um allt og ekkert.

Jæja það er kominn apríl og ég skrifaði síðast í janúar. Kenni Ipadinum algjörlega um þar sem ég sest aldrei orðið við tölvu lengur.

En það er víst nóg að frétta af þessu heimili.
Jakob átti fínan janúar. Í lok janúar náði hann loksins heilli viku í leikskólanum án þess að vera veikur. 
Í lok janúar var teymisfundur á leikskólanum. Á teymisfundi hittum við þroskaþjálfann hans, leikskólakennarann hans, fulltrúa frá hafnarfjarðarbæ, Þórönnu þroskaþjálfa frá greiningastöð og svo Margréti sjúkraþjálfa. Allir hittast til að ræða um hvernig Jakobi gengur og tryggja að hann sé að fá rétta þjálfun.
Hann hafði verið ansi þver og fúll allan janúar. Nennti ekki að gera það sem hann var beðinn um og grenjaði eins og stunginn grís ef settar voru á hann kröfur.
Hann var samt alveg að standa sig vel en augljóst að veikindi hafa tekið sinn toll og hann væri pottþétt enn framar í þroska hefði hann verið hraustari.
Í febrúar ákváðum við að prófa að taka af honum alla mjólkurvöru til að athuga hvort svefninn hans myndi batna. Mér fannst við fá nýtt barn. Eftir 3 vikur fékk hann reyndar hlaupabólu og svo einhvern annan vírust þannig að hann var pirraður en i leikskólanum í þjálfun var hann allt annar. Veit ekki hvort það hafi verið mjólkurleysinu að þakka eða hvað það var. Hann tók allavega stórt þroskastökk í febrúar og mars.
Svo greindist hann með vanvirkan skjaldkritil í febrúar og byrjaði á skjaldkirtilshormónum í mars. Við erum enn að finna réttan skammt en hann er að bregðast vel við meðferð. Læknirinn sagði að við ættum að geta séð mun á vöðvastyrk og það hefur hann svo sannarlega sýnt. Hann skríður nú um allt með hermannaskriði og er farinn að labba með þegar maður heldur í hendurnar á honum... og montið sem skín úr augunum hans er priceless :)
Hann endaði svo marsmánuð á eyrnabólgu og lungnabólgu og byrjaði apríl á gin og klaufaveiki.
Nú erum við öll sammála um að sumarið sé  á næstu grösum og með sumrinu komi góð heilsa.

Við Jakob vorum líka í sjónvarpinu í mars. 21. mars á alþjóðlegum degi downs heilkennis kom umræða í ísland i dag um það að það væri enginn heimsendir að eignast barn með downs.
Ég er mjög sátt við að hafa tekið þátt í þessu og finnst þetta hafa komið vel út. Hægt er að sjá innslagið hér.

Eitt af þvi sem ég hef verið upptekin af síðan Jakob fæddist eru útlitseinkenni downs heilkennis. Áður en hann fæddist þá sá ég bara "mongólíta" ef ég sá einstakling með downs... finnst hrikalegt að hugsa til þess en þetta var mín fáfræði og mínir fordómar. Sá ekkert annað en útlitið. Þannig að eðlilega hefur maður verið upptekinn af þessum einkennum. Allir hafa talað um að þau séu væg og að þetta sjáist "ekkert" á Jakobi og lengi hef ég haldið í einhverja von um að kannski muni þetta ekkert sjást neitt svo mikið. En með tímanum hefur skoðun mín breyst. Mér finnst útlitseinkenni downs vera einstaklega sjarmerandi. Ég sé núna í gegnum þau og sé einstaklinginn. Sé að einstaklingurinn er líkur foreldrum sínum og systkinum og að þessi einstaklingur er allt annað en "mongólíti"
Við Jakob fórum til læknis um daginn og á leiðinni inn mættum við manni. Hann var um sextugt og rétt leit á Jakob og sagði strax hátt "en hvað þetta er fallegur strákur". Svo tók hann í höndina á honum og leit á mig og sagði mér að hann ætti einn svona þrítugan. 
Fyrst þá brá mér yfir því að hann hefði séð þetta strax en um leið fann ég fyrir miklum létti. Fannst yndislegt að hann hefði séð þetta strax því ég hef oft setið og pælt í því hvort fólk sjái þetta á honum eða hvað. Mér létti yfir því að hann hefði séð það strax. Eins mikið og ég vonaði í byrjun að það myndi ekki sjást á honum að hann væri með downs þá var eg svo stolt og er svo stolt þegar það sést strax :)

Framfarir.

