Þegar börnin á heimilinu eru fleiri en fullorðnir

Þegar fólk eignast barn breytist margt í lífi þeirra. Þegar Arnar Máni fæddist breyttist lífið vissulega en það var mjúk breyting. Allt gekk eins og í sögu og svifið var um á bleiku skýi.

Þegar Haukur svo fæddist voru hlutirnir ekki eins smurðir. Það tók alveg á að eiga allt í einu tvö börn og búa í pínulítilli kollegi íbúð. Arnar Máni var afbrýðissamur og Haukur órólegur. Suma daga langaði mig bara að leggjast niður og gráta. En við komumst í gegnum þennan tíma og lengi vel fannst mér það bara alveg nóg að eiga þá tvo. Ég treysti mér hreinlega ekki í þennan pakka aftur. Fannst stökkið úr einu í tvö agalega stórt.

Svo ákváðum við að koma eitt í viðbót. Vorum komin nógu langt frá þessum tíma að við vorum byrjuð að gleyma. Ég get reyndar alveg sagt að mér finnst stökkið úr tveimur í þrjú ekki eins stórt og mér fannst það úr einu í tvö.

En suma daga..... úff þá langar mig bara að grafa mig undir sæng og óska þess að enginn sjái mig í nokkra klukkutíma.

Sérstaklega á nóttunni. Jakob hefur verið að vakna ansi ört síðustu mánuði. Vill drekka aftur og aftur. Við tókum á því fyrir tveim vikum og ég svaf í stofunni. Hann tók þessu alveg furðuvel og fékk ekkert að drekka í  8-9 tíma og var bara alveg sama. En vaknaði samt alveg nokkrum sinnum. Ég var alveg viss um að hann ætti bara eftir að læra að sofa allan þennan tíma.... en það virðist ekki lærast. Undantekningalaust vaknar hann kl 3 og er með brjálað vesen til 4 og sefur þá til hálf sex og vill drekka, fær það og vill svo bara hanga á túttunni þangað til mamman nennir framúr. 

Þetta væri kannski ekki svo slæmt og alveg yfirstíganlegt ef hinir drengirnir væru ekki með vesen á sama tíma. Arnar Máni gengur í svefni og fer á klósettið að minnsta kosti 3 á nóttu. Haukur er búinn að vera með pínulítið hjarta í nokkrar vikur og kemur oft og iðullega uppí á nóttunni. Og þeir eru yfirleitt með sitt vesen rétt á meðan Jakob sefur.

Sumar nætur sit ég og mig langar að öskra... ég hélt að maður ætti að sofa á nóttunni!

En þetta er víst partur af þessu foreldrahlutverki sem suma daga vex mér í augum en aðra daga finnst mér það yndislegasta hlutverk í heimi.

Ég hef mikið spáð í hvað ég er að blogga um. Hvort bloggið mitt eigi bara að snúast um uppeldi á Jakobi eða líka á stóru strákunum. Hef eitthvað átt erfitt með að tala um þeirra vandamál því þeir eru orðnir svo stórir en ég finn að ég þarf líka alveg að tala um þá. Ákkurat núna þá er það sko ekki það að ég á barn með downs sem fyllir daginn minn. Nei við glímum alveg við vandamál hjá hinum líka. 

Haukur hefur alltaf verið viðkvæm sál. Frá fæðingu gat maður séð dramatíkina í grátnum hans. 

Mjög fljótt kom i ljós litla hjartað. Hann var hræddur við ansi margt. Hundar og önnur dýr voru hrikaleg í hans huga og hjartað byrjaði að hamast ef hann sá hund í kílómetersfjarlægð.

Þegar hann var tveggja og hálfs varð hann hræddur við styttur. Steinunn var að passa hann og þau stoppuðu við mann sem var búinn að mála sig eins og stytta. Svo setti einhver pening og kallinn byrjaði að hreyfa sig og Haukur gjörsamlega fríkaði út. Í langan tíma var varla hægt að labba með hann um kaupmannahöfn því hann var alveg viss um að stytturnar gætu allar hreyft sig. Þessi hræðsla rjátlaði af honum með tímanum.

