fréttir síðasta mánaðar

Langt síðan síðast og margt búið að vera að gerast.


Jakob fékk sem sagt pensilín við þvagfærasýkingu og varð allt annað barn eftir aðeins einn dag. En pensilínið fannst honum ógeð og við vorum mjög glöð þegar vikunni lauk og það kláraðist.
Hann fór svo í nýrnaómum á mánudegi, viku eftir sýkingu. Hún kom eðlilega út. Læknirinn sem ómaði talaði um að það væri örlítil víkkun í öðru nýranu en ekkert til að hafa áhyggjur af og sagði að læknir myndi ákveða framhald ef eitthvað þyrfti að vera. Ég heyrði svo ekkert í neinum lækni þannig að ég áleit að allt væri í lagi.


Svo daginn eftir nýrnaómum átti Jakob tíma hjá Gunnlaugi hjartalækni. Þegar Jakob var 5 daga gamall var ennþá opið milli efri gátta hjartans og vildi læknirinn bara fylgjast með hvort það myndi loka sér. Það er víst mjög algengt að börn séu með opið milli efri gátta og stundum þá uppgötvast það bara alls ekki.
En hann fór í EKG og hjartaómun sem sýndi að enn var opið milli gátta. Gunnlaugur læknir áætlaði að líklegt væri að það þyrfti að loka gatinu seinna meir. Hann vill fylgjast með honum og á hann að mæta í ómun á hálfs árs fresti og svo verður reynt að bíða til að minnsta kosti 4 ára með að loka þessu því þá er vonandi hægt að gera það með hjartaþræðingu. Ef hann er mikið yngri þá er það meiri aðgerð.
Gunnlaugur læknir er algjört gull og ég yrði svo ofsa hamingjusöm ef fleiri læknar myndu reyna að komast með tærnar þar sem hann hefur hælana hvað varðar mannleg samskipti.


Svo komu páskar og við fjölskyldan höfðum það ofur notalegt um páskana. Lágum í leti og nutum lífsins.
Litli meistarinn minn ákvað að hann ætlaði ekki að gefa jafnöldrum sínum neitt eftir í duglegheitum og tókst að mastera veltuna og er núna algjör veltikall og mamman og pabbinn gjörsamlega springa úr stolti :)
Fórum svo með hann í sjúkraþjálfun og ég var alveg mega spennt að sýna hvað hann væri duglegur en hann ákvað bara að vera í vondu skapi. Nennti ekki þessum æfingum hjá henni Hönnu og var bara í fýlu. Hanna sjúkraþjálfari kenndi okkur nýjar æfingar til að gera heima og við ætluðum að vera ofsa dugleg en meistarinn ákvað bara að vera í fýlu áfram.
Í nokkra daga var hann ofurfúll á meðan hann var vakandi. Vildi sofa oft en svaf stutt og lúrarnir styttust og styttust og hann varð pirraðari og pirraðari.
Paranojaða hjúkkumamman var búin að verða sér úti um stix til að tékka á þvaginu og var búin að stixa á annan í páskum og þá var allt hreint en þarna voru 4 dagar liðnir og vanlíðanin orðin töluvert meiri hjá litla krílinu.
Á sunnudaginn ákvað ég að stixa aftur og það kom út jákvætt svo ég ákvað að drífa mig á bráðamóttökuna með hann. Hann var samt ekki með neinn hita og engin einkenni og ég leit alveg út eins og paranojaða mamman en viti menn... það ræktuðust bakteríur og læknirinn hrósaði mér fyrir að hafa spottað þetta strax þannig að ég áttaði mig á því að það er allt í lagi að vera paranojaður stundum.
Þannig að nú er Jakobinn minn kominn aftur á ógeðslega pensilínið og þarf að slást við mig þrisvar sinnum á dag svo ég komi þessu ofan í hann. Læknirinn hringdi í dag og við fengum tíma á göngudeild hjá þvagfæralækni til að rannsaka nánar. Og Jakob á að vera á sýklalyfjum einu sinni á dag, fyrirbyggjandi þangað til. Vonandi verður hann rannsakaður almennilega svo við getum gert allt sem við getum til að forðast að honum þurfi að líða svona aftur.

