Labbandi meistari

Er búin að vera svo lengi á leiðinni með nýtt blogg en hef ekki komið mér í það að setjast niður.

Viðbrögðin við síðasta blogginu mínu í maí fóru svo langt framúr mínum vonum að ég eiginlega fór hjá mér :) En mikið er ég hamingjusöm að hafa getað hvatt nokkra til smá viðhofsbreytinga.

Meistarinn minn heldur áfram að heilla okkur uppúr skónum. Hann tók sín fyrstu skref um daginn, nánar tiltekið 10. október og var því rétt rúmlega 22 mánaða.
Börn með Downs heilkenni eru yfirleitt seinni að taka sín fyrstu skref heldur en börn með eðlilegan litningafjölda. Þetta stafar m.a. af lágri vöðvaspennu og lausum liðamótum. Þess vegna þarf Jakob að vera í sjúkraþjálfun 2x í viku til að þjálfa sig og læra hluti sem annars væri eðlilegt að læra sjálf. Jakob þarf aukinn stuðning við flest. Svo mun hann ná tökum á þessu öllu saman með tímanum og geta gert nákvæmlega það sama og þú og ég getum... hann mun bara þurfa smá meiri tíma og stuðning en ég og þú þurftum.

fann hatt frá strákunum

og þá þarf að setja upp svipi

Börn með Downs eru yfirleitt að byrja að ganga allt frá 18 mánaða uppí 3 ára meðan önnur börn geta verið að læra þetta frá 9 mánaða uppí 18 mánaða.

En ég ætlaði að halda áfram að segja frá fyrstu skrefunum. Hann var í leikskólanum og þegar ég sótti hann sögðu þær mér að hann hefði tekið 3 skref og hann sýndi mér það og gekk til mín. Ég stóð þarna og veinaði uppyfir mig og augun mín fylltust af tárum. Svo fór ég með hann út í bíl með stærsta bros á vör og mér fannst eins og alheimurinn ætti að sjá af hverju ég var svona hamingjusöm.
Þegar Jakob fæddist og við fengum að vita að hann yrði seinni til með nánast alla hluti þá hefði mig ekki órað fyrir að ég yrði svona mikið stolt þegar hann tæki sín fyrstu skref... ég hélt ég myndi endalaust pæla í því að hann er í raun ári seinni en jafnaldrar sínir en ég pæli ekki í því. Hann gerir hlutina á sínum hraða og allt sem hann gerir í lífinu þarf hann að hafa aðeins meira fyrir en aðrir, hann þarf að leggja meira á sig en td. bræður hans þurftu og þess vegna verður maður aðeins meira stoltur held ég. Það að kenna honum að þora að sleppa af manni takinu og ná jafnvæginu er búið að taka tíma og vá hvað þessi tími er þess virði.

Nú reynir þessi moli að standa sjálfur upp á miðju gólfinu en rassinn er aðeins of þungur og hann missir hann niður en við höldum ótrauð áfram í að æfa og æfa. Skrefin eru mest orðin 10 þannig að þetta mjakast allt í réttu áttina.
Um daginn hélt þessi elska að hann gæti staðið upp og hlaupið til afa síns, æsingurinn var aðeins of mikill þegar hann hitti uppáhaldsvin sinn... Afi er nefninlega alveg einstaklega góður vinur hans Jakobs og vill hann hringja í hann í tíma og ótíma og situr þá og heldur sjálfur á símanum og hrópar og hlær til skiptis. Og ef ég reyni að ná símanum af honum þá annað hvort snýr hann sér undan eða grúfir sig ofan í maga svo ég geti það ekki.

