofsa vel.

Hann er alveg að verða búinn að ná tökum á því jafnvægi sem hann þarf til að geta setið og mun sitja sjálfur án stuðnings von bráðar.

Svo styttist í leikskólabyrjun og magapínan hjá mér stækkar. Finnst þetta fæðingarorlof hreinlega hafa flogið burt frá mér og mér finnst litla barnið mitt bara ennþá svo lítið. Samt var Haukur á sama aldri þegar hann byrjaði og mér fannst það sko ekkert mál. En hann var auðvitað farinn að hreyfa sig meira um en Jakob gerir.
En ég er með markmið og það er að hann verði farinn að sitja sjálfur fyrir leikskólastart því tilhugsunin um að senda barnið liggjandi á leikskólann hræðir mig.

Markmið meistarans

Í dag var fundur á greiningastöðinni með teyminu hans Jakobs. Þetta var sjúkraþjálfarinn hans, þroskaþjálfinn, barnalæknirinn og félagsráðgjafinn. Farið var yfir það helsta sem við erum búin að vera að vinna með síðan hann fæddist og svo voru skoðuð markmið sem við eigum að vinna að og aðeins pælt í framtíðinni með leikskóla start og þess háttar.

Í heildina litið eru þau mjög ánægð með Jakob. Sjúkraþjálfarinn gerði einhvers konar mat á honum og sagði að hann hefði komið vel út úr því og að við ættum að halda áfram á sömu braut. Hann þarf enn örvun og þjálfun og við megum ekki sofna á verðinum.

Margir hafa spurt mig hvort hann sé ekki ekstra duglegur. Fólk (fjölskylda og vinir) er alveg sannfært um að hann hljóti að skara framúr öðrum börnum með downs. Hanna sjúkraþjálfari vill ekkert vera að hrósa of mikið og ég átta mig alveg á af hverju það er. Hún er hrædd um að þá minnki maður kröfurnar og minnki þjálfunina. En ég fékk á tilfinninguna að hann Jakob okkar sé alveg einstaklega duglegur og athugull og sterkur strákur. Þau voru öll sammála um það og sammála um að við höfum verið að gera góða hluti þessa 7 mánuði og því ætlum við að halda áfram á sömu braut. Vöðvaspennan er að sjálfsögðu ennþá lág og hann þarf sína þjálfun. Þegar hann lærir eitthvað nýtt þá þurfum við alltaf að vera tilbúin að kenna honum meira og meira svo hann staðni ekki bara þar sem hann er.

Nú er hann kominn í sumarfrí frá sjúkraþjálfuninni sem þýðir að við þurfum að vera enn duglegri. Við erum komin með fullt af blöðum þar sem eru skráð niður markmiðin sem hann þarf að ná einhvern tímann fyrir eins árs aldur og það gerir okkur aðeins auðveldara fyrir. Við höfum eitthvað að stefna að og lokaniðurstaðan verður einn lítill snillingur og meistari Jakob :)

Þegar börnin á heimilinu eru fleiri en fullorðnir

Þegar fólk eignast barn breytist margt í lífi þeirra. Þegar Arnar Máni fæddist breyttist lífið vissulega en það var mjúk breyting. Allt gekk eins og í sögu og svifið var um á bleiku skýi.

Þegar Haukur svo fæddist voru hlutirnir ekki eins smurðir. Það tók alveg á að eiga allt í einu tvö börn og búa í pínulítilli kollegi íbúð. Arnar Máni var afbrýðissamur og Haukur órólegur. Suma daga langaði mig bara að leggjast niður og gráta. En við komumst í gegnum þennan tíma og lengi vel fannst mér það bara alveg nóg að eiga þá tvo. Ég treysti mér hreinlega ekki í þennan pakka aftur. Fannst stökkið úr einu í tvö agalega stórt.

Svo ákváðum við að koma eitt í viðbót. Vorum komin nógu langt frá þessum tíma að við vorum byrjuð að gleyma. Ég get reyndar alveg sagt að mér finnst stökkið úr tveimur í þrjú ekki eins stórt og mér fannst það úr einu í tvö.

En suma daga..... úff þá langar mig bara að grafa mig undir sæng og óska þess að enginn sjái mig í nokkra klukkutíma.

Sérstaklega á nóttunni. Jakob hefur verið að vakna ansi ört síðustu mánuði. Vill drekka aftur og aftur. Við tókum á því fyrir tveim vikum og ég svaf í stofunni. Hann tók þessu alveg furðuvel og fékk ekkert að drekka í  8-9 tíma og var bara alveg sama. En vaknaði samt alveg nokkrum sinnum. Ég var alveg viss um að hann ætti bara eftir að læra að sofa allan þennan tíma.... en það virðist ekki lærast. Undantekningalaust vaknar hann kl 3 og er með brjálað vesen til 4 og sefur þá til hálf sex og vill drekka, fær það og vill svo bara hanga á túttunni þangað til mamman nennir framúr. 