Æfingabúðir

Þrælabúðir (pensilíngjöf)

Svo er meistarinn kominn með leikskólapláss :) Byrjar í lok sumars /haust. Það verður ofsa gott fyrir hann og okkur. Hann fer á leikskólann Víðivelli. Þar er yndislegt starfsfólk með mikla þekkingu á heilkenninu og þörfum þess og mun Jakob fá ofsa mikla og góða örvun þar. Þá getum við létt örlítið á samviskubitinu okkar og einbeitt okkur að því að elska hann meira og þurfum ekki að vera með eins strangar æfingabúðir hérna heima :)


Þetta er svona það sem á daga okkar hefur drifið að undanförnu.
Love Fjóla

Vangaveltur um einhverfu

Ég er mikið búin að vera að velta fyrir mér einhverfu undanfarið. Í gær var alþjóðadagur einhverfu og mig langar til að velta þessu aðeins meira fyrir mér.
Þessar vangaveltur mínar spretta upp af fáfræði minni og langar mig þess vegna að stofna til smá umræðu um þetta og vonast til að ég læri meira :)


Mér finnst eins og einhverfa sé miklu miklu algengari í dag en þegar ég var barn og hef ég velt fyrir mér ástæðum þess. Ætla skella þeim fram og vonast til að fá fólk í umræðu um þetta.


a) Einhverfa er ekki algengari í dag en í "gamla daga". Fólk er bara orðið opnara um að tala um það að börnin þeirra séu með einhverfu. Þ.e.a.s. þetta þótti feimnismál og var sussað niður.???


b)Tæknin og vitneskjan til að greina einhverfu er orðin miklu betri sem hjálpar okkur að greina hana fyrr og hjálpin fyrir þessi börn er orðin betri. ???


c) Nú veit ég ekki hversu mikið er búið að rannsaka í sambandi við orsakir einhverfu en get ekki annað en velt því fyrir mér hvort breytingar í samfélaginu geti verið orsök þess að mér finnist þetta hafa aukist. T.d. tölvunotkun, mataræði. ???


d) Þetta er allt saman vitleysa í mér og ég er bara orðin opnari á börn með sérþarfir eftir að hafa eignast eitt sjálf. ???


Hvað segið þið um þetta mál? Eru fleiri kenningar eða er þetta bara vitleysa í heimskri móður? Endilega ræðið í kommentum á facebook þar sem það virðist erfitt að kommenta á bloggið.

Alþjóðlegur dagur Downs heilkennis.

Áður en ég byrja að skrifa langar mig til að segja að mig langar til að vera hreinskilin með skrifum mínum og skrifa tilfinningar mínar og ég vona að það sem ég skrifa misskiljist ekki á nokkurn hátt.