Núna sefur hann ekki vegna hræðslu við risann úr Góa og baunagrasinu.

Síðasta sumar náði Haukur að vinna bug á dýrahræðslunni. Hann fór á hestbak í leikskólanum og það var eins og það hefði bara slokknað á hræðslunni.

En þá tók bara eitthvað annað við. Hann fór að eiga erfiðara með félagsleg samskipti. Honum var boðið í afmæli hjá einni í leikskólanum og gat ekki hugsað sér að fara. Hann hengir sig á stóra bróður sinn við hvert tækifæri og á mjög erfitt með að gera nokkurn skapaðan hlut án hans.

Hann þjáist einnig af miklum aðskilnaðarkvíða þegar kemur að mér. Á mjög erfitt með að leyfa mér að skila sér í leikskólann. Læsir sér í mig og bara í síðustu viku þurfti að rífa hann gargandi úr fanginu á mér.

Við leituðum til sálfræðings sem staðfesti grun okkar um að hann þjáist af kvíða. Hún sagði jafnframt að hann eigi að öllum líkindum alltaf eftir að þjást af kvíða en að við getum hjálpað honum að tækla það og þá verður þetta ekki alltaf svona erfitt. Hún gaf okkur góð ráð og nú vinnum við með þau og Haukur vinnur í því að verða hugrakkari og hugrakkari. Vonandi náum við að byggja upp gott sjálfstraust fyrir skólabyrjun.

Úff já það er alveg meira en að segja það að eiga þrjú börn.

Litli duglegi kúturinn

Ég hef verið eitthvað andlaus undanfarið.
Suma daga hreint elska ég að vera í fæðingarorlofi. Sérstaklega þegar sólin skín og heitt er úti og Jakob er hress og kátur og sefur vel. Aðra daga er þetta bara alls ekkert eins skemmtilegt og ég sit ein í draslsprengju á heimilinu mínu og nenni ekki út því ég meika ekki að þurfa að labba upp tröppurnar aftur.
Fyrir ykkur sem ekki vitið þá búum við á 4. hæð og það er engin lyfta í húsinu. Það kemur oft fyrir að ég kem mér út snemma á morgnana og pakka niður farangri fyrir daginn svo ég þurfi ekki að koma aftur heim fyrr en seinnipartinn.
Bónusferðir verða líka að vera vel skipulagðar. Reyni stundum að fara bara seinnipartinn í bónus því þá getur Gummi hjálpað að til við að bera pokana upp. Það er ekkert grín að fara margar ferðir upp þessar tröppur sko!
En þetta heldur mér í formi og það er það eina jákvæða við þetta allt saman.


Jakobi gengur vel í lífinu. Vorum hjá sjúkraþjálfara á þriðjudaginn og hún var ofsa ánægð með hann. Sagði að við værum greinilega búin að vera að vinna heimavinnuna :) Og mér sem finnst eins og ég geri aldrei neitt. En ég er greinilega alltaf að gera eitthvað án þess að taka endilega eftir því.

Hann stendur sig svo vel þessi elska. Er duglegur að taka við leikföngum og éta þau. Notar magavöðvana sína til að lyfta upp fótum og grípur í tásur og étur. Veltir sér yfir á magan og er reyndar farinn að liggja þar eins og selur og öskra og baða út höndum þar til ég kem og velti honum tilbaka. Næsta verkefni er að mastera veltuna tilbaka. Einnig erum við alltaf í setæfingum. Hann er svo athugull og vill vera svo mikið uppréttur að fylgjast með og finnst ofsa erfitt að geta þetta ekki sjálfur. En þetta er allt að koma og hann verður farinn að sitja áður en ég veit af :)

Þann 21. júní ætlum við að fara á námskeið í tákn með tali og þurfum að fara að æfa okkur í að nota það.
Við vitum nefninlega ekkert hversu duglegur Jakob mun verða í að tjá sig eða hversu skýr hann verður. Þess vegna er mikilvægt að við tileinkum okkur það að nota táknin svo hann geti alltaf gert sig skiljanlegan. Tákn með tali nýtist nefninlega ótrúlega vel fyrir öll börn. Þau eru svo oft tilbúin til að tjá sig miklu fyrr en þau geta það mállega séð.