Þetta væri kannski ekki svo slæmt og alveg yfirstíganlegt ef hinir drengirnir væru ekki með vesen á sama tíma. Arnar Máni gengur í svefni og fer á klósettið að minnsta kosti 3 á nóttu. Haukur er búinn að vera með pínulítið hjarta í nokkrar vikur og kemur oft og iðullega uppí á nóttunni. Og þeir eru yfirleitt með sitt vesen rétt á meðan Jakob sefur.

Sumar nætur sit ég og mig langar að öskra... ég hélt að maður ætti að sofa á nóttunni!

En þetta er víst partur af þessu foreldrahlutverki sem suma daga vex mér í augum en aðra daga finnst mér það yndislegasta hlutverk í heimi.

Ég hef mikið spáð í hvað ég er að blogga um. Hvort bloggið mitt eigi bara að snúast um uppeldi á Jakobi eða líka á stóru strákunum. Hef eitthvað átt erfitt með að tala um þeirra vandamál því þeir eru orðnir svo stórir en ég finn að ég þarf líka alveg að tala um þá. Ákkurat núna þá er það sko ekki það að ég á barn með downs sem fyllir daginn minn. Nei við glímum alveg við vandamál hjá hinum líka. 

Haukur hefur alltaf verið viðkvæm sál. Frá fæðingu gat maður séð dramatíkina í grátnum hans. 

Mjög fljótt kom i ljós litla hjartað. Hann var hræddur við ansi margt. Hundar og önnur dýr voru hrikaleg í hans huga og hjartað byrjaði að hamast ef hann sá hund í kílómetersfjarlægð.

Þegar hann var tveggja og hálfs varð hann hræddur við styttur. Steinunn var að passa hann og þau stoppuðu við mann sem var búinn að mála sig eins og stytta. Svo setti einhver pening og kallinn byrjaði að hreyfa sig og Haukur gjörsamlega fríkaði út. Í langan tíma var varla hægt að labba með hann um kaupmannahöfn því hann var alveg viss um að stytturnar gætu allar hreyft sig. Þessi hræðsla rjátlaði af honum með tímanum.

Núna sefur hann ekki vegna hræðslu við risann úr Góa og baunagrasinu.

Síðasta sumar náði Haukur að vinna bug á dýrahræðslunni. Hann fór á hestbak í leikskólanum og það var eins og það hefði bara slokknað á hræðslunni.

En þá tók bara eitthvað annað við. Hann fór að eiga erfiðara með félagsleg samskipti. Honum var boðið í afmæli hjá einni í leikskólanum og gat ekki hugsað sér að fara. Hann hengir sig á stóra bróður sinn við hvert tækifæri og á mjög erfitt með að gera nokkurn skapaðan hlut án hans.

Hann þjáist einnig af miklum aðskilnaðarkvíða þegar kemur að mér. Á mjög erfitt með að leyfa mér að skila sér í leikskólann. Læsir sér í mig og bara í síðustu viku þurfti að rífa hann gargandi úr fanginu á mér.

Við leituðum til sálfræðings sem staðfesti grun okkar um að hann þjáist af kvíða. Hún sagði jafnframt að hann eigi að öllum líkindum alltaf eftir að þjást af kvíða en að við getum hjálpað honum að tækla það og þá verður þetta ekki alltaf svona erfitt. Hún gaf okkur góð ráð og nú vinnum við með þau og Haukur vinnur í því að verða hugrakkari og hugrakkari. Vonandi náum við að byggja upp gott sjálfstraust fyrir skólabyrjun.

Úff já það er alveg meira en að segja það að eiga þrjú börn.

Litli duglegi kúturinn

Ég hef verið eitthvað andlaus undanfarið.
Suma daga hreint elska ég að vera í fæðingarorlofi. Sérstaklega þegar sólin skín og heitt er úti og Jakob er hress og kátur og sefur vel. Aðra daga er þetta bara alls ekkert eins skemmtilegt og ég sit ein í draslsprengju á heimilinu mínu og nenni ekki út því ég meika ekki að þurfa að labba upp tröppurnar aftur.
Fyrir ykkur sem ekki vitið þá búum við á 4. hæð og það er engin lyfta í húsinu. Það kemur oft fyrir að ég kem mér út snemma á morgnana og pakka niður farangri fyrir daginn svo ég þurfi ekki að koma aftur heim fyrr en seinnipartinn.
Bónusferðir verða líka að vera vel skipulagðar. Reyni stundum að fara bara seinnipartinn í bónus því þá getur Gummi hjálpað að til við að bera pokana upp. Það er ekkert grín að fara margar ferðir upp þessar tröppur sko!
En þetta heldur mér í formi og það er það eina jákvæða við þetta allt saman.


Jakobi gengur vel í lífinu. Vorum hjá sjúkraþjálfara á þriðjudaginn og hún var ofsa ánægð með hann. Sagði að við værum greinilega búin að vera að vinna heimavinnuna :) Og mér sem finnst eins og ég geri aldrei neitt. En ég er greinilega alltaf að gera eitthvað án þess að taka endilega eftir því.