Í dag er alþjóðlegur dagur Downs heilkennis og var því fagnað í góðum hópi í veislusalnum Skarfinum í Rvk.
Við fjölskyldan skelltum okkur að sjálfsögðu enda kominn tími til að hitta fleira fólk/börn með downs.
Mig var búið að hlakka helling til og líka kvíða smá fyrir. Kvíðinn stafaði helst af því að ég vissi ekki hvernig strákarnir myndu taka þessu öllu saman. 
Hef útskýrt fyrir Arnari Mána hvað downs er og hann skilur að um er að ræða ákveðna fötlun og hefur séð myndir af börnum með downs. Ég held samt að hann geti ekkert sett þetta í samhengi við bróður sinn. Haukur hins vegar virðist ekki hafa mikinn skilning eða þolinmæði í að hlusta á þegar ég hef reynt að tala um þetta þannig að ég hef ekkert verið að eyða púðri í það., en reyndi samt að segja þeim á leiðinni þangað að það yrðu mörg börn þarna og að þau væru fjölbreytt.
Á samkomunni í dag voru samankomin heill hellingur af börnum, bæði með downs og svo systkin þeirra. Börn með downs eru eins misjöfn og þau eru mörg alveg eins og öll önnur börn. Flest börn með downs eru með einhvers konar þroskaskerðingu sem veldur því að þau verða stundum hömlulausari en önnur börn. Þegar þau koma á svona skemmtun þar sem Söngvaborg, Frikki Dór, Auddi og Sveppi eru að skemmta þá skemmta þau sér vel og eru EKKERT að fela það :)
Haukur vissi ekki alveg hvernig hann átti að taka þessu öllu saman. Var á tímabili pínu hræddur við suma sá ég. Arnar Máni var eiginlega meira bara þögull og fylgdist með... en hafði samt ofsa gaman af skemmtuninni. 
Mig langaði svo mikið til að þeim hefði bara fundist fullkomlega eðlilegt að vera þarna innan um þessa mismunandi karaktera en þetta er auðvitað allt nýtt fyrir þeim og þeir læra á þetta.


Fyrir mig og Gumma þá var voða gott að komast og hitta aðra foreldra og spjalla. Allir voru voða spenntir að sjá og heilsa "nýjasta" stráknum og við hittum mikið af góðu fólki.


En ég þurfti samt að gráta smá þegar heim var komið. Ekki vegna þess að ég haldi að framtíðin sé svört eða að ég haldi að þessar fjölskyldur lifi slæmu lífi eða að mér hafi fundist agalegt að sjá öll þessi mismunandi fallegu börn. 
Heldur fékk ég bara svona smá reality tékk. Það var pínu erfitt allt í einu að kyngja því að barnið mitt sé með downs. Hef hingað til einhvern veginn komist í gegnum þetta allt saman auðveldlega vegna þess að Jakob er svo frískur og það gengur svo vel og hann er ennþá svo lítill. En var einhvern veginn dregin aftur inní veruleikann í dag og þurfti að átta mig aðeins á aðstæðum. 
Þurfti bara pínu að losa um smá þegar heim var komið og spjalla svolítið við strákana mína um þetta allt saman. Þetta er pottþétt bara partur af ferlinu sem maður fer í gegnum
Veit alveg að okkar bíður góð framtíð. Með góðu fólki og yndislegum börnum. Það sá ég sko í dag :)

Veikindi

Jæja síðustu þrjár vikur hafa einkennst af kvefi, hori og hósta... og einstaka ælum inná milli.
Jakob sem sagt nældi sér í fyrsta kvefið sitt og hefur átt erfitt með að losna við það.
Við vorum alveg sannfærð um að hann væri á batavegi og ég fór því með hann í 3ja mánaða skoðun og sprautu á fimmtudaginn. Hann varð slappur á fimmtudagskvöldið eftir sprautuna og svo bara ferskur og sjálfum sér líkur á föstudag.
Fórum svo í ungbarnasund á laugardag þar sem hann skemmti sér konunglega.
Á sunnudaginn tók ég eftir að það var dökkur blettur í pissinu hans í bleyjunni. Fannst líka eitthvað skrýtin lykt en var samt ekkert að kippa mér upp við það.
Í gær, mánudag, vaknaði hann með hita. Var slappur allan daginn en samt sjálfum sér líkur. 
Seinnipartinn í gær varð hann svo alveg ómögulegur. Grét við minnstu snertingu og var bara ofsalega sár.
Hækkaði aftur í hita og ég gaf honum stíl. Svo mundi ég allt í einu eftir blettinum í bleyjunni  og tékkaði aftur og það var blettur. Við ákváðum að láta kíkja á hann.
Fyrst var skellt poka á hann til að safna þvagi og kom það út sýkingarlegt. En það getur oft verið þegar það safnast svona í poka og því þurfti að taka þvag með þvaglegg. Litli kúturinn var lagður á bekkinn og haldið niðri meðan þær þræddu slöngu inní gegnum litlu þvagrásina til að sækja pissið hans. Jesús minn hvað hann grét sárt og hvað mamman grét sárt innra með sér. Hann horfði á okkur með augun full af tárum og skildi ekki af hverju við hjálpuðum honum ekki.
En þetta var sem betur fer fljótt yfir staðið og niðurstaðan sú að töluvert var af hvítum blóðkornum í þvaginu og hann settur á sýklayf.
Hann verður svo kallaður inn í ómun af nýrunum til að útiloka nýrnabakflæði.
Þannig að hér á Breiðvanginum er pínu þreytt fjölskylda sem vonar innilega að veikindahrinu fari að ljúka og að Jakobi fari að líða betur.