Meistari Jakob er orðinn eins árs og rúmlega mánuði betur.

Hann fagnaði afmælisdeginum á leikskólanum. Fékk kórónu og átti góðan dag.

 Svo kom hann heim og tók á móti gestum og var hrókur alls fagnaðar. Honum þykir ofsa gaman í fjölmenni og sýndi oft og iðullega hversu stór hann væri orðinn.

Hann er enn í stöðugum æfingum. Bæði hér heima, á leikskólanum og hjá sjúkraþjálfara tvisvar í viku. Hann stendur sig vel en við þurfum samt að vera duglegri við að þjálfa hann hér heima.

Ég er farin að finna töluvert meira fyrir því núna að hann er seinni til en jafnaldrar sínir. Fann það á afmælisdaginn þegar við gáfum honum afmælisgjöf. Man svo vel eftir viðbrögðum strákanna þar sem þeir tóku við afmælisgjöfinni og fóru svo glaðir að leika með hana. Jakob varð mjög glaður en hann hefði pottþétt orðið glaður líka þó við hefðum bara rétt honum gamla hringlu sem hann átti. Hann varð aðallega glaður að hafa okkur öll í kringum sig að taka af sér myndir :)

Situr eins og kóngur á palli í leikskólanum

Hann er ekki enn farinn að hreyfa sig úr stað af ráði. Við reynum daglega að örva það en hann er mjög þrjóskur að eðlisfari og fer í mikla fýlu ef til of mikils er ætlast af honum. Hann er líka einstaklega pestsækinn og iðullega lasinn og þá er líka erfitt að vera í stífri þjálfun.

Hann veltir sér út um allt og er að byrja rúlla sér meðvitað að ákveðnum hlut eða manneskju. En að toga sig áfram nennir hann ekki. Einstaka sinnum ýtir hann sér óvart afturábak og verður ofsalega pirraður þegar það gerist því þá færist hann fjær dótinu sínu.

Hann elskar að standa og finnst hann vera flottastur í heimi þegar hann stendur uppvið borð. Einnig er hann farinn að hendast um öll gólf í göngugrindinni sinni og þegar hann fattaði að hann gæti það þá varð hann mjög hamingjusamur.

En þetta lærist allt saman... það krefst bara aðeins meira, bæði af honum og af okkur. Og einmitt þess vegna held ég að þegar hann afrekar eitthvað af því sem maður er búinn að æfa þá er stoltið ofboðslega mikið. Ég var alltaf mjög stolt af strákunum þegar þeir lærðu eitthvað nýtt en tilfinningin er önnur með Jakob. Stoltið er sterkara því maður er búinn að vinna svo markvisst að markmiðinu og það er svo æðislegt þegar því er náð.

Hérna er hann í æfingum í leikskólanum.

Málþroskinn er líka seinni. Sem er fullkomlega eðlilegt. Mikið er unnið með Tákn með tali í leikskólanum og reynum við að vera dugleg hérna heima líka. Stundum finnst mér eins og hann sé farinn að sýna einstök tákn en það getur vel verið að það sé bara óskhyggja hjá mér. En þetta kemur allt saman. 

Hann kann að segja mamma og babba en það heyrist eingöngu þegar hann er orðinn mjög fúll og búinn að gráta í nokkurn tíma, þá splæsir maður í orðin.

Jakob er líka einstaklega heppinn að eiga tvo stóra bræður. Þeim finnst þeir líka ofsa heppnir að eiga hann. Hreinlega elska að sprella fyrir framan hann og láta hann hlæja. Svo eru þeir ofsa góðar barnapíur ef maður þarf að skreppa í sturtu og svoleiðis. Arnar Máni getur svoleiðis djöflast með hann um allt og tekur hann meira að segja stundum inn í herbergið sitt þegar hann er þar inni að leika við vini sína.

Jakob lætur hafa fyrir sér en það er sko allt í lagi því hann bætir það upp með hlátri, brosum og krúttlegheitum. 