Hann stendur sig svo vel þessi elska. Er duglegur að taka við leikföngum og éta þau. Notar magavöðvana sína til að lyfta upp fótum og grípur í tásur og étur. Veltir sér yfir á magan og er reyndar farinn að liggja þar eins og selur og öskra og baða út höndum þar til ég kem og velti honum tilbaka. Næsta verkefni er að mastera veltuna tilbaka. Einnig erum við alltaf í setæfingum. Hann er svo athugull og vill vera svo mikið uppréttur að fylgjast með og finnst ofsa erfitt að geta þetta ekki sjálfur. En þetta er allt að koma og hann verður farinn að sitja áður en ég veit af :)

Þann 21. júní ætlum við að fara á námskeið í tákn með tali og þurfum að fara að æfa okkur í að nota það.
Við vitum nefninlega ekkert hversu duglegur Jakob mun verða í að tjá sig eða hversu skýr hann verður. Þess vegna er mikilvægt að við tileinkum okkur það að nota táknin svo hann geti alltaf gert sig skiljanlegan. Tákn með tali nýtist nefninlega ótrúlega vel fyrir öll börn. Þau eru svo oft tilbúin til að tjá sig miklu fyrr en þau geta það mállega séð.

Litli grísinn er líka farinn að gera mikinn mannamun á fólki. Það tekur hann alveg svolítinn tíma að átta sig á nýjum andlitum og nýrri rödd. Svo yfirleitt getur hann gefið fólki smá bros ef hann er sáttur við þau. En einni manneskju vill hann ekki gefa bros heldur setur hann upp stóra skeifu og rekur upp rokur. Og þessi maður er pabbi minn :(.
Ég er svo miður mín yfir þessu því pabba finnst hann algjört æði og langar ekkert meira en að spjalla við hann og leika en hann orgar bara eins og stunginn grís við það eitt að heyra röddina í pabba.

En ég heyrði að þetta væri þroskamerki og öll þroskamerki eru jákvæð þannig að við verðum víst að bíta í það súra og vona að hann venjist pabba og sjái hvaða gull af manni hann hefur að geyma. Því ég efast ekki um að áður en við vitum af mun Jakob ekki sjá sólina fyrir pabba mínum :)

sárar minningar

Þegar ég varð ólétt af Jakobi þá ákvað ég að skrá mig í bumbuhóp á netinu. Ákvað að það væri ágætt svona í ljós þess að þetta væri síðasta skiptið sem ég ætlaði ganga með barn og því ekki seinna vænna en að gera það almennilega.
Í þessum hópi eru yndislegar konur. Við erum búnar að spjalla saman frá því að krílin okkar voru pínulitlar baunir og erum í dag að ráðfæra okkur við hvor aðra í sambandi við grauta og grænmeti, bleyjubruna og barnagrát. Algjörlega ómetanlegt að eiga svona vinkonur. Við erum líka duglegar að hittast með krílin og er það alltaf jafn notalegt.


Um daginn vorum við að ræða um minningar úr fæðingunni. Sumar eiga yndislega minningu meðan aðrar eiga bara alls ekkert yndislega minningu.


Ég fór að hugsa um mína minningu og maginn minn fór enn einu sinni á hvolf.
Ég hugsaði um það hversu miklar væntingar ég var með til fæðingarinnar. Mig var búið að hlakka svo mikið til að fæða þennan dreng. Eigandi tvær góðar fæðingar að baki þá bjóst ég ekki við öðru en að ég myndi eiga góða fæðingu í þetta skiptið.
Ég get eiginlega sagt að ég hafi misst af fæðingunni. Sat hérna heima með mömmu og strákunum kl 16 og var með smá verki en hélt ekki að nokkuð væri að gerast. Drengurinn fæddist kl 17:55 og hefði getað komið fyrr ef ég hefði ekki kunnað að purra til að halda aftur af rembingnum. Hann fæddist fimm mínútum eftir komu á hreiðrið. 
Þar fóru allar mínar væntingar um fallegt og rólegt fæðingaferli í baði með jógatónlist. En græt það svosem ekki ;)


En ástæðan fyrir því að maginn minn fer á hvolf þegar ég hugsa um fæðinguna er ekki fæðingin sjálf heldur tíminn eftir fæðinguna. Tíminn þar sem við héldum að heimurinn hefði hrunið. Tíminn þar sem við grétum svo sárt.
Mér finnst svo erfitt að hugsa um þennan tíma. Finnst óendanlega erfitt að hugsa til þess að mér hafi liðið svona. 


Horfi á gullmolann minn í dag og elska hann útaf lífinu og samviskubitið yfir þessum tilfinningum í upphafi lífs hans nístir inn að beini.


Ég veit alveg að þessar tilfinningar voru fullkomlega eðlilegar og að langflestir ef ekki allir sem eignast barn með downs heilkenni ganga í gegnum þennan pakka. En ég get samt ekki horft framhjá sársaukanum sem fylgir því að hafa liðið svona.


Ætli sársaukinn yfir þessum tilfinningum hverfi nokkurn tímann?