Samviskubit

Flestar mæður geta verið sammála mér um það að með fyrsta barninu fæðist samviskubitið.


Man þegar ég átti Arnar Mána þá gat ég fengið samviskubit ef ég var ekki nógu dugleg heima fyrir. Samviskubit ef ég var ekki nógu dugleg að leika við hann og örva hann. Samviskubit yfir ýmsu.


Svo byrjaði ég í skóla og þá fékk ég samviskubit yfir að vera ekki nógu dugleg að læra. Samviskubit yfir að vera pirruð þegar Arnar Máni var veikur og það hafði áhrif á námið mitt.


Þegar ég átti Hauk þá jókst samviskubitið. Ofan á fyrri samviskubit fékk ég samviskubit yfir afbrýðissömum eldri bróður sem vantaði athygli mömmu sinnar sem eyddi tímanum sínum að hugga grátandi lítinn bróður með eyrnabólgu. 


Svo byrjaði ég að vinna. Allir vita að hjúkkur vinna oftast í vaktavinnu. Ég vann mikið á kvöldvöktum og fékk samviskubit yfir að vera aldrei heima á kvöldmatartíma. Fannst ég missa algjörlega af börnunum mínum. Fékk svo líka samviskubit yfir að finnast stundum ágætt að komast á kvöldvakt og komast í burtu á úlfatímanum.


Svo kom Jakob. 
Öll samviskubitin eru enn til staðar og Jakobi tókst að margfalda þau.
Nú hef ég samviskubit yfir ekki einum heldur tveimur eldri afbrýðissömum bræðrum sem kalla á athygli móður sinnar. Ég hef samviskubit yfir heimili sem oft er eins og svínastía. 
Og Jakob þarf ekstra mikla örvun og ég fæ sífellt samviskubit yfir að vera ekki stöðugt með dagskrá þegar hann er vakandi. En reyni að hugga mig við það að ég geri mitt besta.


Nú er hann búinn að vera lasinn síðan á mánudag og gjörsamlega ómögulegur og að sjálfsögðu er samviskubitið búið að naga mig. Hef engan veginn getað sinnt stóru strákunum og verð pirruð við minnsta tilefni... sem er kannski skiljanlegt þegar maður er með organdi ungabarn á handlegg allan daginn og svo skoppandi stóra bræður í kring.
Það er víst ekki komist hjá þessu samviskubiti sem fylgir móðurhlutverkinu. 