Litli grísinn er líka farinn að gera mikinn mannamun á fólki. Það tekur hann alveg svolítinn tíma að átta sig á nýjum andlitum og nýrri rödd. Svo yfirleitt getur hann gefið fólki smá bros ef hann er sáttur við þau. En einni manneskju vill hann ekki gefa bros heldur setur hann upp stóra skeifu og rekur upp rokur. Og þessi maður er pabbi minn :(.
Ég er svo miður mín yfir þessu því pabba finnst hann algjört æði og langar ekkert meira en að spjalla við hann og leika en hann orgar bara eins og stunginn grís við það eitt að heyra röddina í pabba.

En ég heyrði að þetta væri þroskamerki og öll þroskamerki eru jákvæð þannig að við verðum víst að bíta í það súra og vona að hann venjist pabba og sjái hvaða gull af manni hann hefur að geyma. Því ég efast ekki um að áður en við vitum af mun Jakob ekki sjá sólina fyrir pabba mínum :)

sárar minningar

Þegar ég varð ólétt af Jakobi þá ákvað ég að skrá mig í bumbuhóp á netinu. Ákvað að það væri ágætt svona í ljós þess að þetta væri síðasta skiptið sem ég ætlaði ganga með barn og því ekki seinna vænna en að gera það almennilega.
Í þessum hópi eru yndislegar konur. Við erum búnar að spjalla saman frá því að krílin okkar voru pínulitlar baunir og erum í dag að ráðfæra okkur við hvor aðra í sambandi við grauta og grænmeti, bleyjubruna og barnagrát. Algjörlega ómetanlegt að eiga svona vinkonur. Við erum líka duglegar að hittast með krílin og er það alltaf jafn notalegt.


Um daginn vorum við að ræða um minningar úr fæðingunni. Sumar eiga yndislega minningu meðan aðrar eiga bara alls ekkert yndislega minningu.


Ég fór að hugsa um mína minningu og maginn minn fór enn einu sinni á hvolf.
Ég hugsaði um það hversu miklar væntingar ég var með til fæðingarinnar. Mig var búið að hlakka svo mikið til að fæða þennan dreng. Eigandi tvær góðar fæðingar að baki þá bjóst ég ekki við öðru en að ég myndi eiga góða fæðingu í þetta skiptið.
Ég get eiginlega sagt að ég hafi misst af fæðingunni. Sat hérna heima með mömmu og strákunum kl 16 og var með smá verki en hélt ekki að nokkuð væri að gerast. Drengurinn fæddist kl 17:55 og hefði getað komið fyrr ef ég hefði ekki kunnað að purra til að halda aftur af rembingnum. Hann fæddist fimm mínútum eftir komu á hreiðrið. 
Þar fóru allar mínar væntingar um fallegt og rólegt fæðingaferli í baði með jógatónlist. En græt það svosem ekki ;)


En ástæðan fyrir því að maginn minn fer á hvolf þegar ég hugsa um fæðinguna er ekki fæðingin sjálf heldur tíminn eftir fæðinguna. Tíminn þar sem við héldum að heimurinn hefði hrunið. Tíminn þar sem við grétum svo sárt.
Mér finnst svo erfitt að hugsa um þennan tíma. Finnst óendanlega erfitt að hugsa til þess að mér hafi liðið svona. 


Horfi á gullmolann minn í dag og elska hann útaf lífinu og samviskubitið yfir þessum tilfinningum í upphafi lífs hans nístir inn að beini.


Ég veit alveg að þessar tilfinningar voru fullkomlega eðlilegar og að langflestir ef ekki allir sem eignast barn með downs heilkenni ganga í gegnum þennan pakka. En ég get samt ekki horft framhjá sársaukanum sem fylgir því að hafa liðið svona.


Ætli sársaukinn yfir þessum tilfinningum hverfi nokkurn tímann?

fréttir síðasta mánaðar

Langt síðan síðast og margt búið að vera að gerast.