Með afa í símanum

Táknin eru líka að koma mjög sterkt inn. Amma Guðrún var að passa hann um helgina og fékk hún að sjá að hann tjáir sig heilan helling... fólk þarf liggur við bara að setjast í fulla vinnu við að læra táknin svo hægt sé að skilja hann almennilega :)
Hann virðist aðeins vera að byrja að bæta við sig í babblinu og orðið mamma kemur einstaka sinnum í ljós en hann er ekki mikið fyrir að herma eftir hljóðum og horfir bara á mann eins og maður sér asni þegar maður er að ætlast til að hann hermi eftir því sem maður segir. En ég hef fulla trú á að hann komi bara með orðin þegar hann er tilbúinn til... hann gerir nefnilega bara hlutina eftir sínu höfði... litli þrjóskupúkinn.

hitti Lilla klifurmús og héraðsstubb bakara og var skíthræddur

Með pabba sínum

fordómar og fáfræði.

Nokkur kvöld á síðustu vikum hef ég setið með tæplega 10 ára syni mínum og rætt orðanotkun barna í bekknum hans. Held reyndar að bekkurinn hans sé alls ekkert einsdæmi þegar kemur að því hvernig sum orðin eru notuð í daglegu tali. 
En orðin sem við sitjum og ræðum eru orð eins og mongólíti, þroskaheftur og fatlaður. 
Elsku sonur minn er svo leiður yfir því að hann skuli vera sá eini í sínum bekk sem finnst nákvæmlega ekkert að því að vera fatlaður.
Krakkarnir skvetta þessum orðum oft og mörgum sinnum yfir daginn. Mongólítinn þinn... ertu þroskaheftur.... ertu fatlaður... osfrv.
Arnar Máni skilur alveg að með þessu er verið að gera lítið úr bróður hans og það særir hann svo djúpt. Hann spurði einn strákinn í dag hvort hann vissi hvað mongólíti væri og hann svaraði "já það er að vera fatlaður og asnalegur" en Arnar sagði honum að það væri sko bara að vera með downs eins og bróðir hans er með en fékk tilbaka "mongólítar eru skrýtnir og asnalegir". Og þetta sagði hann mér með tárin í augunum og finnst það ofsalega sorglegt að vinir hans skulu ekki geta séð bróður sinn eins og hann sér hann... sem fullkominn, fallegan og duglegan EINSTAKLING, MANNESKJU, sem er alveg eins og ég og þú og allir hinir.
Hann segir sjálfur að það sé ekkert erfitt að eiga fatlaðan bróður og honum er alveg sama þótt bróðir hans sé með downs... það sem er erfiðast er að aðrir þurfi að sjá hann sem eitthvað öðruvísi og skrýtinn.

Með þessu bloggi langar mig að vekja athygli þeirra sem nenna að lesa þetta á því hvernig við notum orðin í daglegu tali. 
Ég veit alveg að ekkert slæmt liggur að baki og að þó svo að maður segi að einhver sé mongólíti þá sé maður ekki vísvitandi að meina að hann sé eins og einstaklingur með downs.... en mikið ofsalega væri ég til í að fólk yrði meðvitaðara um það hvernig það talar.... og sérstaklega í návist barnanna sinna. 
Börnin læra það sem fyrir þeim er haft og ef svona orðaforði viðhefst á heimilinu þá smitast það til barnanna. 

Mörg börn eru uppfull af fordómum í garð fatlaðra og það kemur eingöngu af fáfræði... fræðum börnin okkar um að fatlað fólk er bara fólk eins og við... fólk  með líf, tilfinningar og fjölskyldur sem elska þau meira en allt.

um allt og ekkert.

Jæja það er kominn apríl og ég skrifaði síðast í janúar. Kenni Ipadinum algjörlega um þar sem ég sest aldrei orðið við tölvu lengur.