Það er sko yndislegt að fá að vera mamma hans.

Ný viðhorf.

Er búin að vera lengi á leiðinni að blogga en sest svo sjaldan við tölvu að ég hef hreinlega ekki komið mér í það.

Byrjaði líka í nýrri vinnu 15. október og það er sko alveg búið að vera meira en nóg á að taka þar og í hausnum á mér í sambland við stanslausar eyrnabólgur hjá kobba kút.

Ég sem sagt byrjaði að vinna á Rjóðrinu í október. Rjóðrið er hvíldarheimili fyrir langveik, fötluð börn. Þeir sem muna eftir söfnuninni á allra vörum, þá erum við að tala um öll þau veiku börn sem komu fram í fjáröflunarþættinu. Veikustu veiku börn íslands.
Þessi staður er yndislegur. Allt voða heimilislegt og kósý og vel hugsað um börnin. Starfsfólkið yndislegt og ég held bara að ég eigi eftir að finna mig vel þarna. Auðvitað er margt að læra en það kemur allt með tíð og tíma...það fæðist enginn meistari :)

En eftir að ég byrjaði hafa margar hugsanir farið í gegnum höfuðið á mér. Hef margsinnis hugsað hvað í fjáranum ég hef verið að væla. Var á tímabili að hugsa um að loka þessu bloggi því  mér fannst mínar hugsanir og vangaveltur svo ómerkilegar miðað við það sem foreldrar þessara barna þurfa að díla við. 
En áttaði mig svo á því að ég er ekkert að væla. Ég er að ganga í gegnum eitthvað sem ÉG hef aldrei gengið í gegnum áður. Mér finnst það alveg erfitt á köflum og það hjálpar að skrifa um það því þá eru tilfinningarnar ekki eins óyfirstíganlegar. Einnig veit ég hversu mikið blogg annarra hjálpaði mér í byrjun þannig að ég held áfram... þó svo ég viti svosem að óyfirstíganlegu hlutunum mun fækka eftir því sem tíminn í rjóðrinu lengist. 

Eftir að Jakob fæddist hef ég oft heyrt fólk segja að ef það mætti velja sér fötlun myndi það velja Downs. Hefur alltaf fundist þetta spes en skil svosem alveg hvað fólk er að meina. Það er rosalega mikið lagt á margar fjölskyldur. Ansi margt sem fólk þarf að kljást og glíma við dagsdaglega og það sem við höfum og munum glíma við kemst ekki í hálfkvisti við það.

Ég dáist af þessu fólki og þessum yndislegu börnum og hlakka til að takast á við verkefni framtíðarinnar.

Ég er sátt við mitt hlutskipti í lífinu og þakka daglega fyrir gullmolana mína þrjá <3 

tilfinningaflóð

Alla mína ævi hef ég verið dugleg að loka á tilfinningar mínar. Kannski ekki loka á þær en ég er ekkert að eyða of miklum tíma í að pæla í hvernig  mér líður í sambandi við hitt og þetta og hvað þá vinna í erfiðum aðstæðum. 
Eftir að ég átti Jakob hef ég verið aðeins opnari með tilfinningar mínar. Pæli miklu meira í hvernig þetta og hitt hefur áhrif á mig. Kannski hef ég bara breyst svona mikið og hef allt í einu miklu meiri þörf fyrir að analysera tilfinningar... eitthvað sem ég þoldi ekki við danina þegar við bjuggum úti.

Ég er mikið búin að hugsa um hvernig ég geti líst hvernig mér hefur liðið undanfarna daga.

Það er eins og að þegar Jakob fæddist þá fékk ég sár og það blæddi. Svo hætti að blæða og það kom hrúður á það. Mér var ekkert illt í sárinu og því gekk vel að gróa. 

Nú er Jakob orðinn 9 mánaða og byrjaður í leikskóla. Hann fer ekki lengur til sjúkraþjálfara á greiningastöðinni heldur fengum við úthlutað nýjan (yndislega) sjúkraþjálfara hér í hafnarfirði. 
Við erum hálfpartinn "útskrifuð" úr smábarnateymi greiningastöðvarinnar og höfum þurft að kveðja yndislegt fólk þar og við tekur leikskólinn með öllu því yndislega fólki sem er þar..