Jakob fékk sem sagt pensilín við þvagfærasýkingu og varð allt annað barn eftir aðeins einn dag. En pensilínið fannst honum ógeð og við vorum mjög glöð þegar vikunni lauk og það kláraðist.
Hann fór svo í nýrnaómum á mánudegi, viku eftir sýkingu. Hún kom eðlilega út. Læknirinn sem ómaði talaði um að það væri örlítil víkkun í öðru nýranu en ekkert til að hafa áhyggjur af og sagði að læknir myndi ákveða framhald ef eitthvað þyrfti að vera. Ég heyrði svo ekkert í neinum lækni þannig að ég áleit að allt væri í lagi.


Svo daginn eftir nýrnaómum átti Jakob tíma hjá Gunnlaugi hjartalækni. Þegar Jakob var 5 daga gamall var ennþá opið milli efri gátta hjartans og vildi læknirinn bara fylgjast með hvort það myndi loka sér. Það er víst mjög algengt að börn séu með opið milli efri gátta og stundum þá uppgötvast það bara alls ekki.
En hann fór í EKG og hjartaómun sem sýndi að enn var opið milli gátta. Gunnlaugur læknir áætlaði að líklegt væri að það þyrfti að loka gatinu seinna meir. Hann vill fylgjast með honum og á hann að mæta í ómun á hálfs árs fresti og svo verður reynt að bíða til að minnsta kosti 4 ára með að loka þessu því þá er vonandi hægt að gera það með hjartaþræðingu. Ef hann er mikið yngri þá er það meiri aðgerð.
Gunnlaugur læknir er algjört gull og ég yrði svo ofsa hamingjusöm ef fleiri læknar myndu reyna að komast með tærnar þar sem hann hefur hælana hvað varðar mannleg samskipti.


Svo komu páskar og við fjölskyldan höfðum það ofur notalegt um páskana. Lágum í leti og nutum lífsins.
Litli meistarinn minn ákvað að hann ætlaði ekki að gefa jafnöldrum sínum neitt eftir í duglegheitum og tókst að mastera veltuna og er núna algjör veltikall og mamman og pabbinn gjörsamlega springa úr stolti :)
Fórum svo með hann í sjúkraþjálfun og ég var alveg mega spennt að sýna hvað hann væri duglegur en hann ákvað bara að vera í vondu skapi. Nennti ekki þessum æfingum hjá henni Hönnu og var bara í fýlu. Hanna sjúkraþjálfari kenndi okkur nýjar æfingar til að gera heima og við ætluðum að vera ofsa dugleg en meistarinn ákvað bara að vera í fýlu áfram.
Í nokkra daga var hann ofurfúll á meðan hann var vakandi. Vildi sofa oft en svaf stutt og lúrarnir styttust og styttust og hann varð pirraðari og pirraðari.
Paranojaða hjúkkumamman var búin að verða sér úti um stix til að tékka á þvaginu og var búin að stixa á annan í páskum og þá var allt hreint en þarna voru 4 dagar liðnir og vanlíðanin orðin töluvert meiri hjá litla krílinu.
Á sunnudaginn ákvað ég að stixa aftur og það kom út jákvætt svo ég ákvað að drífa mig á bráðamóttökuna með hann. Hann var samt ekki með neinn hita og engin einkenni og ég leit alveg út eins og paranojaða mamman en viti menn... það ræktuðust bakteríur og læknirinn hrósaði mér fyrir að hafa spottað þetta strax þannig að ég áttaði mig á því að það er allt í lagi að vera paranojaður stundum.
Þannig að nú er Jakobinn minn kominn aftur á ógeðslega pensilínið og þarf að slást við mig þrisvar sinnum á dag svo ég komi þessu ofan í hann. Læknirinn hringdi í dag og við fengum tíma á göngudeild hjá þvagfæralækni til að rannsaka nánar. Og Jakob á að vera á sýklalyfjum einu sinni á dag, fyrirbyggjandi þangað til. Vonandi verður hann rannsakaður almennilega svo við getum gert allt sem við getum til að forðast að honum þurfi að líða svona aftur.