En það er víst nóg að frétta af þessu heimili.
Jakob átti fínan janúar. Í lok janúar náði hann loksins heilli viku í leikskólanum án þess að vera veikur. 
Í lok janúar var teymisfundur á leikskólanum. Á teymisfundi hittum við þroskaþjálfann hans, leikskólakennarann hans, fulltrúa frá hafnarfjarðarbæ, Þórönnu þroskaþjálfa frá greiningastöð og svo Margréti sjúkraþjálfa. Allir hittast til að ræða um hvernig Jakobi gengur og tryggja að hann sé að fá rétta þjálfun.
Hann hafði verið ansi þver og fúll allan janúar. Nennti ekki að gera það sem hann var beðinn um og grenjaði eins og stunginn grís ef settar voru á hann kröfur.
Hann var samt alveg að standa sig vel en augljóst að veikindi hafa tekið sinn toll og hann væri pottþétt enn framar í þroska hefði hann verið hraustari.
Í febrúar ákváðum við að prófa að taka af honum alla mjólkurvöru til að athuga hvort svefninn hans myndi batna. Mér fannst við fá nýtt barn. Eftir 3 vikur fékk hann reyndar hlaupabólu og svo einhvern annan vírust þannig að hann var pirraður en i leikskólanum í þjálfun var hann allt annar. Veit ekki hvort það hafi verið mjólkurleysinu að þakka eða hvað það var. Hann tók allavega stórt þroskastökk í febrúar og mars.
Svo greindist hann með vanvirkan skjaldkritil í febrúar og byrjaði á skjaldkirtilshormónum í mars. Við erum enn að finna réttan skammt en hann er að bregðast vel við meðferð. Læknirinn sagði að við ættum að geta séð mun á vöðvastyrk og það hefur hann svo sannarlega sýnt. Hann skríður nú um allt með hermannaskriði og er farinn að labba með þegar maður heldur í hendurnar á honum... og montið sem skín úr augunum hans er priceless :)
Hann endaði svo marsmánuð á eyrnabólgu og lungnabólgu og byrjaði apríl á gin og klaufaveiki.
Nú erum við öll sammála um að sumarið sé  á næstu grösum og með sumrinu komi góð heilsa.

Við Jakob vorum líka í sjónvarpinu í mars. 21. mars á alþjóðlegum degi downs heilkennis kom umræða í ísland i dag um það að það væri enginn heimsendir að eignast barn með downs.
Ég er mjög sátt við að hafa tekið þátt í þessu og finnst þetta hafa komið vel út. Hægt er að sjá innslagið hér.

Eitt af þvi sem ég hef verið upptekin af síðan Jakob fæddist eru útlitseinkenni downs heilkennis. Áður en hann fæddist þá sá ég bara "mongólíta" ef ég sá einstakling með downs... finnst hrikalegt að hugsa til þess en þetta var mín fáfræði og mínir fordómar. Sá ekkert annað en útlitið. Þannig að eðlilega hefur maður verið upptekinn af þessum einkennum. Allir hafa talað um að þau séu væg og að þetta sjáist "ekkert" á Jakobi og lengi hef ég haldið í einhverja von um að kannski muni þetta ekkert sjást neitt svo mikið. En með tímanum hefur skoðun mín breyst. Mér finnst útlitseinkenni downs vera einstaklega sjarmerandi. Ég sé núna í gegnum þau og sé einstaklinginn. Sé að einstaklingurinn er líkur foreldrum sínum og systkinum og að þessi einstaklingur er allt annað en "mongólíti"
Við Jakob fórum til læknis um daginn og á leiðinni inn mættum við manni. Hann var um sextugt og rétt leit á Jakob og sagði strax hátt "en hvað þetta er fallegur strákur". Svo tók hann í höndina á honum og leit á mig og sagði mér að hann ætti einn svona þrítugan. 
Fyrst þá brá mér yfir því að hann hefði séð þetta strax en um leið fann ég fyrir miklum létti. Fannst yndislegt að hann hefði séð þetta strax því ég hef oft setið og pælt í því hvort fólk sjái þetta á honum eða hvað. Mér létti yfir því að hann hefði séð það strax. Eins mikið og ég vonaði í byrjun að það myndi ekki sjást á honum að hann væri með downs þá var eg svo stolt og er svo stolt þegar það sést strax :)

Framfarir.

Meistari Jakob er orðinn eins árs og rúmlega mánuði betur.