Litla ljúfa ísland

Stundum alveg elska ég að búa á íslandi.
Fór í fyrsta tímann í mömmujóga í dag. Yndislegt alveg að koma aftur í jógasalinn sem ég var í alla meðgönguna og upplifa jógað á allt annan hátt, nú með barnið fyrir framan mig og ekki inní mér.
En í jógatímanum var stelpa við hliðina á mér sem ég hafði oft hitt í meðgöngujóganu og spjallað smá við. Þegar við vorum allar búnar að kynna okkur og segja frá okkur þá segir hún mér að hún sé þroskaþjálfi og er að vinna á Víðivöllum og að hún hefði verið búin að fá fréttir af því að fæddur væri nýr drengur með Downs þar sem hún hefur séð mikið um þá á víðivöllum.
Mér fannst þetta alveg æðislegt og gaman að heyra að fæðingu Jakobs hafi víðar verið fagnað en bara hjá okkur :)
Fór svo á Laundromat með Erlu minni og við kíktum niður í barnarýmið og þar sátu 3 hafnfirskar stelpur sem ég þekki og við fórum að spjalla. Kom það svo uppúr krafsinu að ein þeirra er líka þroskaþjálfi og LÍKA að vinna á Víðivöllum og vinnur líka mikið með krökkunum með Downs og hún sagði mér einmitt að hún hefði sko fengið símtal þegar Jakob var 2 daga gamall... þannig að það er leikskólinn bíður spenntur eftir barninu mínu :) Bara spurning hvenær mamman er tilbúin að sleppa takinu.
En mér varð allavega ljóst í dag.. og vissi það svosem fyrir... að ég á lítinn einstakan einstakling og það er fullt af fólki sem getur ekki beðið eftir að fá að kynnast honum og vinna með honum og hjálpa honum að verða meistari :)

Dagdraumar geta ræst :)

Stundum rætast dagdraumarnir :)

Í síðustu viku kom tilboð frá WOW air og fengum við fjölskyldan flugfar fyrir okkur öll fyrir skitnar 91 þúsund krónur. Þannig að draumurinn um að komast aðeins af fróninu mun rætast í sumar. 

Er svo glöð að við völdum að fara bara "heim" í sumarfríinu. Gott að koma aftur til köben þar sem við þekkjum til og vitum hvert skal leyta ef eitthvað kemur uppá. Svo kunnum við líka að búa ódýrt í köben svo að fríið þarf ekki að gera okkur gjaldþrota.

Ég varð þrítug á laugardaginn síðasta og við létum skíra Jakob hérna heima í leiðinni og úr varð hin fína veisla. Fólkið okkar kom og þetta var ofsa huggulegt. Ég óskaði eftir peningum í afmælisgjöf svo ég gæti fjárfest í góðri myndavél og það lítur út fyrir að sá draumur muni líka rætast í sumar :)

Svo ætla ég að halda gott teiti fyrir allt hitt fólkið mitt einhvern tímann þegar sólin fer að hækka á lofti og Jakob sleppir af mér takinu í smá stund :)

Jakob stækkar og vex og dafnar vel. Er farinn að brosa og hjala við nánast hver samskipti og hefur ofsalega gaman að lífinu.

Hann er allur að styrkjast og byrja að uppgötva sjálfan sig og hvað hann getur. Horfir á hendurnar á sér í tíma og ótíma og endar svo á því að lemja sjálfann sig í andlitið.Hann elskar að láta syngja fyrir sig og hlusta á stærsta bróðurinn segja sér sögur.

Hann var farinn að vakna svo oft á nóttunni í síðustu viku að ég var eins og afturganga hérna á daginn. En á mánudaginn skiptum við úr vöggu í rúm og svei mér þá ef það var ekki bara það sem var að pirra hann. Síðustu tvær nætur hefur hann sofið ofsa vel og er að fíla rúmið í tætlur og mamman alveg elskar að fá smá nætursvefn :)

Arnar Máni og Haukur eru nú byrjaðir að æfa fjölskylduíþróttina. Fóru á sína fyrstu hokkíæfingu á sunnudaginn og fara aftur í dag. Á mánudögum og fimmtudögum eru þeir svo báðir á handboltaæfingum þannig að það er ekkert margt annað sem maður hefur tíma til í lífinu en að skutlast og sækja og horfa og hvetja.... en þetta er partur af því að eiga svona mörg börn og þetta er bara yndislegt.

Svona fóru þeir út úr húsi í morgun þessar elskur.

og svona er Jakob yndislegur daginn út og inn :)

Og við fjölskyldan fórum í myndatöku í síðustu viku og hér er ein af þeim flottustu :)