Æfingabúðir

Þrælabúðir (pensilíngjöf)

Svo er meistarinn kominn með leikskólapláss :) Byrjar í lok sumars /haust. Það verður ofsa gott fyrir hann og okkur. Hann fer á leikskólann Víðivelli. Þar er yndislegt starfsfólk með mikla þekkingu á heilkenninu og þörfum þess og mun Jakob fá ofsa mikla og góða örvun þar. Þá getum við létt örlítið á samviskubitinu okkar og einbeitt okkur að því að elska hann meira og þurfum ekki að vera með eins strangar æfingabúðir hérna heima :)


Þetta er svona það sem á daga okkar hefur drifið að undanförnu.
Love Fjóla

Vangaveltur um einhverfu

Ég er mikið búin að vera að velta fyrir mér einhverfu undanfarið. Í gær var alþjóðadagur einhverfu og mig langar til að velta þessu aðeins meira fyrir mér.
Þessar vangaveltur mínar spretta upp af fáfræði minni og langar mig þess vegna að stofna til smá umræðu um þetta og vonast til að ég læri meira :)


Mér finnst eins og einhverfa sé miklu miklu algengari í dag en þegar ég var barn og hef ég velt fyrir mér ástæðum þess. Ætla skella þeim fram og vonast til að fá fólk í umræðu um þetta.


a) Einhverfa er ekki algengari í dag en í "gamla daga". Fólk er bara orðið opnara um að tala um það að börnin þeirra séu með einhverfu. Þ.e.a.s. þetta þótti feimnismál og var sussað niður.???


b)Tæknin og vitneskjan til að greina einhverfu er orðin miklu betri sem hjálpar okkur að greina hana fyrr og hjálpin fyrir þessi börn er orðin betri. ???


c) Nú veit ég ekki hversu mikið er búið að rannsaka í sambandi við orsakir einhverfu en get ekki annað en velt því fyrir mér hvort breytingar í samfélaginu geti verið orsök þess að mér finnist þetta hafa aukist. T.d. tölvunotkun, mataræði. ???


d) Þetta er allt saman vitleysa í mér og ég er bara orðin opnari á börn með sérþarfir eftir að hafa eignast eitt sjálf. ???


Hvað segið þið um þetta mál? Eru fleiri kenningar eða er þetta bara vitleysa í heimskri móður? Endilega ræðið í kommentum á facebook þar sem það virðist erfitt að kommenta á bloggið.

Alþjóðlegur dagur Downs heilkennis.

Áður en ég byrja að skrifa langar mig til að segja að mig langar til að vera hreinskilin með skrifum mínum og skrifa tilfinningar mínar og ég vona að það sem ég skrifa misskiljist ekki á nokkurn hátt.


Í dag er alþjóðlegur dagur Downs heilkennis og var því fagnað í góðum hópi í veislusalnum Skarfinum í Rvk.
Við fjölskyldan skelltum okkur að sjálfsögðu enda kominn tími til að hitta fleira fólk/börn með downs.
Mig var búið að hlakka helling til og líka kvíða smá fyrir. Kvíðinn stafaði helst af því að ég vissi ekki hvernig strákarnir myndu taka þessu öllu saman. 
Hef útskýrt fyrir Arnari Mána hvað downs er og hann skilur að um er að ræða ákveðna fötlun og hefur séð myndir af börnum með downs. Ég held samt að hann geti ekkert sett þetta í samhengi við bróður sinn. Haukur hins vegar virðist ekki hafa mikinn skilning eða þolinmæði í að hlusta á þegar ég hef reynt að tala um þetta þannig að ég hef ekkert verið að eyða púðri í það., en reyndi samt að segja þeim á leiðinni þangað að það yrðu mörg börn þarna og að þau væru fjölbreytt.
Á samkomunni í dag voru samankomin heill hellingur af börnum, bæði með downs og svo systkin þeirra. Börn með downs eru eins misjöfn og þau eru mörg alveg eins og öll önnur börn. Flest börn með downs eru með einhvers konar þroskaskerðingu sem veldur því að þau verða stundum hömlulausari en önnur börn. Þegar þau koma á svona skemmtun þar sem Söngvaborg, Frikki Dór, Auddi og Sveppi eru að skemmta þá skemmta þau sér vel og eru EKKERT að fela það :)
Haukur vissi ekki alveg hvernig hann átti að taka þessu öllu saman. Var á tímabili pínu hræddur við suma sá ég. Arnar Máni var eiginlega meira bara þögull og fylgdist með... en hafði samt ofsa gaman af skemmtuninni. 
Mig langaði svo mikið til að þeim hefði bara fundist fullkomlega eðlilegt að vera þarna innan um þessa mismunandi karaktera en þetta er auðvitað allt nýtt fyrir þeim og þeir læra á þetta.