Hann fagnaði afmælisdeginum á leikskólanum. Fékk kórónu og átti góðan dag.

 Svo kom hann heim og tók á móti gestum og var hrókur alls fagnaðar. Honum þykir ofsa gaman í fjölmenni og sýndi oft og iðullega hversu stór hann væri orðinn.

Hann er enn í stöðugum æfingum. Bæði hér heima, á leikskólanum og hjá sjúkraþjálfara tvisvar í viku. Hann stendur sig vel en við þurfum samt að vera duglegri við að þjálfa hann hér heima.

Ég er farin að finna töluvert meira fyrir því núna að hann er seinni til en jafnaldrar sínir. Fann það á afmælisdaginn þegar við gáfum honum afmælisgjöf. Man svo vel eftir viðbrögðum strákanna þar sem þeir tóku við afmælisgjöfinni og fóru svo glaðir að leika með hana. Jakob varð mjög glaður en hann hefði pottþétt orðið glaður líka þó við hefðum bara rétt honum gamla hringlu sem hann átti. Hann varð aðallega glaður að hafa okkur öll í kringum sig að taka af sér myndir :)

Situr eins og kóngur á palli í leikskólanum

Hann er ekki enn farinn að hreyfa sig úr stað af ráði. Við reynum daglega að örva það en hann er mjög þrjóskur að eðlisfari og fer í mikla fýlu ef til of mikils er ætlast af honum. Hann er líka einstaklega pestsækinn og iðullega lasinn og þá er líka erfitt að vera í stífri þjálfun.

Hann veltir sér út um allt og er að byrja rúlla sér meðvitað að ákveðnum hlut eða manneskju. En að toga sig áfram nennir hann ekki. Einstaka sinnum ýtir hann sér óvart afturábak og verður ofsalega pirraður þegar það gerist því þá færist hann fjær dótinu sínu.

Hann elskar að standa og finnst hann vera flottastur í heimi þegar hann stendur uppvið borð. Einnig er hann farinn að hendast um öll gólf í göngugrindinni sinni og þegar hann fattaði að hann gæti það þá varð hann mjög hamingjusamur.

En þetta lærist allt saman... það krefst bara aðeins meira, bæði af honum og af okkur. Og einmitt þess vegna held ég að þegar hann afrekar eitthvað af því sem maður er búinn að æfa þá er stoltið ofboðslega mikið. Ég var alltaf mjög stolt af strákunum þegar þeir lærðu eitthvað nýtt en tilfinningin er önnur með Jakob. Stoltið er sterkara því maður er búinn að vinna svo markvisst að markmiðinu og það er svo æðislegt þegar því er náð.

Hérna er hann í æfingum í leikskólanum.

Málþroskinn er líka seinni. Sem er fullkomlega eðlilegt. Mikið er unnið með Tákn með tali í leikskólanum og reynum við að vera dugleg hérna heima líka. Stundum finnst mér eins og hann sé farinn að sýna einstök tákn en það getur vel verið að það sé bara óskhyggja hjá mér. En þetta kemur allt saman. 

Hann kann að segja mamma og babba en það heyrist eingöngu þegar hann er orðinn mjög fúll og búinn að gráta í nokkurn tíma, þá splæsir maður í orðin.

Jakob er líka einstaklega heppinn að eiga tvo stóra bræður. Þeim finnst þeir líka ofsa heppnir að eiga hann. Hreinlega elska að sprella fyrir framan hann og láta hann hlæja. Svo eru þeir ofsa góðar barnapíur ef maður þarf að skreppa í sturtu og svoleiðis. Arnar Máni getur svoleiðis djöflast með hann um allt og tekur hann meira að segja stundum inn í herbergið sitt þegar hann er þar inni að leika við vini sína.

Jakob lætur hafa fyrir sér en það er sko allt í lagi því hann bætir það upp með hlátri, brosum og krúttlegheitum. 

Það er sko yndislegt að fá að vera mamma hans.