En mér líður pínu eins og það sé búið að plokka hrúðrið af sárinu og nú er farið að blæða.

Mér finnst allt í einu allt eitthvað svo yfirþyrmandi. Kveðja yndislegan sjúkraþjálfara sem var farin að kunna svo vel á strákinn minn. Kynnast nýjum sjúkraþjálfara sem á alveg pottþétt eftir að læra jafnvel á hann. Kynnast öllu starfsfólkinu á leikskólanum og fara á alla þá fundi með þeim sem koma að þjálfun hans.Maður var kominn í góða rútínu og hélt að maður væri farinn að læra smá á þetta en svo er manni hent ofan í nýja sundlaug og þarf að læra að synda þar.

Vil samt ekki að ég misskiljist. Ég er óendanlega þakklát fyrir þá þjónustu sem krúttið mitt fær. Hann fær stöðuga þjálfun og örvun og við höfum alveg helling að segja þegar kemur að þjálfun hans, hvað við viljum leggja áherslu á og svo framvegis.
En allt þetta nýja rífur pínu uppúr sárinu mínu og setur mig á stað þar sem ég þarf enn og aftur að vinna með tilfinningar mínar.... eitthvað sem ég er bara alls ekki vön að gera.

orð sem særa

Í sumar fórum við á sumarhátið Downs félagsins og ég fór að spjalla við eina mömmuna í hópnum. Hún tæplega 6 ára strák með downs og svo eina eldri stelpu. Við vorum að spjalla um hvernig eldri stelpan hefur tæklað þetta allt saman þar sem mig vantaði ráð til að hjálpa strákunum mínum að tækla þetta allt saman.

Hún sagði svolítið sem sat eftir hjá mér og ég hef reynt að taka til mín. "orð særa bara ef maður heyrir þau sjaldan, eða þau eru ókunn"

Það sem hún var að meina með þessu er auðvitað að orð eins og þroskaheftur, mongólíti, fatlaður... allt eru þetta orð sem eru í daglegu tali oftar notuð um eitthvað allt annað en það sem þau þýða.

Ég spurði Arnar Mána stuttu seinna hvort hann vissi hvað mongólíti væri og hann svaraði "já, einhver sem er alveg ógeðslega leiðinlegur!"

Úff hvað það stakk í hjartað að heyra. Ég útskýrði fyrir honum hvað orðið þýddi... við kjósum reyndar ekki að nota orðið mongólíti þegar við tölum um persónur með downs heilkenni. Einungis vegna þess hvernig orðið hefur verið notað í daglegu tali. En ég vil undirbúa strákana undir að einhvern tíma munu þeir heyra einhvern segja þetta um bróðir sinn, eða aðra með downs og ég vil ekki að það særi þá.

Einnig veit ég að fólk notar þetta orð án þess að fatta það. Ég gerði það sjálf en í dag hringja einhverjar bjöllur í hausnum á mér þegar orðið er á leið fram á tunguna og ég hætti við. En ég hef líka oft hugsað hvort fólk sé stundum eitthvað á nálum í kringum okkur og sé ekstra mikið að passa hvernig það talar. Að missa ekki út úr sér "vá hvað hann er mikið mongó" eða eitthvað þvíumlíkt.

Ég vil ekki að fólk sé endilega að passa sig í kringum okkur. Auðvitað vona ég að allir verði meðvitaðari um hvernig við notum orðin í daglegu tali en það að segja að einhver sem er asnalegur sé algjört mongó er ekki það sama og að segja að hann sé alveg eins og einstaklingur með downs. Orðið hefur fyrir löngu fengið allt aðra þýðingu og það er þess vegna sem ég kýs að nota það ekki þegar ég tala um Jakob. 

Jakob er með downs heilkenni, hann er með þroskahömlun og hann er fatlaður. Sumir horfa kannski öðruvísi á það og hugsa að hann sé þroskaheftur og mongólíti en þannig sé ég hann ekki og mun aldrei sjá hann með þeim augum.

sumarfrí

Við fjölskyldan erum búin að eiga yndislegt sumarfrí saman.
Skelltum okkur til Kóngsins köben 9. júlí. Mikil tilhlökkun hafði verið hjá öllum fjölskyldumeðlimum. 