Fyrir mig og Gumma þá var voða gott að komast og hitta aðra foreldra og spjalla. Allir voru voða spenntir að sjá og heilsa "nýjasta" stráknum og við hittum mikið af góðu fólki.


En ég þurfti samt að gráta smá þegar heim var komið. Ekki vegna þess að ég haldi að framtíðin sé svört eða að ég haldi að þessar fjölskyldur lifi slæmu lífi eða að mér hafi fundist agalegt að sjá öll þessi mismunandi fallegu börn. 
Heldur fékk ég bara svona smá reality tékk. Það var pínu erfitt allt í einu að kyngja því að barnið mitt sé með downs. Hef hingað til einhvern veginn komist í gegnum þetta allt saman auðveldlega vegna þess að Jakob er svo frískur og það gengur svo vel og hann er ennþá svo lítill. En var einhvern veginn dregin aftur inní veruleikann í dag og þurfti að átta mig aðeins á aðstæðum. 
Þurfti bara pínu að losa um smá þegar heim var komið og spjalla svolítið við strákana mína um þetta allt saman. Þetta er pottþétt bara partur af ferlinu sem maður fer í gegnum
Veit alveg að okkar bíður góð framtíð. Með góðu fólki og yndislegum börnum. Það sá ég sko í dag :)

Veikindi

Jæja síðustu þrjár vikur hafa einkennst af kvefi, hori og hósta... og einstaka ælum inná milli.
Jakob sem sagt nældi sér í fyrsta kvefið sitt og hefur átt erfitt með að losna við það.
Við vorum alveg sannfærð um að hann væri á batavegi og ég fór því með hann í 3ja mánaða skoðun og sprautu á fimmtudaginn. Hann varð slappur á fimmtudagskvöldið eftir sprautuna og svo bara ferskur og sjálfum sér líkur á föstudag.
Fórum svo í ungbarnasund á laugardag þar sem hann skemmti sér konunglega.
Á sunnudaginn tók ég eftir að það var dökkur blettur í pissinu hans í bleyjunni. Fannst líka eitthvað skrýtin lykt en var samt ekkert að kippa mér upp við það.
Í gær, mánudag, vaknaði hann með hita. Var slappur allan daginn en samt sjálfum sér líkur. 
Seinnipartinn í gær varð hann svo alveg ómögulegur. Grét við minnstu snertingu og var bara ofsalega sár.
Hækkaði aftur í hita og ég gaf honum stíl. Svo mundi ég allt í einu eftir blettinum í bleyjunni  og tékkaði aftur og það var blettur. Við ákváðum að láta kíkja á hann.
Fyrst var skellt poka á hann til að safna þvagi og kom það út sýkingarlegt. En það getur oft verið þegar það safnast svona í poka og því þurfti að taka þvag með þvaglegg. Litli kúturinn var lagður á bekkinn og haldið niðri meðan þær þræddu slöngu inní gegnum litlu þvagrásina til að sækja pissið hans. Jesús minn hvað hann grét sárt og hvað mamman grét sárt innra með sér. Hann horfði á okkur með augun full af tárum og skildi ekki af hverju við hjálpuðum honum ekki.
En þetta var sem betur fer fljótt yfir staðið og niðurstaðan sú að töluvert var af hvítum blóðkornum í þvaginu og hann settur á sýklayf.
Hann verður svo kallaður inn í ómun af nýrunum til að útiloka nýrnabakflæði.
Þannig að hér á Breiðvanginum er pínu þreytt fjölskylda sem vonar innilega að veikindahrinu fari að ljúka og að Jakobi fari að líða betur.