Wednesday, March 21, 2012

Alþjóðlegur dagur Downs heilkennis.

Áður en ég byrja að skrifa langar mig til að segja að mig langar til að vera hreinskilin með skrifum mínum og skrifa tilfinningar mínar og ég vona að það sem ég skrifa misskiljist ekki á nokkurn hátt.


Í dag er alþjóðlegur dagur Downs heilkennis og var því fagnað í góðum hópi í veislusalnum Skarfinum í Rvk.
Við fjölskyldan skelltum okkur að sjálfsögðu enda kominn tími til að hitta fleira fólk/börn með downs.
Mig var búið að hlakka helling til og líka kvíða smá fyrir. Kvíðinn stafaði helst af því að ég vissi ekki hvernig strákarnir myndu taka þessu öllu saman. 
Hef útskýrt fyrir Arnari Mána hvað downs er og hann skilur að um er að ræða ákveðna fötlun og hefur séð myndir af börnum með downs. Ég held samt að hann geti ekkert sett þetta í samhengi við bróður sinn. Haukur hins vegar virðist ekki hafa mikinn skilning eða þolinmæði í að hlusta á þegar ég hef reynt að tala um þetta þannig að ég hef ekkert verið að eyða púðri í það., en reyndi samt að segja þeim á leiðinni þangað að það yrðu mörg börn þarna og að þau væru fjölbreytt.
Á samkomunni í dag voru samankomin heill hellingur af börnum, bæði með downs og svo systkin þeirra. Börn með downs eru eins misjöfn og þau eru mörg alveg eins og öll önnur börn. Flest börn með downs eru með einhvers konar þroskaskerðingu sem veldur því að þau verða stundum hömlulausari en önnur börn. Þegar þau koma á svona skemmtun þar sem Söngvaborg, Frikki Dór, Auddi og Sveppi eru að skemmta þá skemmta þau sér vel og eru EKKERT að fela það :)
Haukur vissi ekki alveg hvernig hann átti að taka þessu öllu saman. Var á tímabili pínu hræddur við suma sá ég. Arnar Máni var eiginlega meira bara þögull og fylgdist með... en hafði samt ofsa gaman af skemmtuninni. 
Mig langaði svo mikið til að þeim hefði bara fundist fullkomlega eðlilegt að vera þarna innan um þessa mismunandi karaktera en þetta er auðvitað allt nýtt fyrir þeim og þeir læra á þetta.


Fyrir mig og Gumma þá var voða gott að komast og hitta aðra foreldra og spjalla. Allir voru voða spenntir að sjá og heilsa "nýjasta" stráknum og við hittum mikið af góðu fólki.


En ég þurfti samt að gráta smá þegar heim var komið. Ekki vegna þess að ég haldi að framtíðin sé svört eða að ég haldi að þessar fjölskyldur lifi slæmu lífi eða að mér hafi fundist agalegt að sjá öll þessi mismunandi fallegu börn. 
Heldur fékk ég bara svona smá reality tékk. Það var pínu erfitt allt í einu að kyngja því að barnið mitt sé með downs. Hef hingað til einhvern veginn komist í gegnum þetta allt saman auðveldlega vegna þess að Jakob er svo frískur og það gengur svo vel og hann er ennþá svo lítill. En var einhvern veginn dregin aftur inní veruleikann í dag og þurfti að átta mig aðeins á aðstæðum. 
Þurfti bara pínu að losa um smá þegar heim var komið og spjalla svolítið við strákana mína um þetta allt saman. Þetta er pottþétt bara partur af ferlinu sem maður fer í gegnum
Veit alveg að okkar bíður góð framtíð. Með góðu fólki og yndislegum börnum. Það sá ég sko í dag :)

1 comment:

  1. Ég verð nú að segja að mér finnst frábært að þú skrifir heiðarlega og látir í ljós tilfinningarnar þínar Fjóla. Auðvitað er eðlilegasti hlutur í heimi að hafa allar heimsins tilfinningar í bland.
    Mér finnst þið ótrúlega dugleg og opin við stóru strákana sem að ég held að eigi eftir að hjálpa þeim mikið.

    Þið eruð dásamleg fjölskylda sem eigið bjarta framtíð. Knús á línuna!!

    ReplyDelete