Við gerðum margt skemmtilegt í köben. Hefðum alveg verið til í betra veður til að geta farið á ströndina og svoleiðis en þetta var allt í lagi. Hittum mikið af góðu fólki og borðuðum með þeim góðan mat og drukkum nokkra kalda með :)

Áður en við fórum var kaupmannahöfn með einhvern ákveðinn ljóma í huganum hjá mér. Ég hlakkaði mikið til að fara út og var eiginlega mest hrædd um að fá löngun til að flytja aftur út.
Þegar svo á hólminn var komið fengum við eiginlega bara meiri staðfestingu á hversu gott það er að vera flutt heim. ENGIN löngun í að flytja aftur út what so ever. Eftir einn dag í köben var ljóminn farinn og mig langaði eiginlega bara að fara einhvert annað til útlanda.
Málið var að mig langaði að fá "égeríútlöndum" fíling en í kaupmannahöfn fékk ég bara "égernæstumþvíheima" fílíng og þess vegna fékk ég ekki svalað útlandaþörfinni minni og nú læt ég mig dreyma um fleiri ferðir... :)

En engu að síður nutum við okkar úti og strákunum fannst æði að koma aftur á heimaslóðir... Haukur mundi reyndar nánast ekki eftir neinu en Arnar Máni var í brjálaðri nostalgíu allan tímann.

Jakob var eins og ljós alla ferðina og naut sín ofsa vel.

Hann er alveg að verða búinn að ná tökum á því jafnvægi sem hann þarf til að geta setið og mun sitja sjálfur án stuðnings von bráðar.

Svo styttist í leikskólabyrjun og magapínan hjá mér stækkar. Finnst þetta fæðingarorlof hreinlega hafa flogið burt frá mér og mér finnst litla barnið mitt bara ennþá svo lítið. Samt var Haukur á sama aldri þegar hann byrjaði og mér fannst það sko ekkert mál. En hann var auðvitað farinn að hreyfa sig meira um en Jakob gerir.
En ég er með markmið og það er að hann verði farinn að sitja sjálfur fyrir leikskólastart því tilhugsunin um að senda barnið liggjandi á leikskólann hræðir mig.

Markmið meistarans

Í dag var fundur á greiningastöðinni með teyminu hans Jakobs. Þetta var sjúkraþjálfarinn hans, þroskaþjálfinn, barnalæknirinn og félagsráðgjafinn. Farið var yfir það helsta sem við erum búin að vera að vinna með síðan hann fæddist og svo voru skoðuð markmið sem við eigum að vinna að og aðeins pælt í framtíðinni með leikskóla start og þess háttar.

Í heildina litið eru þau mjög ánægð með Jakob. Sjúkraþjálfarinn gerði einhvers konar mat á honum og sagði að hann hefði komið vel út úr því og að við ættum að halda áfram á sömu braut. Hann þarf enn örvun og þjálfun og við megum ekki sofna á verðinum.

Margir hafa spurt mig hvort hann sé ekki ekstra duglegur. Fólk (fjölskylda og vinir) er alveg sannfært um að hann hljóti að skara framúr öðrum börnum með downs. Hanna sjúkraþjálfari vill ekkert vera að hrósa of mikið og ég átta mig alveg á af hverju það er. Hún er hrædd um að þá minnki maður kröfurnar og minnki þjálfunina. En ég fékk á tilfinninguna að hann Jakob okkar sé alveg einstaklega duglegur og athugull og sterkur strákur. Þau voru öll sammála um það og sammála um að við höfum verið að gera góða hluti þessa 7 mánuði og því ætlum við að halda áfram á sömu braut. Vöðvaspennan er að sjálfsögðu ennþá lág og hann þarf sína þjálfun. Þegar hann lærir eitthvað nýtt þá þurfum við alltaf að vera tilbúin að kenna honum meira og meira svo hann staðni ekki bara þar sem hann er.

Nú er hann kominn í sumarfrí frá sjúkraþjálfuninni sem þýðir að við þurfum að vera enn duglegri. Við erum komin með fullt af blöðum þar sem eru skráð niður markmiðin sem hann þarf að ná einhvern tímann fyrir eins árs aldur og það gerir okkur aðeins auðveldara fyrir. Við höfum eitthvað að stefna að og lokaniðurstaðan verður einn lítill snillingur og meistari Jakob :)